Az autizmus spektrumzavar tünetei, az ezzel élők viselkedésének jellegzetességei egyre szélesebb körben válnak ismertté, de a gyógypedagógusok, pszichológusok véleménye szerint a társadalomnak még meg kell tanulnia a helyén kezelni ezt az állapotot. Hiszen hiába tudunk egyre többet róla, hajlamosak vagyunk általánosítani vagy nem a helyén kezelni az autizmus spektrumzavarral élőket, akiknek az lenne a legjobb, ha minél könnyebben beilleszkedhetnének a közösségekbe, anélkül, hogy előítéletekkel fordulnának feléjük.

Az autizmus spektrumzavar sok formában nyilvánul meg, ezért is van benne a nevében a spektrum kifejezés, mert úgy lehet elképzelni, mint egy széles skálát, amelynek az egyik végén a súlyosan érintett, akár értelmileg akadályozott és esetleg más társbetegségekkel élő gyerekek vannak, míg a spektrum másik végén a jól funkcionáló gyerekek, akik akár kiemelkedően is teljesíthetnek valamilyen területen, nagyobb eséllyel illeszkedhetnek be a társadalomba, viszont attól még ugyanúgy megvannak a nehézségeik. A kettő között nagyon sok típusú átmenet van.

A nemzetközi statisztikák szerint az autizmus spektrumzavar gyakorisága 100 gyermekből 1. Három területet befolyásol az autizmus: a kommunikációt, a szocializációt és a rugalmas viselkedésszervezést. Molnár Annamari megjegyezte, hogy a szocializációs és kommunikációs nehézségek még a jól működő autistáknál is jelen vannak, de a jó kognitív képességeiknek köszönhetően ezeket megtanulják használni.

Milyen tényezők befolyásolhatják az autizmus megjelenését?

A legtöbb kutatás megegyezik abban, hogy az autizmus spektrumzavar genetikailag meghatározott, de a vizsgálatok ellentmondásosak. Tény, hogy van példa a halmozódásra a családokon belül, és az is egyértelmű, hogy a fiúk körében háromszor gyakrabban jelenik meg a kórkép, mint a lányoknál. Van rá példa, hogy egy testvérpár mindkét tagja autista, de az érintettségük eltérő lehet. A lányok mérsékeltebb érintettségére magyarázat lehet, hogy ők jellemzően könnyebben kompenzálnak, mivel a nők szocializációs készsége jobb, mint a férfiaké, és korábban tanulják meg a viselkedési mintákat.

„A legtöbb lány, akivel én találkoztam, beszélő autista, szépen meg lehet őket tanítani ezekre a szabályokra, jobban beilleszkednek, fogékonyabbak a szocializációs ingerekre, mint a fiúk, de köztük is előfordul súlyos érintettség, például a Rett-szindróma esetén (összetett központi idegrendszeri működési zavar, amely csak lányoknál fordul elő, egy-két éves korban mutatkozik meg – szerk. megj.)” – mutatott rá Molnár Annamari.

Az autizmus spektrumzavart úgynevezett poligénes genetikai hátterű kórképként tartják jelenleg számon. Egyes tudományos megállapítások szerint több száz gént találtak, amelyek felelősek lehetnek a megjelenéséért. De ezek az álláspontok folyamatosan változnak, mert a kutatások nem állnak le.  A genetikai meghatározottság mellett vannak olyan rizikófaktorok, amelyek növelhetik az autizmus kialakulásának az esélyét. Ilyen a méhen belül a magzatot ért stresszfaktorok, például, ha az anya terhessége veszélyeztetett, a várandóság alatt alkoholt, cigarettát, esetleg pszichoaktív szereket fogyaszt. A szülők magasabb életkora is rizikófaktor lehet. Ugyanakkor néhány környezeti hatást is idesorolnak, például a különböző mérgező anyagokat vagy a gyermeket körülvevő digitalizációs eszközök túlzott használatát. Ezek növelhetik az autizmus előfordulásának esélyét, de egyelőre nem találtak egyértelmű összefüggéseket.

