Az autizmus spektrumzavar tünetei, az ezzel élők viselkedésének jellegzetességei egyre szélesebb körben válnak ismertté, de a gyógypedagógusok, pszichológusok véleménye szerint a társadalomnak még meg kell tanulnia a helyén kezelni ezt az állapotot. Hiszen hiába tudunk egyre többet róla, hajlamosak vagyunk általánosítani vagy nem a helyén kezelni az autizmus spektrumzavarral élőket, akiknek az lenne a legjobb, ha minél könnyebben beilleszkedhetnének a közösségekbe, anélkül, hogy előítéletekkel fordulnának feléjük.

A szakemberek egybehangzó véleménye szerint az autizmus spektrumzavarral diagnosztizált gyermekek többségének speciális, személyre szabott fejlesztő foglalkozásra van szükségük, hogy minél teljesebb, önállóbb életet éljenek. A végső cél mindig az, hogy a bennük rejlő képességekből minél többet kihozzanak és azoknak funkciót is adjanak. Csíkszeredában a József Attila Általános Iskola, valamint a Kisherceg óvoda által működtetett speciális osztályok, illetve óvodai csoportok éppen ezt a célt szolgálják. Az Authelp Egyesület meg összeköti az oktatási intézményeket az érintett családokkal. Hogy megértsük, milyen kihívásokkal néznek szembe nap mint nap az autisták, a családjuk és oktatóik, a speciális iskolai osztályok két munkatársával beszélgettünk. Berei Beáta és Borka Csilla gyógypedagógusok engedtek nekünk betekintést abba a kissé zárt világba, ahol a spektrum különböző pontjain elhelyezkedő gyerekek napról napra ügyesednek, és kapcsolódnak – saját kis világukból kitekintve – a külvilággal.

Amikor egy család felkeresi az Authelp Egyesületet, általában óvodát, iskolát keresnek a kisgyerek számára. Legtöbbször azért, mert a többségi intézményben nem találnak helyet sajátos gyermeküknek. Ilyenkor már felmerül az autizmus gyanúja az óvónő vagy valamelyik családtag részéről. A gyanútól a diagnózisig azonban hosszú az út. Minden család egyedi története őrzi azokat az állomásokat, ahol megfordultak gyermekükkel, különböző óvodai csoportokban, korai fejlesztő központokban, idehaza vagy Magyarországon. Végül megtalálják azt a gyermekpszichiátert vagy gyermek-neuropszichiátert, aki megállapítja, hogy autizmus spektrumzavar áll a problémák mögött. A speciális óvodai csoportokba vagy iskolai osztályokba autizmus diagnózissal lehet felvételt nyerni.

Az autizmusspecifikus fejlesztések gyerekre szabottak, minden gyerek egyéni képességeihez igazított tanterv, egyéni fejlesztési terv alapján halad, fejlődik. A tanulás apró lépésekre épül, a segédeszközök, tantermek kialakításukkal mind a gyerek optimális fejlődéséhez nyújtanak segítséget – tájékoztatott Berei Beáta.

Hozzátette, az autizmusspecifikus osztályok autizmussal élő vagy halmozottan sérült gyerekeknek megfelelő oktatást és nevelést biztosítanak. A halmozottan sérülteknek az autizmus diagnózison kívül társult betegségeik vannak, leggyakoribb az intellektuális képességzavar, epilepszia, ADHD (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar), mozgásban akadályozottság. Az oktatás kis létszámú osztályokban vagy csoportokban zajlik, legfontosabb szempont az osztályok kialakításánál a gyerekek képességeinek közeli szintje. Minden osztálynak van egy vezető gyógypedagógusa és mellette dolgozik a nevelőpedagógus. Így minden felnőttre három gyerek jut, ami nagyon fontos, hiszen minden gyerekre elegendő figyelmet fordítanak a foglalkozások ideje alatt.

Minden gyermek más és más, az autizmus spektrum egy pontján helyezkedik el. Az alacsonyan funkcionáló autistáknak sok támogatásra van szükségük. Előfordul, hogy a jó képességű autista gyerekeket többségi oktatásba íratják, azonban minden autistának támogatásra, legtöbbször vizuális segítségre van szüksége egész életében, nem csak az iskolában vagy óvodában. Minél korábban megismeri ezeket a módszereket, eszközöket, annál jobb eséllyel indul neki a felnőtt életnek.

Kapcsolódó

Autizmus spektrumzavar: melyek a korai jelek, és hogyan viszonyuljunk hozzájuk?

