Az autizmus spektrumzavar tünetei, az ezzel élők viselkedésének jellegzetességei egyre szélesebb körben válnak ismertté, de a gyógypedagógusok, pszichológusok véleménye szerint a társadalomnak még meg kell tanulnia a helyén kezelni ezt az állapotot. Hiszen hiába tudunk egyre többet róla, hajlamosak vagyunk általánosítani vagy nem a helyén kezelni az autizmus spektrumzavarral élőket, akiknek az lenne a legjobb, ha minél könnyebben beilleszkedhetnének a közösségekbe, anélkül, hogy előítéletekkel fordulnának feléjük. Az autizmus spektrumzavarral foglalkozó sorozatunk harmadik, utolsó részében Papp Ildikóval beszélgettünk, aki már felnőttként kapta meg a diagnózist. Mint mondta, azért tartotta fontosnak megosztani személyes történetét olvasóinkkal, hogy betekintést engedjen az autisták világába, a mindennapi megküzdéseikbe, és ezzel is hozzájáruljon ahhoz, hogy nagyobb megértéssel, empátiával forduljon a többség azok felé, akiknek láthatóan nehezebben megy a beilleszkedés.

Papp Ildikó 49 évesen kapta meg a diagnózisát arról, hogy autizmus spektrumzavar, valamint figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar (ADHD) áll fenn esetében. Ehhez azonban hosszú út vezetett, és amint beszélgetésünkből kiderült, ma Romániában – a gyerekkori diagnózissal ellentétben – nehéz olyan pszichiátert találni, aki megállapíthatja az autizmus spektrumzavart felnőttek esetében. Magyarlakta területen, marosvásárhelyi származásúként, de Szovátán élőként Temesvárig kellett utaznia a diagnózisért. Interjúalanyunk kérésünkre felelevenítette nekünk a gyerekkorát, azt, hogy milyen volt régen ezzel a zavarral felnőni és megpróbálni beilleszkedni a közösségbe, amely még nem hallott az autizmusról.

„Nem volt könnyű a gyerekkorom, mert ez az állapot érdekes dolgokat hozott magával, nehezítettség is megnyilvánult már a gyerekkoromban, csak nem igazán tudták, hová tegyék ezeket a jeleket, sem a család, sem a társadalom. Például határozottan emlékszem, hogy voltak meltdown szerű kitöréseim már egész kiskoromban. Egy jelenetet édesanyám mesélt el: a strandon történt, hogy teli szájjal üvöltözni kezdtem, annyira, hogy az egész strand minket nézett. Azért ordítottam, hogy ne vetkőztessenek le, mert féltem, hogy meglátják az emberek a bokámat. A fodrásznál pedig nem szerettem, ha vágják a hajamat, el kellett terelniük a figyelmemet valamivel, mert nem hagytam, hogy megnyírjanak. A mai napig nagyon érzékeny a fejbőröm. Azt hittem, hogy bőrproblémám van, de a diagnózis során kiderült, hogy hiperérzékeny nemcsak a bőröm, hanem a fejbőröm is” – idézte fel Papp Ildikó.

Mind mondta, egész életét végigkísérte a zajok okozta probléma, ugyanis a háttérzajokat nem tudja kiszűrni, és ez még az alvásminőségét is befolyásolja. „Gyerekként nem tudtam este elaludni, mert hallottam a szekrényropogást, és persze ezt akkor úgy éltem meg, hogy biztos van valaki a szekrényben. Mint kiderült, sosem tudtam igazán mélyen aludni egészen felnőtt koromig, amikor kipróbáltam a füldugót, és végre én is kipihenten ébredhettem” – részletezte.

Továbbá gyerekkorában megvoltak a sok autistára jellemző önnyugtató, ismétlődő mozgásai is: hintázó mozdulatokkal, énekelve aludt el minden este. Aztán amikor közösségbe került, a napiköziben már szégyellte a többi gyerek előtt, hogy ő csak így tud elaludni, ekkor kezdte magát leszoktatni az önmegnyugtató módszerről, amiről, mint később látni fogjuk, kiderült, hogy valójában nagyon fontos megküzdési stratégia, és amit azóta újra „meg kellett tanulnia”. Igaz, most már nem az elalvásnál van rá szüksége, hanem a feszült helyzetekben, amikor kifárad a sok zajtól, ugyanis ez segít neki, hogy kiszűrje a zavaró zajokat.

