Nem törődik a társadalmi normákkal, ha kedve tartja énekel, kiabál, huhog, elbeszélget az idegenekkel. Megjegyzi a látottakat és hallottakat, „két lábon járó lexikon”, aki a megszokottól eltérően reagál a világ történéseire – így jellemezhető az autizmus spektrumzavar egy formája, amely a székelyföldi származású Csender Levente író kisfiát érinti. Az autizmus világnapján arra voltunk kíváncsiak, milyen az élet egy autizmussal élő gyermekkel, így telefonon kerestük fel a József Attila-díjas írót, aki A különleges Medittitimó kalandjai címmel autizmusról szóló érzékenyítő mesekönyvet írt.

Egy autizmussal élő gyermek édesapja vagy, hogyan sikerült szülőként idomulnotok a nem szokványos gyermekneveléshez?

Az idomulásnak sosincs vége, ez egy élethosszig tartó folyamat. Kezdetben sokkolt a tény, hogy különbözik a gyermekünk, és nem egy rövid távú kaland, hanem egy életre szóló kihívás vár ránk, de amint megtudtuk, hogy autisztikus jegyei vannak, rögtön megoldások után néztünk: tudni akartuk, hogy mit tehetünk, hogyan fejleszthetjük őt.

A feleségemmel együtt a gyógypedagógiai főiskolára is beiratkoztunk, hogy megismerhessük és megérthessük ezt az állapotot. Én egy évet végeztem el, a feleségem pedig mind a négyet, úgyhogy folyamatosan hozta haza a tudást, ő volt a házi szakértőnk. Tudtuk, hogy a gyermekünkkel csak akkor érhetünk el eredményt, ha teszünk érte.

Az autizmussal élők számára kulcsfontosságú a tanulás, amit gyermekkorukban elsajátítanak, az egy életre beléjük vésődik, ezért szükséges körültekintőn és következetesen nevelni őket: ha egy kisfiú például azt tanulja meg, hogy pisilhet úgy, hogy letolja a nadrágját a bokájáig, akkor egész életében úgy fog tenni; ha pedig gyermekkorában nevetnek és aranyosnak találják a felnőttek a meztelenkedését, akkor meglehet, harminc éves korában is meztelenkedni akar, amire már a környezete nem nevetgélve, hanem megbotránkozva reagál – szóval a nevelést előretervezés alapján kell gyakorlatba ültetni, a szülőnek mindig tudnia kell, hogy az, amit gyermekének megenged, miként fog felnőtt korában visszaköszönni. Kötelességtudók, éppen ezért tartják be egy életre azokat a szokásaikat, amelyeket gyermekkorukban engedtek kiteljesedni bennük szüleik.

Miként jöttetek rá arra, hogy a gyermeketek különbözik a többiektől? Ez már egészen kiskorban is észrevehető, vagy időbe és rengeteg sikertelen próbálkozásba kerül, míg az ember megérti, a gyermeke egy teljesen különböző világlátással rendelkezik?

Különös történet, de egyszer a míves emberek sokadalmában egy cigányasszony jósolt nekünk kártyából, azt mondta, két gyermekünk lesz, és betegség is adódik a családban – erről egyébként A különleges Medittitimó kalandjai című mesekönyvemben is írok. Akkor még nem tudtuk, hogy mit takar ez a jövendőmondás, de a fiunk születése után megértettük, mire célozhatott a javasasszony.

Az autizmus nem betegség, ez egy állapot. A betegségből, ha az nem halálos, az emberek kigyógyulnak, viszont azok, akik autizmussal születnek, azzal is fognak távozni egyszer a világból.