Az autizmus spektrumzavar diagnózisáról, a fejlesztési lehetőségekről, és a szindróma egyre gyakoribb felismeréséről Molnár Annamária klinikai pszichológussal beszélgettünk.

pszichológia gyógypedagógia autizmus korai fejlesztés

A megfelelő szenzoros környezetben az oktatást, tanítást készítik elő, jelentést, értelmet adva a történéseknek, változásoknak, például arról, hogyan hallunk, miként mozgunk, hogyan kivitelezhetünk cselekvéseket helyzetnek megfelelően.

A mindennapi tevékenységek keretszerűen, állandó körforgásban zajlanak. Mindennek megvan a helye és az ideje. Az oktatás képcserés kommunikációs rendszeren – PECS (Picture Exchange Communication System) – alapul: a kommunikáció hatékonyságát képekkel segítik a diákok képességszintjeinek megfelelően, összehangolva az országos, speciális oktatási tantervvel. Bizonyos élethelyzetekben, amikor úgy tűnik, hogy nem működik a verbalitás és semmilyen más közlési forma nem kommunikációs értékű, a képi kommunikáció kiindulópontot, támaszt nyújthat a megismerésben, feltérképezésben a terápiás tevékenységek során. A kommunikációs segédanyagokkal a tevékenységek láthatóvá, érezhetővé tehetők. Sokszor egy mozdulat, egy pillanat, egy érzés, ami megfogalmazódik bennünk, sokat segíthet – tudtuk meg.

A speciális tizedik osztályból elballagó diákok számának függvényében tudják fogadni az újabb gyerekeket. Jelenleg négy iskolás osztály működik, és mindegyik osztályban hat-hat gyermeket oktatnak. A gyógypedagógusok szerint a legjobb a gyerekeknek, ha óvodától egészen az iskolából való elballagásig egy épületben járnak, mivel a nyomon követés és a fejlődési szintek megfigyelése segíti a pedagógusok munkáját is. Hozzátették, igény egyébként lenne egy nagyobb épületre és több osztály indítására Csíkszeredában, mivel egyre több gyermeket diagnosztizálnak autizmus spektrumzavarral.

Az elfogadás a közösség milyenségétől is függ

Azon túl, hogy a tapasztalatok szerint egyre több az autista – és a szülőknek is több lehetőségük van a kivizsgálásra, fejlesztésre, ráadásul könnyebben jutnak információhoz – nem igazán érzékelhető a nyitottság, megértés a társadalom részéről – vélik interjúalanyaink.

„Nem nagy a nyitottság, az érintettek félnek is a megbélyegzéstől. A falusi környezetben élő, autista gyermeket nevelők még inkább zárkózottak attól való félelmükben, hogy mit mond róluk a közösség. Mindenki be akar illeszkedni egy közösségbe, életformába és megfelelne a standardoknak, de ezek a gyermekek pont nem felelnek meg a standardoknak. Nem rossz értelemben, hanem másak, teljesen más világot élnek, és ezt elfogadni, felvállalni nagyon nehéz, ha a szülő nem elég érett, nyitott rá, akkor ez nem fog megtörténni” – nyomatékosította Berei Beáta. Az iskolás és óvodás diákok többsége, több mint harminc gyermek, egyébként faluról származik, és csupán öt-hatan élnek Csíkszeredában.

Ha az autisták – főként azok, akik a spektrum alsó részén helyezkednek el – nem jutnak el időben fejlesztésre, akkor az idő előrehaladtával egyre nagyobb lesz a diszkrepancia, egyre jobban látszanak a viselkedésproblémák, ha pedig a gyermek nem is beszél vagy tikjei vannak, az egyre feltűnőbb lesz a többiek számára – tette hozzá a gyógypedagógus.

Ha a szülő feldolgozza és elfogadja, hogy a gyereke autista, akkor jobb eséllyel elfogadja a család is, hogy ő ilyen, vele másként kell foglalkozniuk. Viszont, ha a szülő megragad a gyászfolyamatban, akkor a gyerek élete is nehezebb lesz. „Ismerünk olyan esetet, hogy a szülő húsz éven keresztül vitte magával ezt a terhet” – mondták, hozzátéve, hogy vannak, akik az egész életüket átformálják a gyerek jóléte érdekében, viszont csak a saját kis burkukban maradnak, nem nyitnak a közösség felé. „Hiába jár a gyerek hozzánk óvodába, iskolába, van olyan szülő, aki egyszerűen nem tudja feldolgozni, elfogadni, hogy más a gyereke. Kimegy a gyerek innen, és semmi nem működik a külvilágban” – fogalmazott Berei Beáta.

Borka Csilla elmondta, ezért nagy a jelentősége, hogy az egyesületnek vannak érzékenyítő programjai: például április másodikán, az autizmus világnapján kimennek a városba, színházba, hogy lássák őket, találkozzanak velük. „De ez is nehéz. Többször tapasztaltuk ilyen alkalmakkor, hogy még az értelmiség sem tudja, hogyan viszonyuljon helyesen hozzánk. Néha azért az egyszerű emberekkel könnyebb” – jegyezte meg a gyógypedagógus, utalva arra, hogy tanítványai átlagos iskolában oktató pedagógustól is kaptak már negatív, lesajnáló megjegyzést a színházban.