Kapcsolódó

Autizmus spektrumzavar: melyek a korai jelek, és hogyan viszonyuljunk hozzájuk?

Az autizmus spektrumzavar diagnózisáról, a fejlesztési lehetőségekről, és a szindróma egyre gyakoribb felismeréséről Molnár Annamária klinikai pszichológussal beszélgettünk.

pszichológia gyógypedagógia autizmus korai fejlesztés

Hozzátette, hogy a mozgáskoordinációs problémák is mindig jelen voltak. „Emlékszem, hogy rengetegszer megszidtak azért, mert figyelmetlen, ügyetlen vagyok, mindent összetörök. Nehezen tanultam meg szépen írni, sosem sikerült úgy írnom, ahogy elképzeltem. Rájöttem, hogy még sok-sok kísérlet, több évnyi írás után is szükségem van arra, hogy a lapot egy adott szögben tartsam, megtámasszam a könyököm, és az írószerem a kezem ritmusához igazodva elég könnyen csússzon a papíron. Így lett olyan az írásom, amilyennek szerettem volna” – mutatott rá Papp Ildikó.

A tanulás terén is adódtak akadályok. Állítja, a mai napig nagy a tudásszomja, minden érdekli. „Nagyobb iskolás koromban kialakítottam bizonyos módszereket: rájöttem, hogy nekem az egész információt át kell rendeznem, hogy az én logikám is tudja rögzíteni. Felnőttként vettem észre, hogy az a legjobb, ha vizuális vázlatokat készítek az információkról, és az alapján jegyzetelek magamnak. Ha azt nem készíthetem el az én működésem szerint, akkor igazából meg sem értem, hogy miről beszélnek” – részletezte.

Az emberi kapcsolatok dinamikájának megértése kihívás

Papp Ildikó elmondása szerint a társas kapcsolatok terén is sok kihívással kellett gyerekként szembenéznie. Mindig is menekült az ilyen helyzetekből. Visszaemlékezett: kisgyerekként egy alkalommal eltekergett otthonról, az édesanyja hosszas keresés után találta meg őt valamelyik távoli játszótéren. „Édesanyámat végül nem is az bosszantotta, hogy eltekeregtem, hanem hogy álltam a gyerekek mellett, és ahelyett, hogy játszak velük, csak néztem kívülállóként, hogyan játszanak ők. Nehezen tudtam mindig is beilleszkedni a csapatjátékokba” – idézte fel. Volt rá példa, hogy be akarták vonni a gyerekek őt is a játékba, de nem szívesen ment, mert nem érezte magát otthon ezekben a helyzetekben.

„Felnőtt fejjel tanultam meg ismerkedni, amikor munkám lett, és ott próbáltam csapattagként megjelenni, tudatosítani magamban, ha bekerülök egy új környezetbe, akkor ott vannak valamiféle szabályok arra vonatkozóan, hogy miként ismerkedik az ember. Aztán azzal edzettem magam, hogy cseréltem a munkahelyeket, hogy legyen lehetőségem újabb és újabb csapatokban ismerkedni. Igazából akkor kezdtem valamennyire fejlődni a társas kapcsolatok kialakításának terén” – fejtette ki.

Annak idején tudatosan késett el az iskolai órákról, mert akkor nem kellett senkivel beszélnie, hiszen mire beért az iskolába, már elkezdődött az óra, elindult a nap. Inkább vállalta, hogy megdorgálják a tanárok a késés miatt, minthogy a gyerekekkel kelljen kapcsolatba lépnie. Amint Papp Ildikó visszaemlékezett: kamaszkorában azzal volt szerencséje, hogy legalább egy barát mindig került, aki valamilyen szinten kapcsolódott hozzá. De az első barátságélménye csak 26 évesen volt, akkor érezte először, hogy meg tud nyílni valakinek, akit érdekel a személye. „Persze ez arról szólt, hogy egyfolytában magamról beszéltem, nem tudtam foglalkozni a másik személlyel, viszont őbenne volt annyi empátia, hogy befogadó volt” – mondta.