„A legtöbb autizmussal élő személynek soha nem készül genetikai vizsgálata, ezeket általában csak a tanulmányok miatt készítik, de senkinek nincs sem annyi pénze, sem annyi energiája, hogy ezt megfizesse. Különben is, a tudomány mai állása szerint, ha kiderül a genetikai meghatározottság, a terápiás eljárásban nincs megoldás, az eredmény csak annyi, hogy ismerik az okát, de a gyógymódot nem” – mutatott rá a pszichológus.

Mint mondta, az évek során növekvő tendenciát tapasztalnak. „A munkám első két évében egyáltalán nem találkoztam autista gyermekkel, és most meg nincs olyan hét, hogy ne jelentkezne egy új család. Természetesen van rá példa, hogy kiderül, a gyereknek csupán beszédkészségben van elmaradása és nem érintett autizmusban, de az óvodai csoportokat figyelve megállapítható, hogy mindegyikben van legalább egy érintett gyermek” – hívta fel a figyelmünket.

A növekvő tendencia megfigyelhető, de kérdés, hogy ez egy valós növekvés, vagy a javuló diagnosztika eredménye. Hiszen lehetséges, hogy régen értelmi fogyatékosságként vagy más kórképként, betegségként diagnosztizálták az autizmust.

„Bármi is álljon a növekvő tendencia mögött, azt gondolom, hogy nem vagyunk erre felkészülve semmilyen szinten, sem oktatási, sem társadalmi szinten. Még mindig őket próbáljuk a többségi társadalomhoz korrigálni, és nem a többségi társadalmat jó megoldásokra, adekvát válaszokra felkészíteni. Ebben hosszú távon változásra van szükség” – hangsúlyozta a szakember.

Hogyan és mikor diagnosztizálják?

Hogy milyen tüneteket sorolnak az autizmus spektrumzavar kritériumaihoz, azt a különböző nemzetközi diagnosztikai eljárások határozzák meg. A tudományos világban jelenleg a Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyve (DSM) ötödik kiadását veszik leggyakrabban figyelembe az autizmus spektrumzavar megállapításakor. A kézikönyv segítséget nyújt a szakembereknek abban, hogy milyen tünetek alapján diagnosztizálhatnak mentális betegséggel valakit, a betegségekhez kódokat is rendelnek. A könyv több kiadást ért meg, mert ahogy fejlődik az orvostudomány, a kézikönyv is alkalmazkodik az újdonságokhoz. Jelenleg (2024 eleje óta) a DSM-5 érvényes.

„A gyermekpszichiáterek kompetenciája, hogy felállítsák a diagnózist. Klinikai pszichológusként leírhatjuk a meglátásainkat, akár vizsgálóeszközt is használhatunk, de az nem egyenlő a diagnózissal” – hívta fel a figyelmünket a pszichológus.

Kifejtette továbbá, hogy a kórkép diagnosztizálása egyénenként eltérő, van rá példa, hogy elsőként a korai fejlesztő központokban merül fel a gyanú, de lehetséges, hogy az óvodapedagógus jelzi, vagy a család is észlelheti a jeleket. Minden esetben javasolják a szakorvosi vizsgálat elvégzését. A gyermekpszichiáterek maguk is más szakemberekkel dolgoznak együtt és közösen állítanak fel diagnózist.

„Az is gyakran előfordul, hogy a gyermek nem kap rögtön diagnózist, hanem folyamatdiagnosztikai módszerrel figyelik őt: többször visszahívják újabb és újabb vizsgálatra, időközben elkezdik a fejlesztését, tehát várnak egy kicsit a diagnózissal, mert sokszor csalókák lehetnek a tünetek. Lehetséges ugyanis, hogy valamilyen más fejlődési rendellenesség másodlagos tüneteit értelmezik autizmusként. Vannak olyan esetek is, amikor nagyon egyértelműek a jelek, és nincs szükség hosszas vizsgálatra” – részletezte a szakember hozzátéve, hogy általában három-négyéves korra egyértelművé válik az autizmus spektrumzavar jelenléte.