A szülők figyelnek egymásra, segítséget nyújtanak az „újaknak”

Az iskolába kerülő gyerekek szülei egymást is segítik, informálódnak, de vannak, akik teljesen elzárkóznak. A kisgyerekesek nyitottabbak – tudtuk meg a gyógypedagógusoktól. Az elfogadás egyébként nagyban függ attól, hogy a gyermek hol helyezkedik el a spektrumon, de attól is, hogy milyen társtünetekkel jár az autizmusuk, például ADHD-val vagy intellektuális képességzavarral. Egyértelműen könnyebb viszont, amikor a „kezdő” szülők pozitív példákat látnak. Hiszen vannak sikerélmények, amikbe kapaszkodnak, azokból építkeznek – számoltak be.

A gyógypedagógusok példaként említették az egyik tanítványukat, aki nagyon korai életkorban került az iskolába, és annak idején még a legalapvetőbb dolgokat is meg kellett tanítaniuk neki, más tünetek is társultak az autizmusa mellé, de az évek során megtanult beszélni, ma már képes kisebb távokon önállóan közlekedni: és akár két-három órát is el tud otthon egyedül tölteni. Ezt elérni rengeteg munka volt mind a szülők, mind a gyógypedagógusok részéről – jegyezték meg. De a másik végletre is van példa, olyan autistára, aki egy életen át nem lesz teljesen szobatiszta. „Ő egyike a nehezebb eseteknek, de őt is ugyanúgy végig kell vezetni ezeken a fejlődési szakaszokon, útvonalon. Ő is ugyanúgy a gyermekünk” – fogalmazott Berei Beáta.

Borka Csilla hozzátette: az iskolának be kell töltenie a hagyományos szerepét, minden gyermek esetében az a legfontosabb cél, hogy minél önállóbb legyen, a képességeihez mérten eljusson addig, amíg csak lehet. Mert van, hogy valakinél az lesz a legnagyobb eredmény, hogy ki tudja tölteni magának a pohár vizet, felöltözik, de van, aki képes lesz egyedül bevásárolni. 

„Minden eset egyedi. Nincs két egyforma autista, holott ugyanaz a diagnózis, ugyanazokat a kódokat kapják, de teljesen másak. Annyira különbözőek, hogy egy hatos létszámú csoportban a hat gyermek hatféle. De az évek során sem tapasztaltuk, hogy két gyermek egyforma lenne. Vannak hasonlóságok a tünetekben. Éppen ezért is nagy kihívás ez nekünk és a szülőknek is, hiszen kapunk egy gyereket egy diagnózissal, aztán oldjuk meg valahogy az iskola keretében” – részletezték.

Borka Csilla felhívta a figyelmünket: a kamaszkor az autizmus spektrumzavarral élők esetében is nehézségekkel jár. Ebben az életkorban a gyógypedagógusok akár visszaeséssel, stagnálással is találkozhatnak. A gyerekek nem értik, csak érzik a testükben lezajló hormonális változásokat, és erre ahogy tudnak, úgy reagálnak. A pedagógusok feladata megtanítani nekik, hogy lehetőleg megfelelő keretek között tudják ezt lerendezni. „Ha következetesek vagyunk, akkor apró kulcsfogalmakkal bizonyos tudást adhatunk át nekik képességszintjeiknek megfelelően” – mutatott rá Berei Beáta.

Borka Csilla elmondta, már azt is tapasztalták, hogy egy színházi előadás alkalmával saját tanítványai csendben követték figyelemmel a darabot, hiszen nem ez volt az első alkalom, hogy színházba mentek közösen, ismerték a benti szabályokat, miközben az átlagos iskolából érkező hetedik-nyolcadik osztályos diákok közül sokan nem tudták, hogy kell viselkedniük.

„Mindig arra törekszünk, hogy amit tudnak, azt funkcionálisan használják. Nem nagy dolgokat próbálunk megtanítani nekik, hanem azt, hogy mindig a helyzetnek megfelelően viselkedjenek a mindennapos dolgokban: a vécén, az öltözésnél, az étkezésnél, ha kimegyünk az utcára. Akadémikus képességeket – írás, olvasás, matematika – is fejlesztünk, viszont ahhoz, hogy minél normálisabb életet éljenek, meg kell tanítanunk helyzetnek megfelelően viselkedni őket. Mindezt nagyon egyéni módon: ugyanazokat a lépéseket más úton sajátítják el” – részletezte Berei Beáta.

