Egy gyógypedagógus feleség, egy adminisztrátor férj és egy pszichológus sógornő kellett a csíkszeredai Játékos Univerzum Egyesület létrejöttéhez, a többit már vonta maga után a sors. Vagyis inkább zúdította, mert mióta létezik a kicsi fejlesztőközpont Csíkszéken, ami a többek között autista és ADHD-s gyerekekkel úgy foglalkozik, hogy a diagnózis helyett a nagybetűs gyermeket látja bennük, a szülők egymás kezébe adják a kilincset. Ma a központ egy valamikori gyárépületben működik: kívül csúnyácska, de belül csupa szeretet – jellemzi Ghiță Ibolya, az alapító, majd őszintén hozzáteszi, szükség van a kedves környezetre, mert reggel 9 órától délután 18 óráig gyerekekkel teli a tér. Csak az ő foglalkozásaira hetente több tucatnyi speciális nevelési igényű csemete jár, négy másik munkatársához szintén sokan. Alig győzik, mondja hangjában örömmel és bánattal vegyesen, mert egyre több az autista gyermek, egyre több a kétségbeesett szülő és a társadalom még mindig feszes, nem tudja jól szeretni az érintetteket.

A Játékos Univerzum nem valósulhatott volna meg Tankó Molnár Emőke pszichológus és Lázár Csaba vállalkozó önzetlen és nagyvonalú segítsége nélkül – kezdi történetüket az alapító, Ghiță Ibolya, aki már egyetemistaként eldöntötte, hogy másfajta módszert képvisel majd, mint amit a rendszer ráerőltet. Szívügye az autizmus és az ADHD, de központjukban viselkedés- és tanulási zavaros, illetve különféle fejlődésbeli eltéréssel élő gyermekeket is fejlesztenek.

Óvó-tanítóképző szakon tanult, amikor egy gyakorlaton autista gyermekek közé csöppent. „Rejtélyes volt a világuk, de már akkor feltűnt, hogy úgy fejlesztik őket, mintha kódolnák az agyukat, az érzéseiket. Falak választották el egymástól őket, ott ültek egyenként ezek a kicsi gyerekek. Falusi kislány voltam, a gyomrom összeszűkült, mert a lovak vagy a birkák jutottak eszembe ezekről a válaszfalakról. Tudom, hogy ez egy speciális módszer, és értem a miértjét, de az én értelmezésem szerint távol áll a gyermekközpontú módszerektől?” – vázolja a problémát, amikor a kezdeti motivációjáról beszélünk.

Hangsúlyozza, nem mond ellent az autizmusspecifikus módszereknek, de fontosnak tartja, hogy ezek mellett a gyermek olyan fejlesztésben is részesüljön, ami elsősorban nem a diagnózisát célozza, hanem egyedi gyermeki személyiségét helyezi előtérbe.

Mint mondja, a negatív tapasztalatok után nem volt visszaút. Eltervezte, hogy az autista gyermekek sajátos univerzumát megpróbálja megérteni és ami a legfontosabb: támogatni, mert nem akarja nyesni, korlátozni a világukat. Így jött létre a Játékos Univerzum Egyesület, „egy feleség álma, amit a férj valósított meg” – avat be történetükbe, mert nem titok, hogy férje kereste az épületet, amit ketten újítottak fel, éjt nappallá téve dolgoztak, hogy központjukat megnyithassák a csíkszékiek előtt. Anno nem is gondolta, hogy ez a tevékenység magán úton ilyen magas szintekre érhet, férje viszont hitt benne és közös erővel létrehozták a központot, ami egyébként hiánypótló Csíkszeredában, ezt a gyereklétszám is igazolja.

Ghiță Ibolya az egyesület gyógypedagógusaként dolgozik Adorján-Tála Tilda kolléganőjével közösen. Mellettük Sebők Katalin ABA-terapeuta, Bőjte Gál Erika Pető-módszeres pedagógus, Hajdú Ilona alapozó terapeuta és Bőjte Cecília gyógytornász tevékenykedik. Ők a magja a néhány évvel ezelőtt családi összefogásból indított szervezetnek, ami főként autista gyermekekkel és szüleikkel foglalkozik, mert tapasztalatuk azt mutatja, hogy az érintetteket még mindig megbélyegzi a társadalom. „Suttognak a hátuk mögött, és közben elhitetik velük, hogy csak speciális környezetben tudnak érvényesülni”.

Pedig ugyanolyan gyermekek és ugyanolyan felnőttek, mint mindenki más. Emberek, akiknek szeretetre, megértésre, játékra, tapasztalatra van szükségük – ezt az igényüket próbálják a Játékos Univerzum falain belül kiszolgálni.