Hogyan kapta meg a diagnózist?

„Nem én kerestem a diagnózist, hanem az talált rám. Azzal kerestem fel a pszichológust, hogy el szeretném végezni az autóiskolát, hogy megszerezzem a jogosítványt, viszont fenntartásaim voltak, hogy képes vagyok-e rá. Nem tudtam elképzelni magam a volán mellett, mert könnyen megijedek, ezért ajánlotta valaki a pszichológust. Ezzel az ürüggyel kerestem fel, de azért éreztem, hogy vannak még lelki problémáim, gyerekkori traumák, amelyek az évek során felhalmozódtak és érdemes lenne utánuk járni” – osztotta meg Papp Ildikó.

A pszichológus a gyermekkoráról kérdezte, és már az első ülések alkalmával rájött, hogy a traumákon túl működésbeli okok is állhatnak a háttérben. „Emlékszem, elmondta, hogy gyanít még valamit a háttérben. Az ADHD-ról már tudtam, hiszen örökmozgó vagyok meg szétszórt is. De az autizmusról nem volt sejtésem. Átküldött nekem egy videót, és arra kért, hogy nézzem meg, majd mondjam el neki, hogy illenek-e a benne látott dolgok az én életembe is. Az a videó volt az első találkozásom önmagammal. A videóban jól funkcionáló autizmusról volt szó. Nagyon sok mindenben magamra ismertem, bár hozzátenném azt – ahogy sok videóban más autisták is elmondják – ez a jól funkcionálás viszonylagos dolog. Legtöbb esetben kell valamilyen szintű támogatás vagy elfogadása annak, hogy mi a megszokottól eltérően működünk” – fűzte hozzá.

A pszichológus ezután ajánlotta neki, hogy mi mindenre figyeljen önmagával kapcsolatban. „Eldöntöttem, hogy végzek magammal egy kísérletet, miután a terapeutám felvetette, hogy gondom lehet a zajokkal. Betettem a fülbe a fülhallgatót, elindultam az utcán, és megkerestem a legkalimpálóbb zenét, ami a tarsolyomban volt. Felhúztam a hangerőt maximumra, és ahogy haladtam, észrevettem, hogy mindent hallok a zene mellett, a tücsökciripelést s még a saját cipőm csoszogását is. Nem értettem ugyan, hogy mit beszéltek az emberek, de minden megszólalást hallottam. Úgyhogy a következő terápiás ülésen elmondtam, hogy van bajom a zajokkal. Akkor javasolta ő, hogy próbáljak meg füldugóval aludni. Már az első éjszaka után pihenten ébredtem” – emlékezett vissza Papp Ildikó, aki korábban rendszeresen feszülten ébredt reggelente.

Mint mondta, ezután egyre jobban odafigyelt magára. Rájött, hogy sokszor olyasmit is meghall, amit más nem. Majd minél többet tudott meg az autizmusról, egyre inkább „rámért ruhadarabnak érezte” ezt. „Azok a képességeim, amik jól működtek volna, nem kaptak elég támogatást. Lett volna művészi hajlamom, de a mozgáskoordinációs problémák miatt úgy tudtam, hogy nem tudok rajzolni. A terapeutám ajánlotta, hogy az íráskor alkalmazott technikát használva próbáljak meg rajzolni. És meglepődtem, hogy mit alkottam. Nem művészi alkotások, de ahhoz képest, hogy régen nem tudtam egy épkézláb gyerekrajzot készíteni, most meglepődtem, hogy mire vagyok képes” – részletezte.

Kapcsolódó

Autizmus spektrumzavar: az elfogadás a megbélyegzési kényszer levetkőzését jelenti

A végső cél mindig az, hogy a bennük rejlő képességekből minél többet kihozzanak és azoknak funkciót is adjanak.

gyógypedagógia pszichológia autizmus speciális oktatás Csíkszereda

Mivel a mozgáskoordinációs problémák sok autista esetében fennállnak, Papp Ildikónak meggyőződése, hogy nem feltétlenül tehetségtelenség áll a háttérben, amikor valaki nem tud művészileg megnyilvánulni. Hozzátette, érezte magában az alkotási vágyat, gyakran inspirálta, ha valami számára tetszőt látott, de nem gondolta, hogy meg is formálhatná. Aztán a terapeutája bátorította arra, hogy próbálkozzon meg vele, ugyanis az autizmusban és az ADHD-ban is van úgymond potenciál, másként látják, érzékelik a világot, van rá esély, hogy megnyilvánul művészetben. 