Nagy kihívás az átlagos tanintézmény

Amint beszélgetésünk során kiderült, az iskolai osztályoknál, az óvodai csoportoknál is volt már példa arra, hogy hagyományos oktatásba került át tőlük valaki, azonban a tapasztalat azt mutatta, hogy az autisták idei-óráig bírják az ottani oktatást, majd telítődnek.

A húsznál több gyerekkel foglalkozó tanítónak, óvónőnek ugyanis nincs kapacitása arra, hogy külön módszerrel magyarázza el a tananyagot az érintett gyereknek. Borka Csilla rámutatott, hogy az ő osztályában is van olyan jó képességű gyerek, aki elboldogulna egy átlagos iskolában, viszont tudják azt, hogy a pedagógusoknak ritkán van arra lehetőségük, hogy például képekkel illusztrálják a tananyagot, ahogy azt a speciális iskolákban szokták. Egy húszas létszámú osztályban – akármilyen csendben legyenek a diákok – van egy alapzaj, amit nem biztos, hogy egy autista el tud viselni, ez pedig könnyen kizökkenti őt a tanulásból.

„Még a mi hatos létszámú osztályainkban is, ahol ketten foglalkoznak velük, nehéz néha elérni, hogy megfelelő figyelmet kapjanak. Nálunk körforgásban zajlanak a tevékenységek, nincsenek szünetek, a tízórai is egyik közös tevékenységünk. Ugyanakkor nekik is türelmesnek kell lenniük egymással, és ez kihívás. Egy átlagos osztályban nem lehet annyira befolyásolni a környezetet, annyira elősegíteni a fejlődést” – mondta Berei Beáta, hozzátéve, hogy a szülőnek mérlegelnie kell, mielőtt hagyományos osztályba viszi az autista gyereket, mert a speciális osztályokban mégis védett környezetben van. Itt nincs veszélyeknek kitéve, mivel a környezettel is elősegíthető, hogy a fejlesztés normális mederben folyjon.

A gyógypedagógusok megerősítették: az integráció az autizmus spektrumzavarral élők esetében a megbélyegzés levetkőzését jelentené elsősorban, ami nemcsak nekik, hanem családtagjaiknak is nagy megkönnyebbülés lenne. Interjúalanyaink elmondták, vannak erre már jó kísérletek: átlagos intézménybe járó osztályok keresték fel őket, hogy ismerkedjenek az autistákkal. „Van, aki kíváncsi, és mer kérdezni, de van, aki megijed és fél az autista gyerekektől, és persze van, aki könnyen kapcsolódik, barátságos az itteni gyerekekkel” – fejtették ki.

Célja kell legyen a mindennapoknak, de a szeretet erőt ad

És hogy mi ad erőt az autistákkal foglalkozó gyógypedagógusoknak nap mint nap ehhez a munkához? Berei Beáta minden este lefekvés előtt egyetlen dolgot tűz ki célként a következő napra, amit osztály szinten szeretne megvalósítani. Viszont az egy cél mellett számtalan „tartalékcélja” is van, ha valamiért nem válna be az eredeti cél. „Ez nem azt jelenti, hogy nincsenek kudarcélményeink vagy nehéz napjaink. Ezeket a nehézségeket pedig nem tudjuk letenni a munkaidő végén a vállunkról, hazavisszük magunkkal, viszont amíg úgy tudsz felkelni, hogy van egyetlen egy célod, amit aznap meg szeretnél valósítani, addig csináld. Amikor egyet sem találsz, akkor jobb, ha abbahagyod. Meg kell tanulni továbblépni. Ha napi tízszer kell tisztába tenni, akkor azt tízszer el kell végezni, és csak utána kezdődik a fejlesztés” – mondta, hozzáfűzve, hogy az egyetemen erre nem készítik fel a gyógypedagógus diákokat. „A valódi csoda csak akkor igazi, ha hiszünk benne az utolsó percig és ki is tartunk mellette” – fogalmazott.

Borka Csilla számára az ad erőt ehhez a munkához, ahogyan ezek a gyermekek kimutatják az érzelmeiket. „Nagyon tudnak szeretni, és amilyen reakciókat mutatnak felénk, nagy motiváció. Ezért azzal az elhatározással jövünk be minden reggel, hogy még azért is megcsináljuk. Bármilyen rossz napunk volt tegnap, tudjuk, hogy ők számítanak ránk, stabil pont vagyunk az életükben” – fogalmazott, majd kifejtette: a ragaszkodás, kötődés már csak azért is erősebb, mint egy átlagos osztályban, mert jóval kevesebb a gyerek. Ennek köszönhetően a szülőkkel is közvetlenebb, bizalmasabb a kapcsolat, mert végsősoron érzelmi szinten őket is segítik a speciális osztályok dolgozói.