Számunkra akkor vált világossá, hogy érintettek vagyunk, amikor a fiam kétéves volt. Kapolcsra hívtak egy felolvasásra, és a gyerek egyszerűen nem engedte, hogy a mikrofonba beszéljek. A kolléganőm óvodapedagógus férje ajánlotta fel, hogy míg én olvasok, elviszi a fiamat autókat nézni. Miután visszaértek, tapintatosan közölte, nem akar megijeszteni, de erőteljes autisztikus jegyeket lát a gyermeken. Ő óvodapedagógusként auti gyermekekkel is foglalkozott, és pontosan tudta, melyek az autizmus tünetei. Mi akkor még mit sem tudtunk erről, azt láttuk, hogy nagyon fanatikus, akaratos, megállíthatatlan, imádja az autókat, a kerekeket, a forgó tárgyakat, de első gyermek volt, nem volt viszonyítási pontunk, hogy miként is kellene működnie. A barátaink – mint utólag kiderült – látták, hogy van valami szokatlan a viselkedésében, de nem mertek szólni nekünk.

Amikor a pedagógus hangosan kimondta, összeállt a kép. Útbaigazított: a 2. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikára bejelentkeztünk, de mire időpontot kaptunk, a szakirodalmat már végigolvastuk, és tudtuk, milyen jellemzők érintik a gyermekünket. Tulajdonképpen csak egy papírért mentünk a Klinikára, ami megerősítette a gyanúnkat, autizmus spektrumzavara van. Volt egy diagnózisunk, aztán elkezdődött a hosszú kálváriánk az óvodákkal és az iskolákkal.

„Mivel nem érti meg, elutasítja, lenézi, kitagadja” – írod A különleges Medittitimó kalandjai című mesekönyvedben. Ti is tapasztaltatok hasonlót, előfordult, hogy szembe kellett mennetek a világgal a gyermeketekért?

Ha az ember nem érintett, nem biztos, hogy foglalkozik az autizmussal. Örülünk annak, ha valaki önszántából mégis energiát fordít, hogy megismerje jobban a másként drótozott gyerekeket, felnőtteket. Ugyanakkor nem várhatjuk el azt sem, hogy egy autizmussal élő nyújtsa a kezét, ő tegye meg az első lépéseket az integrációja felé, mert nem tudja megtenni, születésétől fogva idegrendszeri fejlődési zavara van, nem tud nyitni az emberek felé, tehát nekünk, szülőknek és érintetteknek kell érzékenyítenünk a társadalmat, hogy nyisson a különböző fogyatékossággal élők felé. Egyébként én az autizmust nem fogyatékosságnak tekintem, hanem különleges adottságnak.

Az én fiam közlékeny, barátságos, szereti a gyermekeket. Az autizmussal élőknek viszont általában kommunikációs nehézségeik vannak: bár elmondják a magukét, a párbeszédre már nem igazán képesek. Külön fejlesztés volt számára az, hogy miként beszélgethet az emberekkel: mi mesékkel gyakoroltuk be a párbeszédet, a gyerekszereplőket olvasta ő, a felnőtteket én, így most már elég jól értekezik másokkal. Ami nekünk automatikus, azt nekik tanulniuk kell, és ha nem fektetünk hangsúlyt mindezekre, hétköznapi dolgok maradhatnak ki az életükből.

Jelenleg a negyedik iskolájában tanul a gyermekünk. Speciális iskolában kezdett, egy épértelmű autista osztályközösség tagja volt, ahol mindenki a saját tempójában haladhatott, fejlesztéseken vehetett részt, viszont ennek az iskolának nem volt felsőtagozata. Úgyhogy itt megtanult írni, olvasni, és más iskolát kellett keresnünk neki. Innen egy alapítványi iskolába vittük át, itt azonban a tanító néni nem volt hajlandó napirendet használni, pedig az autizmussal élő gyermek számára nagyon fontos, hogy képes napirendben kövesse, mi vár rá a nap folyamán. Ha ránéz, látja, hogy a feladatai hogyan következnek egymás után, és nyugodt marad, de ha kiszámíthatatlan a napja, akkor kiborul, bepánikol.