„Ne korlátozzunk!” – autizmus-specifikus fejlesztés mellett kódok nélküli, játékos, komplex gyógypedagógiai fejlesztés

Ghiță Ibolya tapasztalatai azt mutatják, „a társadalom gyakran úgy kezeli az autistákat, mint a számítógépeket vagy a robotokat, programozni akarja őket, rájuk húzza a skatulyákat”. Az autizmus-specifikus fejlesztés nem feltétlenül integrálja őket, vagy legalábbis nem minden esetben. Gyakori, hogy elszakítja őket a társaiktól, mert a skatulyáikat hangoztatja, miközben nem ad fogódzókat nekik a különféle élethelyzetekben. Például gyakran hallani, hogy „egy autista gyerek nem tud beszélgetni a társaival; egy autista nem tud boltba járni, vásárolni; egy autistával nem mehet el a családja nyaralni” és mivel ezek leküzdésére általában nem kínál megoldásokat, az érintett valóban nem tud szabadulni a címkéitől.

De ha nem a diagnózis kerül előtérbe, hanem a tény, hogy adott egy gyermek, akinek könnyebbé lehet tenni a gyerekkorát, és a fejlesztések révén a felnőttkora is gördülékenyebbé válhat, akkor a csemete gyors iramban változhat.

A gyakorlat legalábbis azt mutatja, mert volt már olyan kis páciense, aki ötéves korában még mindig babakocsiban utazott, mert a szülei elhitték, „hogy mivel így szokta meg autistaként, soha nem tud majd lábra állni”. A csíki foglalkozásoknak hála mégis lábra állt, sőt, volt olyan gyerek, aki a játékos fejlesztésnek köszönhetően kezdett pépesen kívül egyéb ételt is fogyasztani, egy másik kis páciens pedig, aki egészen addig soha nem szólalt meg, beszélni kezdett. Meggyőződése, hogy „egy autista gyermek is tud rugalmas lenni, meg kell tanítani rá, nem szabad általánosítani”.

Ghiță Ibolya évekkel ezelőtt a csíkszeredai AutHelp Egyesület munkatársa volt, de három gyermeke születését követően vágyott rá, hogy szabadon foglalkozhasson az autista csemetékkel. Ikerkislányai és kisfia sokat tanítottak neki a gyermeklélek működéséről, az egyéni fejlődésről és a korai fejlesztés hatékonyságáról, ugyanis családja saját bőrén is megtapasztalta, milyen az, ha rendellenesség mutatkozik meg a fejlődésben.

Beismeri, arra számított, hogy a magánfejlesztés majd nyugalmas munka lesz, amit három gyermeke mellett zavartalanul végezhet, azonban rövid időn belül azzal szembesült, hogy egyre több érintett családnak van szüksége egy kevésbé diagnózisközpontú, sokkal inkább a gyermeket előtérbe helyező foglalkozásra, így hetente több tucatnyi gyermekkel foglalkozik csoportjában. Az autizmus-specifikus fejlesztés helyett inkább komplex gyógypedagógiai fejlesztést végeznek, és ez lehet a titkuk.

Elmondása szerint ez egy olyan módszer, ami többféle területen – például kognitív, szociális, érzelmi vagy fizikai területeken – nyújt támogatást és fejlesztést azoknak a személyeknek, akik valamilyen fogyatékossággal vagy speciális igénnyel rendelkeznek. Ezek a fejlesztések általában egyéni szükségletekre szabottak, és több szakember bevonásával valósulnak meg. Nagy szükség van ilyenkor a gyógypedagógusok, a pszichológusok, a logopédusok és a fizioterapeuták együttműködésére, mert az a cél, hogy az érintett személy teljes potenciálját felszínre hozzák, hogy a mindennapi életben a későbbiekben is boldogulhasson.

Ezt a foglalkozást egészíti ki az ABA-terápia (Applied Behavior Analysis), ami egy viselkedésanalitikai megközelítésen alapuló intervenciós módszer. Gyakran használják az autizmus spektrumzavar kezelésére, mert a pozitív megerősítés és a viselkedési változások megfigyelésére, elemzésére és módosítására épül. Ghiță Ibolya felvilágosít, a módszer során a terapeuta strukturált és jól meghatározott feladatokat ad a kliensnek, és azután pontosan dokumentálja és elemzi a kívánt viselkedési változásait. A kívánt viselkedés pozitív megerősítést kap, a nemkívánatos során pedig alternatív viselkedést erősítenek meg benne. Ez javíthat az autista gyermek kommunikációján, szociális interakcióin és az önellátásban is hozhat változást.

Központjukban ugyanakkor konduktív pedagógia is működik, egy olyan fejlesztési és oktatási módszer, amelynek célja a neurológiai vagy mozgászavarokkal – például agykárosodással, cerebrális parézissel vagy strokekal – küzdők fejlesztése. Egyik alapvető elve az, hogy az emberi agy képes a neuroplaszticitásra, vagyis az átrendeződésre és a tanulásra, még akkor is, ha sérülést szenvedett. A konduktív pedagógia egyaránt hangsúlyozza a testi és a mentális fejlődést, és a módszerek a mozgás, a kommunikáció, az érzékek és az általános életkészségek fejlesztésére irányulnak – részletezi a szakember, kiemelve, hogy a módszer fontos része a motiváció, az egyéni támogatás és a pozitív megerősítés is. A konduktív pedagógia általában intenzív, csoportos környezetben történik, és a terápia nagy hangsúlyt fektet az együttműködésre és a közösségi élményekre.