Papp Ildikó elmondta, hogy a diagnózis fényében sok mindent megtudott magáról, és ebben az időszakban kísérletezik önmagával, tanulja magát, ahogy fogalmazott. „A terápia nagyon sokat segít, hogy értsem, mi miért történik, és ne érezzem magam egy nagy nullának, mert a gyerekkorom hozadéka, hogy senkinek, semminek érzem magam, hogy semmit nem tudok, nekem semmi nem sikerül”.

Sokan nem értik, hogy miért most „áll elő azzal, hogy autista”, hiszen nem látszik rajta semmi. „Hát nem látszik, de belül olyan küzdelem folyt, hogy azt csak én tudom” – tette hozzá.

A hivatalos diagnózist magának kellett felkutatnia

Hogy miért ment el Temesvárig, hogy megkapja a diagnózist, és tartotta fontosnak, hogy legyen erről dokumentuma, azt is elmondta: rengeteg diagnózist kapott az évek során, de valahogy mégsem voltak megoldások a problémájára, vagy volt olyan diagnózisa is, ami egyáltalán nem illett az állapotára.

„Valahogy mindig elveszettnek éreztem magam az egészségügyi rendszerben. Arra gondoltam, nem létezik, hogy nem találják, mi a bajom. A depresszióról tudtam, de furcsa volt, hogy mégsem használt semmi ellene. Vagy tudtam, hogy szorongó meg túlgondoló vagyok. De például az, hogy mint aki összecsuklik, megálltam a társaság közepén, lebénultam és nem tudtam mozogni, éreztem, hogy legszívesebben elbújnék egy lyukba, hogy ne lásson senki, de nem tudok mozdulni, kiderült, hogy ez is az autizmussal jár, ezek a szenzoros túlterhelés jelei. Rengetegszer kifele is megnyilvánult dühkitörésekben, viszont sokszor befelé nyilvánult meg, ezeket a befele történő összeomlásaimat, amelyek légszomjjal is jártak, epilepsziának is diagnosztizálták. Aztán az egyik neurológus bebizonyította, hogy nem epilepszia, mert ha az lenne, akkor parancsszóra sem tudnék megmozdulni, pedig, ha rám szóltak és erőltettek, akkor a végtagjaimat vonszolva meg tudtam mozdulni, és akár menni is tudtam, csak erőm nem volt. Aztán kiderült, hogy ez a shut down, azaz a befele történő összeomlás, amikor túltelitettségtől egyszerűen leblokkol az agy” – mutatott rá Papp Ildikó.

Mint mondta, zavaró volt a sok összevissza diagnózis. „Amit az autizmusról megtudtam, nem találtam olyan ágabogát, ami rám ne lenne érvényes, továbbá a terapeuta által javasolt stratégiák, amelyekkel a magam helyzetén tudok könnyíteni, mind beváltak.”

Mint mondta, Marosvásárhelyen nem talált felnőtt autistákkal foglalkozó szakembert, mert a többség csak gyerekek diagnosztizálásával foglalkozik. Végül a közösségi médiában talált román nyelvű csoportokat, az egyik az ADHD-val, a másik az autizmussal foglalkozott, ezekben ajánlottak szakembereket, és itt találta meg a temesvári doktornőt, aki kiállíthatta a diagnózist.

„Érdekes volt a vele való kapcsolat, mert nem kellett sokat magyaráznom magamról. Átnézte a teszteteket, amelyeket a pszichológusnál kitöltöttem korábban. Neki elég volt, amit látott” – mondta.