Két hét után már láttuk, ez így nem fog működni, ezért még egy évet visszavittük az előző iskolájába, onnan pedig egy újabb alapítványi iskolába, ahol szintén speciális oktatásban részesült. A tanítónő autizmus szakirányon végzett, mégsem működött a közös munka, mert túl sok problémás gyermeket zártak össze az osztályteremben, ami óriási szakmai hibának bizonyult, ugyanis a gyerekek magukat is nehezen viselték el, nemhogy másokat. Verbális bántalmazás kezdődött, így onnan is elhoztuk.

Az autizmussal élő gyermekeknek jár a közoktatás, a lakóhelyük szerinti tanintézményeknek kötelességük befogadni és ellátni őket, bárhol máshol szívességet tesznek. A jelenlegi iskolájába úgy sikerült bejutnunk, hogy megegyeztünk a vezetőséggel, mi biztosítunk árnyékpedagógust, a tanárokat is és az osztálytársakat is érzékenyítjük, csak tegyék lehetővé, hogy közéjük járhasson. Egy tanítónő, a gyermekek és a szülők is rábólintottak, és mivel mindenki akarta, kezdetét vette az integráció. Muszáj mindenkinek befogadnia, ha csak egyik láncszem is elutasítja, a teljes folyamat bebukhat. Jó gyógypedagógus csapat is van a körzetben, akik nagyon sokat segítenek a fejlesztésekben a mai napig.

A kortársai nagyon jófejek, mivel nem váratlanul találkoztak az autizmussal, hanem tudták, mire számíthatnak, nem közösítették ki a fiunkat. Tavaly, amikor a gyermekünk síbalesetet szenvedett, elveszítette az első két csontfogát, és pár hétig nem járhatott iskolába, egyszer csak arra lettünk figyelmesek, hogy a postaládába négy levél érkezett. Az iskolatársai írtak neki, hiányolták. Amíg meg nem gyógyult, naponta érkezett egy titkos postás az iskolatársak leveleivel, a fiam meg mindegyikre ügyesen válaszolt.

„Meg kell tanítanod a fiadat, bármilyen idegen is tőle, ebben a világban élni” – milyen a fiad számára ez a világ, hogyan reagál a történéseire?

Minden autizmussal élő gyerek különböző, de közös jegyük, hogy rengeteg repetitív dolgot tesznek, az ismétlődések adnak nekik biztonságot – így a szülőknek el kell sajátítaniuk a végtelen türelem képességét. Különleges, egyedi emberek, vannak, akik hangot hallatnak, tapsolnak, kiáltanak, zümmögnek. A mi fiunk például huhog, amikor nagyon flow-ban van. Egy széles spektrumon belül mindannyian máshol helyezkednek el, ezért sincs egy adott recept a nevelésükre, fejlesztésükre.

A fiunk 13 éves kamasz, a járványhelyzet következtében most ő is online iskolába jár. Van két segítője „árnyékpedagógusa”, akik váltásban vele vannak a tanórákon, a figyelmét mindig visszaterelik a tanult anyagra. Gyakran elkalandozik, ha nem köti le valami, ezért „helyzetben kell tartani”, mert, ha nem, elkezd énekelni vagy valami mással foglalkozni, és azzal kibillenti az osztály egyensúlyát is. Az árnyékpedagógus szépen terelgeti, de előfordult, hogy nem tudott részt venni egy oktatási napon, és akkor az osztálytársai karolták fel gyermekünket. Egyébként önállóságra neveljük, az a célunk, hogy beilleszkedjen ő is a társadalomba, ezért jövőre tervezünk olyan iskolai napokat is, amikor egyedül kell megbirkóznia a tanórákkal.

Az ő világa valóban különös, néhány évvel ezelőtt például kitalálta a saját művésznevét, amely mellől nem tágít, azóta mindenki Beniként ismeri. Hosszú folyamat volt, amíg közös nevezőre jutottunk, ugyanis a naplóban és a hivatalos okmányaiban is meg akarta változtatni a születési nevét, nehezen fogadta el, hogy hivatalos helyeken az eredeti nevén kell szerepeljen.