Az Alapozó Terápia pedig egy összetett mozgásfejlesztésen alapuló idegrendszerfejlesztés. Ötéves kortól alkalmazzák, azoknak a gyerekeknek nyújt segítséget, akiknél fennáll a megkésett és/vagy hibás beszédfejlődés, fejlődésben, érésben elmaradtak, iskolaéretlen óvodások, mozgásfejlődésükben eltérést észleltek vagy elmaradást, például ügyetlenek a nagymozgások és finommozgások, de a diszlexia gyanúja, diszlexia, valamint alaki diszgráfia, figyelemzavar, magatartászavar enyhítésére is megfelelő. „A mozgásterápia segítségével lehetőséget biztosítunk az idegrendszernek, hogy bepótolja lemaradásait. Végig haladunk a mozgásfejlődés szakaszain, ezeket helyesen begyakoroljuk” – mondja Ibolya kiemelve, hogy hat hónap után már látványos a fejlődés.

„Egyre több a speciális nevelési igényű gyermek, a társadalom mégis fél az integrálástól”

Munkájukon is érzik, hogy egyre több a speciális nevelési igényű gyermek, de az okokat egyelőre csak találgatják. „Hétről hétre többen jelentkeznek be, még a gyermekpszichiáterek is küldenek a központba kispácienseket” – nyomatékosítja, majd anyaként és szakemberként hozzáfűzi, az állandó stressz, ami napjainkban az anyákat körülveszi, illetve a félelem, ami a szülés- és gyereknevelés köré tornyosul, nem is beszélve a rengeteg képernyőidőről, mind megzavarhatja a gyermekek harmonikus fejlődését.

Az autizmus spektrumzavartól egyenesen fél a társadalom. Ghiță Ibolya úgy látja, „valóban lassabb a fejlődésük, nehezebben lehet kibillenteni őket a sajátos kis univerzumukból, de az a lényeg, hogy a szakemberek munkája révén kinyíljon előttük az világ, és megfelelő módszerekkel igenis elérhető a változás”.

Hozzáteszi, „sokkal jobban fejlődne a gyermek az ép társai között. Elismerem, hogy a pedagógusoknak nagyon sok adminisztratív munkát kell elvégezniük, és egy speciális nevelési igényű gyermek az osztályközösségbe sokkal több feladatot, elvárást hoz, és vannak autista gyermekek, akiknek sokkal jobb a saját környezetükben lenni, mégis azt mondom, hogy nem jó irány minden címkét ráhúzni az érintettre csak azért, hogy ne kelljen megzavarni a csoportdinamikát” – részletezi hangsúlyozva, hogy csupán több differenciálásra és odafigyelésre van szükség, és máris fejlesztően hathat az integrálás.

Hogy ezt széleskörben bizonyítsák, nyaranta integrált és érzékenyítő programokat szerveznek, ahol az ép és speciális nevelési igényű gyerekek közösen fejlődhetnek, játszadozhatnak. Ugyanakkor tervben van az egyesület terjeszkedése is,:szeretnének minél több iskolába és óvodába ellátogatni az érzékenyítő projektjeikkel, és a pedagógusoknak workshopokat tartanának a differenciálásról.

Közben arról sem feledkeznek meg, hogy a szülőket is fejleszteniük kell: sok érintett szülő szégyenkezik az autizmussal élő gyermeke miatt, visszavonul a közösségi élettől, bezárkózik, ezért arra próbálják ösztönözni az érintett családokat, hogy egy speciális nevelési igényű gyermek mellett is lehet teljes életet élni. Szeretnék, ha a beszélgetések és tanácsadások bátorságot öntenének ezekbe a felnőttekbe, és megértenék, hogy „igenis joguk van közösségben mutatkozni, más szülőkkel beszélgetni, gyermekükkel együtt olyan tevékenységeken részt venni, ami éppen jól esik”.

Ghiță Ibolya azt is beismeri, hogy az információáramlás egy negatív következménye a szülők alaptalan félelme. Sokan hiszik azt gyermekükről, hogy eltérő a fejlődése, csak azért, mert kissé későbben érik. Pedig, ha már gagyog, gügyög, van beszédértése, aktívan figyel, nyúl a dolgokhoz, érti az utasítást, kapcsolatot teremt a társaival, érdeklődő, kíváncsi, kifejezi az érzéseit és igényeit, akkor nincs ok aggodalomra, mert előbb-utóbb „felzárkózik”, utoléri önmagát.

Mert nem a másik gyermekhez kell mérni, hanem saját magához – figyelmeztet a szakember, majd segítő szándékkal hozzáfűzi, akkor lehet gyanakodni, ha a gyerek céltalanul szaladgál, nem figyel a környezetére, kizár hangokat, nem figyel a nevére és a beszédértés sem működik. Ebben az esetben érdemes felkeresni egy szakembert és részt venni egy felmérésen.

De bármi is legyen a diagnózis, ő elsősorban gyermek, aki ugyanúgy vágyik a barátokra, a szórakozásra, az ingerekre, mint a neurotipikusan fejlődő társai. Csak néha a módszer változik.