A diagnózis megkönnyebbülést hozott

A megküzdési stratégiákról, amelyeket a terapeutája ajánlott neki a diagnózis fényében, azt mondta, hogy ég és föld a különbség, amióta célzottan foglalkozik ezzel. „Az előtte időszakot úgy írnám le, hogy folytonos kínlódás, próbálkozás, akarás, kudarc, újrapróbálkozás és megint kudarc. Az elkeserítő volt. Ott volt bennem az akarás, meg az, hogy képes vagyok dolgokra. A diagnózis után kapott stratégiák és tudás egyfajta pszichológiai nevelés. Már megérteni ezt az állapotot nyereség, mert egyrészt nem erőltetem az megváltoztathatatlant, nem vesztegetek el energiát, elfogadom a korlátokat. Másrészt viszont a diagnózis előtt – úgy fogalmaznék –, hogy mínuszról indultam, aztán elértem a nulla szintet, majd nagyon kicsit fejlődtem: kitettem magam társas helyzeteknek, tanultam belőlük és fejlődtem, de a terápia óta, mint aki szárnyakat kapott” – mutatott rá.

„Ha megtanítják, hogy mi, hogy működik, ha megértem, hogy egy adott szituációban mit illik, mit várnak el, mit tudok hozzátenni, mennyi az annyi, akkor szárnyalok. De ha nem, akkor elveszett vagyok. Igazából a terápia lépésről lépésre tanított meg arra, hogy melyik helyzetben mit tudok magammal kezdni, mit tudok elvárni magamtól. Megértettem azt, hogy kétirányú gondolkodásfajtáról beszélünk” – fejtette ki.

Rámutatott, hogy számos konfliktusa adódott abból, hogy élt benne egy kép arról, hogy miként kell az embereknek egymáshoz viszonyulniuk, és azt sablonként alkalmazta az aktuális környezetében, ezért elvárta, hogy mások is alkalmazkodjanak ehhez. De kiderült számára, hogy ez nem így működik, emiatt volt több alkalommal meltdownja, amit úgy élt meg, hogy a társadalommal van a baj.

„Most valahogy megértettem: nem arról van szó, hogy nem vagyunk jók, én vagy ők, hanem egyszerűen másképp működünk, másképp látjuk, tudjuk a dolgokat. Például társaságban mások könnyen felszabadulnak, míg nekem kellenek a sablonok, a szabályok. Mintha új nyelveket kellett volna megtanulnom, hogy a saját nyelvemet is értsem, de azzal párhuzamosan a külvilágot is megértsem. Nagyon sokat adott a terápia, felszabadultam, olyan érzés, mint aki végre hazaért” – részletezte.

Hogyan fogadta a közvetlen környezete a diagnózist – tettük fel a kérdést. „Volt bennem olyan elvárás, hogy megvan a diagnózisom, és ezért akkor tessék szépen engem így elfogadni, és úgy viszonyulni hozzám, hogy ez nekem van. De meg kellett értenem, hogy ez nem így működik. Egyrészt a társadalom nem érti ezt az állapotot, és másrészt ott van rajtam a címke, hogy hisztériás vagyok és mindent felnagyítok, eltúlzok. És valahogy ezt nem tudtam levakarni magamról semmilyen logikus érveléssel. Úgyhogy sokan furcsán néznek rám, de most már felvállaltam ennek az állapotnak a külső megnyilvánulásait is, például az önmegnyugtató mozgásokat. Most már, ha nagy baj van, érzem, hogy mozognom kell, különben kiborulok, akkor közösségben is előveszem a technikát. És az önértékelésem most már van olyan szinten, hogy nem érdekel, hogy éppen ki néz. Vagy a zajkiszűrős fülhallgatót is felteszem. Ehhez akár megnyugtató zenére is szükségem van. Sokan nem tudják elképzelni, hogy miért teszem ezt, eddig látszólag nem volt semmi bajom. Eddig is volt, csak nem tudtuk. Az érzékenyítés fájdalmas pontom, szeretném, ha a társadalom többet tudna erről. Mindezt nem annyira magamért, hiszen én a terápia védőhálója felett jól megvagyok, ám rengetegen vannak elveszve még. Ha valahogy lerövidíthetnénk az ő »hazatérésüket«, nagyon boldoggá tenne. Nem beszélve az extrém esetekről, amikor már nem bírják segítség nélkül és feladják. Legszívesebben beleüvölteném a világegyetembe: van segítség! Remélem, lesz mindannyiunknak”– összegzett Papp Ildikó.