Sokat fejlődött, nagyon érik, és látjuk, hogy az évekkel ezelőtt befektetett idő, energia és tudás miként köszön vissza a viselkedéséből. Egy autizmussal élő gyermek szülőjének lenni azt is jelenti, hogy folyamatosan adsz magadból, anélkül, hogy tudnád, valaha viszontláthatod-e mindazt, amit a fejlesztésre fordítottál.

Bizonyára az is kemény feladat volt, hogy megértessétek vele, másabb, mint gyermektársai. Tudtatok erről beszélni?

Sokat dilemmáztunk azon, hogy ki mondja el neki. Tudta, hogy írok egy mesekönyvet, de azt nem, hogy róla szól a történet. Amikor megjelent, azonnal olvasni kezdte, és egyszer csak kitekintett a könyv mögül, majd azt kérdezte, „apa, én autizmussal élő vagyok?”.

Összerakta a képet, pedig én első perctől leválasztottam Medittitimót róla, mert tartottam attól, hogy ráragad a név, és akaratlanul is azonosulnia kell a főszereplővel. Ekkor azt válaszoltam, hogy igen, ő is autizmussal élő gyermek, de egy nagyon klassz srác, kiemelkedő személyiségjegyekkel, és abban, ami számára még döcögős, ott leszünk, és segítünk neki megoldásokat találni. A mesének köszönhetően könnyedén megértette a helyzetét, azóta gond nélkül osztja meg másokkal, hogy ő autizmussal él.

Miben mutatkozik meg a fiad mássága, különlegessége?

A mi fiunk fokozottan érdeklődő, rajong bizonyos dolgok iránt. Emellett túlhallása van, vagyis a környezet zajait sokkal jobban hallja, mint az átlagemberek, ezért amikor nem tud feldolgozni egy túl hangos zajt, befogja a fülét – ez sok autistára jellemző.

Egyesek azt tartják, az autisták zsenik, de ez nem vonatkozik a többségre, én inkább úgy mondanám, vannak köztük zsenik is. Az én fiam például történelemből és magyar irodalomból remekel, illetve olyan az agya, mint egy fotótár. Vizuális beállítottságú, ahol egyszer áthalad és körülnéz, ott mindent megjegyez, és évek múltán is tisztán emlékszik a látottakra. Mindent lefényképez, olyan, mint a Google autója.

A memóriája kiváló, egy mozgó lexikon, volt rá példa, hogy egyszer csak nekem szegezte a kérdést, „apa, te miért mondtad azt 2016. január 23-án, délután 12 órakor, hogy…?” – fogalmam nem volt, hogy mit mondhattam akkor, és ezen kiborult, mert nem értette, hogy az apjának miért nincs olyan memóriája, mint neki.

Emellett ő egy kortárs, kétlábon járó zenei lexikon. Minden meghallgatott dalt megjegyez, visszaénekel. Mi meg próbáljuk terelgetni a zenei útján, illetve olyan zenéket hallgattatunk vele, amelyeket mi is kedvelünk, mert ő minden dalt sokszor hallgat meg. Korábban volt olyan időszak, amikor húsvétkor még mindig a karácsonyi CD-t hallgattuk az autóban, és minden megállás után elölről kellett kezdenünk. Előfordult, hogy Budapesttől Oroszhegyig egy lemezt hallgattunk. Nehezen tudtuk rávenni, hogy egy másik CD-t is kipróbáljon, mi már azt hittük, életünk végéig ugyanazok a dalok fognak körülvenni bennünket – tehát vannak letapadásai, amelyek rengeteg türelemre tanítanak bennünket. Aztán ennek a korszaknak is vége lett. Most már nagy a repertoár.

Hogyan viszonyul a kislányotok az autizmussal élő kisfiatokhoz? Összeegyeztethető a két világ?