Mikor jelentkeznek az első, gyanúra okot adó jelek?

A leggyakoribb tünet, amit a szülők észlelhetnek, hogy a már meglévő szavak elmaradnak vagy a beszéd teljesen megkésik. „Olyan, mintha a gyermek nem figyelne arra, amit mondanak neki, sokszor vannak dühkitörései, nonverbálisan sem tudja jól megértetni, hogy mit szeretne. Nem lehet kiszámítani, hogy mitől fog kiborulni. Esetleg ismétlődő mozgások jelennek meg, lábujjhegyen szaladgál, visít, nem funkcionálisan használja a játékokat, hosszú ideig beleragad egy-egy repetitív játéba. Az is jel lehet, ha a körülötte lévő emberek nem érdeklik, inkább a tárgyak kötik le a figyelmét” – részletezte a klinikai pszichológus.

Autizmus spektrumzavarra utaló jel lehet továbbá a táplálkozási zavar, például kisbabaként jóevők, de a hozzátáplálás megkezdésekor nem mindent fogadnak el, és ez szélsőségekbe is átcsaphat, például háromévesen még mindig csak pépes ételeket hajlandók enni vagy szelektíven esznek, hosszú ideig csak egyetlen élelmiszert, és nagyon nehéz újat megszerettetni, elfogadtatni velük, esetleg nem ehető dolgokat esznek meg, például homokot, követ, földet stb.

Molnár Annamária ugyanakkor hangsúlyozta, hogy egy tünet nem tünet. A diagnosztikai kritériumokban pontosan meghatározott, hogy hány ilyen tünetnek kell jelentkeznie, és azoknak legkevesebb mennyi ideig kell fennállniuk.

„Ha csak egy hétig eszik szelektíven a gyermek, akkor az nem diagnosztikus jellegű tünet. Azon túl, hogy ezek a jelek tartósak, rendszerint valamilyen nehézséget is okoznak a mindennapi életvitelben. Az etetési nehézség vagy az, hogy a gyermek nem kommunikál az óvodában, nem tudja jól kifejezni magát, dührohamai vannak, mind befolyásolja a mindennapokat” – mondta. Tehát összegezve: több tünetnek kell huzamosabb ideig fennállnia, és ez zavart kell okozzon a mindennapi életben ahhoz, hogy elkezdjék vizsgálni az autizmus spektrumzavar lehetőségét.

„Korai tünetek már akár egyéves kor előtt is megjelenhetnek, például a nehéz megnyugtathatóság az egyik ilyen, vagy ha a csecsemőt zavarja a testi kontaktus, ezekről akkor még nem tudjuk szakemberként sem, hogy ez egy később kialakuló kórkép tünete, vagy csak a csecsemő jelenlegi működési módja. Egyéves kor után, a beszédindulás körül szoktak ezek a jelek egyértelműbbé válni. Gyakran feltevődik a kérdés, hogy bármikor megjelenhetnek-e a tünetek, a diagnosztikai kritériumok szerint, ezek hároméves kor előtt jelentkeznek, tehát ha mondjuk egy ötéves, addig jól beszélő gyereknek romlik a beszédprodukciója, biztosan más ok áll a háttérben, nem az autizmus. A gyermekek fejlődése során a tünetek változhatnak, más formát ölthetnek, egyik tünet elmaradhat, egy másik felerősödhet” – hívta fel a figyelmünket Molnár Annamari.

Rámutatott: mivel az autizmus pervazív fejlődési zavar, vagyis nem visszafordítható fejlődési rendellenesség, „nem lehet az a cél, hogy neurotipikus gyermeket faragjunk belőle, hanem inkább az a cél, hogy azokra a funkciókra építsünk, amikhez már megvannak a képességei, és abból próbáljunk minél többet kihozni. A hosszú távú cél pedig mindig a közösségbe integrálás – legyen az speciális intézmény vagy átlagos óvoda – és az önálló élet lehetősége”.  