Amikor a mesekönyvem megjelent, egy ideig a kislányom is járt velünk a könyvbemutatókra. Aztán egyszer csak azt mondta, nem tart velünk a továbbiakban, mert ez nem róla szól. Igaza volt. Fennáll ugyanis annak a veszélye, hogy minden energiát elvesz az autizmussal élő gyermek, mert ahány ember van körülötte, annyira tart igényt. Ezért mi igyekeztünk a lányunkkal külön időt tölteni, anyás és apás napokat tartottunk, hogy ne érezze azt, minden a testvéréről szól.

Egy autizmussal élő gyermek testvérének lenni nagyon nehéz. Mi felnőttként kaptuk őt, ezért tudtuk, hogy mi a feladatunk, a fiam a saját világában nagyon jól érzi magát, általában kiegyensúlyozott. A kishúga azonban készen kapta ezt az egész furcsa világot, és ezzel kellett kezdenie valamit. Neki a legnehezebb ebben a történetben.

Amikor kisebbek voltak, próbált játszani a testvérével, sokszor elege lett belőle, volt, hogy azt mondta, nem akar autizmussal élő testvért, cseréljük le. Általában mindig úgy játszottak közösen, hogy ha a fiam akart valamit, és a lányom alkalmazkodott hozzá, akkor egy ideig sikerült, de fordítva sosem működött. Most már mindketten kiskamaszok, másként viszonyulnak egymáshoz. Megvédi a bátyját, ha valaki bántja, viszont külön iskolába járatjuk őket, hogy ne kelljen a kislányunknak szülői vagy védelmi feladatokat ellátnia. Szeretnénk megkímélni attól, hogy idejekorán felnőttként viselkedjen. Így is neki kell érettebbnek lennie, még akkor is, ha ő a kisebb.

A székelyföldi rokonságod hogyan viszonyul az autizmushoz? Itthon mintha kevesebbet beszélnénk erről az állapotról…

Amikor tehettem, hazavittem a családomat Székelyföldre, hogy megismerhessék azokat a dolgokat, amik nekem fontosak. A nagymamám megpróbálta valahogyan értelmezni a dédunokája viselkedését, de nem járt sikerrel. Mindig azt kérdezgette, „nem ütötte meg a fejét valahol?”, hiába mondogattuk, hogy ez genetika, nem tágított a meggyőződésétől, így ráhagytuk. Változó, hogyan viszonyulnak hozzá az emberek. Városokban sokakat zavar, mert ő folyton mocorog, és a közlekedési eszközökön az utasok eleve ingerlékenyebbek. Ehhez társul az, hogy a fiamnak nincsenek gátlásai, ha valamit szeretne elmondani vagy megkérdezni, akkor nem fogja vissza magát, odamegy az idegenekhez.

Örömünkre, ez gyakran pozitív végkimenetelű, megmosolyogtatja az embereket, hogy egy gyermek érdeklődik irántuk. Sok ismeretséget és barátságot eredményezett az, hogy megszólított másokat. A válaszaikat persze mind megjegyezte, mindenkinek emlékszik még a születésnapjára is.

Az autizmus világnapján mire hívnád fel a figyelmet? Volna üzeneted az érintettek és a kívülállók számára?

Az autizmussal élő gyermeket nevelő szülőknek és családoknak azt javaslom, keressenek társakat, fogjanak össze. Gyakran egyedül maradnak, olykor még a családjuk is eltávolodik tőlük, mert az autizmussal élő gyermek mindenkit kimozdít a komfortzónájából, a kihívások pedig konfliktusokhoz, váláshoz is vezethetnek. Fontos, hogy a sorstársak beszélgessenek egymással, tanuljanak a másiktól. Hozzanak létre szülői klubokat, mert nagy ereje van a „nem vagyok egyedül a problémámmal” felismerésnek.

A kívülállókat meg arra kérem, ne ítéljenek első látásra, menjenek oda a gyermekhez, nyissanak felé, beszélgessenek vele, próbáljanak meg kapcsolatot teremteni velük. Kérdezzék meg nyugodtan – akár a szülőt is–, hogy segíthetnek-e valamiben, így máris közelebb kerülünk egymáshoz.