„Gyereke válogatja, hogy mi a fejlesztés célja, hiszen vannak, akik esetében azt szeretnék elérni, hogy minél kevesebb úgynevezett meltdownja, vagyis kiborulása legyen. Van, amikor a verbális kommunikáció kifejlesztése a cél. De van arra is példa, hogy nagyon szépen megnyilvánul a gyerek verbálisan, csakhogy ennek nincs funkciója, és akkor inkább az lesz a fejlesztési cél, hogy ennek funkciót adjanak, hogy minél jobban ki tudják fejezni magukat. Az autista gyerekekkel való munkát egy kicsit detektívmunkához tudnám hasonlítani, mivel nincs két egyforma autista gyermek, így nincs egy mindig működő recept sem hozzájuk. Természetesen vannak bevált terápiás módszerek és eszközök, de ezeket mindig adaptálnunk kell az adott gyermekhez. Első lépésként megkeressük azt a szűk érdeklődési fókuszt, amelyeken keresztül elérhetővé válik a kis páciens, ahol kapcsolódni tudunk, ez lehet valamilyen játék, de akár a betűk, a számok, a formák, logók, autómárkák vagy a dinók világa. Ha megnyertük a gyermek bizalmát, sokkal nyitottabb lesz a világra. Nagyon rugalmasan kell nekünk és a szülőknek is hozzáállnunk ehhez a munkához” – részletezte Molnár Annamari.

Sok autizmussal élőnek egyenletlen a fejlődési profilja. Vannak terültek, amelyekben nagyon jók, például olyan kognitív feladatokat oldanak meg, amiket a társaik nem. „Azt látom, hogy nagyon szükséges ezeknek a területeknek a fejlesztése is, különben ezek a képességek olyan izolált szigetek maradnak, amelyek nem funkcionálisak és nem segítik őket a mindennapi életükben. Kisiskolás korban jellemző, hogy egy-egy területen jól teljesítenek, a többiben elmaradnak” – tette hozzá.

A társadalom felelőssége nagyobb, mint gondolnánk

A klinikai pszichológus fontosnak tartotta felhívni a figyelmünket, hogy sajnálatos módon rossz az autizmus társadalmi megítélése, mivel főként viselkedéses tünetei vannak – szemben például a mozgássérültekkel, akik esetében látható, hogy mozgásszervi problémájuk van.

„Az autizmussal élőkön csak azt látják, hogy furcsán viselkednek, és sokan nevelési problémaként értelmezik, ami a szülőknek is nagy nehézség, ezért sokan inkább kerülik a társas helyzeteket, például csak akkor mennek játszótérre, amikor senki más nincs ott, azért, hogy ne kelljen ezekkel szembesülniük, magyarázkodniuk. Azt szoktuk javasolni a szülőknek, hogy már óvodába indulás előtt keressék meg a pedagógust, és beszéljenek az autizmusról, hogy ne érjen meglepetés senkit. Fontos, hogy a szülő elmondja a gyermeke »működését«, mert a neurotipikus gyermekeknek is van ilyen, de az autizmussal élőknek még inkább. Tehát fontos, hogy a szülő közölje, mitől borul ki a gyermek, mitől nyugszik meg, mikor kell kivonni egy társas helyzetből. Jó, ha a pedagógus partnerként tekint a szülőre” – nyomatékosította Molnár Annamari.

Egyébként a közösségre nézve akár pozitív hozadéka is lehet annak, ha autizmussal élő gyerek kerül közéjük, de csak akkor, ha a helyén kezelik a helyzetet, és a gyerekek és a szüleik is kellő minőségű és mennyiségű információt kapnak. „Mi azt látjuk, hogy a gyerekek alapjában véve nagyon elfogadók, az előítélet nem tőlük érkezik, hanem inkább a szülők részéről, és ez az információhiány eredménye. Ebben mindannyiunknak fejlődnünk kell, és jó lenne, ha a pedagógusoknak segítséget nyújtanánk abban, hogy hogyan viszonyuljanak ezekhez az esetekhez: túlzásba sem kell esniük, de figyelmen kívül sem hagyhatják” – hangzott el beszélgetésünk során.

(A nyitókép illusztráció, forrása: Pixabay)