„Azzá vált, akinek gyermekkorában megálmodta magát” – agyvérzéssel született, mégis egyetemet végzett és dolgozik
„Talán egyszer fordult elő, hogy megharagudtam az Istenre: gyermek voltam még, és azt kérdeztem nagymamámtól, ha valóban szeret minket, miért teremtett engem ilyennek?” – osztotta meg velünk Sebestyén Atilla-Zsolt élettörténetét, akivel újonnan induló Ép lélek című sorozatunkban arról beszélgettünk, milyen lehetőségei vannak napjainkban egy sérült embernek. Elmondása szerint, ha a család, a környezet és a társadalom támogató, akkor semmi sem szabhat gátat a kibontakozásnak. Ezt bizonyítja saját útja is, hiszen agyvérzéssel született, amelynek következtében mozgás- és beszédkorlátozottsággal kell élnie, s bár a közvélekedés szerint akadályozott, mégsem engedi, hogy állapota meghatározza: egyetemet végzett fiatal, aki saját keresetéből él.
„Nem tolókocsis mozgássérült vagyok, hanem motorikus, vagyis a bal lábammal kifele lépek, mert rövidebb az a végtagom, a bal kezemmel pedig nehezen fogok, mert erőtlenebb, mint a jobb, és a csuklóm is lefelé hajlik – ezen a korrekciós műtét sokat segített. A beszédem szintén nehézkes, alig érthető a külvilág számára, mert az agyvérzés során a beszédközpontom is sérült, tehát, ha valakivel szóba elegyedek, kissé meglepődik szavaim hallatán” – részletezte közérthetően baloldali hemiparesisét a 35 éves Sebestyén Atilla-Zsolt, akinek gyakran kell magyarázkodnia amiatt, hogy nem értelmileg sérült, hanem „csak” fizikailag, és fizikailag is annyira, hogy képes önellátóként helytállni.
Ép testben ép lélek – mondogatjuk egymásnak anélkül, hogy belegondolnánk, valóban csak akkor ép a lélek, ha a test működése kifogástalan? Ezernyi mozgáskorlátozott és különféle sérültséggel élő személy létezik körülöttünk, akik – bár az élet egyes területein akadályokkal néznek szembe – lelkükben ugyanannyira egészek, mint ép embertársaik. Vagy egészebbek. Ép lélek című sorozatunkban a Hargita Megyei Mozgássérültek Egyesületének néhány tagját mutatjuk be, olyan személyeket, akik sérültségükkel együtt fogadták el magukat és valósították meg az álmaikat. A sorozatot az egyesület Korlátlan sikertörténetek című videója inspirálta.
Sebestyén Atilla-Zsolt a gördülékeny kommunikáció érdekében írásban válaszolt kérdéseinkre, főként azért, mert szavai egy új beszélgetőtárs számára nehezen megfejthetők. „Noha úgy próbálom kiejteni a hangokat, ahogyan azokat szükséges a szavak formálásához, hangzásuk gyakran más, mint a megszokott” – indokolta kérését. Készségesen válaszolt az összes kérdésünkre, tolakodásunkat is jól fogadta, nem zavarta a kíváncsiskodás. Tisztában van azzal, hogy sok egészséges személynek nincs kapcsolata sérültekkel, ebből fakad, hogy amint beszélgetést kezdeményezhet eggyel közülük, nyakatekerten fogalmaz, óvatoskodik. Számára ez megszokott, csupán az zavarja, ha sajnálkoznak az állapotán. Gyermekkorában volt arra példa, hogy a felnőttek elsírták magukat sérültsége láttán – ezt a fajta reakciót a családjának is meg kellett tanulnia kezelni, ma már mosolyognak a hasonló kiborulásokon. „Visszatekintve örülök, hogy ennyivel megúsztam. Sajnos nem mindenki ilyen szerencsés, mint én. Részleges vagy teljes bénulás is bekövetkezhetett volna, vagy a legrosszabb, azaz születésemkor a halál”.
„Elfogadtam, hogy másként nézek ki, és az emberek másként néznek rám”
Sebestyén Atilla-Zsolt 1986-ban született, Zetelakán nevelkedett. Világrajövetelekor érte agyvérzés, ami teljes életére kihatott. Bár ilyenkor sok szülő kétségbeesik és elbizonytalanodik, az ő szülei nem tántorodtak el feladatuktól: elsőszülött gyermekük számára minden lehetőséget biztosítottak, és erejükön felül azon dolgoztak, hogy beilleszkedhessen. Hidroterápia, elektroterápia és gyógytorna fonta körül gyermekkorát, a mozgás- és beszédfejlesztés érdekében különféle településekre kellett utaznia: 1990-ig az Arad megyei Déznán próbálkoztak a helyreállítással, amit később Székelyudvarhelyen folytattak az Orbán Alapítvány logopédusával és a városi kórház fizikoterápiás gyógytornászával. Mindeközben időközönként Magyarországra utaztak, hogy az Achilles-ín korrekciós műtétsorozatát, illetve a balkezét korrigáló beavatkozást megvalósítsák.
A beszédtanulása ugyancsak apró lépésekben történt: mivel a nyelve nem úgy mozgott, mint az átlagos embereknek, már óvodás korától kezdve logopédus oktatta a helyes hangformálásra. Míg elsőosztályban a többiek a betűírást sajátították el, addig ő a kiejtésükkel időzött naphosszat. Úgy érzi, sikerrel járt, mégis vannak helyzetek, amikor az emberek nem értik a mondanivalóját, főként azok, akikkel először beszélget.
Noha mindig is különbözött társaitól, az óvodában és az iskolában sem érte kirekesztés, a kortársakat otthon felvilágosították szüleik Atilla sérültségéről, így számukra az vált természetessé, amit megismertek. Sokukkal egészen gimnáziumig együtt folytatta tanulmányait, az évek folyamán barátságok szövődtek köztük. Emlékei szerint sosem kellett amiatt szomorkodnia, hogy csúfolódnak vele. Mint megtudtuk, mivel megvetés nélkül bontakozhatott ki a többiek között, nem árnyékolta kapcsolatait a kommunikációs nehézség, ha nem értették szavait, megpróbálta másként körülírni vagy elmutogatni mondandóját. Sőt, az is gyakori volt, hogy leírta ötleteit, gondolatait: kezdetben papírra vetette azokat, mostanság a telefonjába pötyögi.
Embertársai hozzáállásnak és saját kitartásának köszönheti, hogy azzá válhatott, akinek gyermekkorában megálmodta magát. „Mindig is nagy érdeklődést mutattam a számítógépek és az ehhez tartozó IT-világ iránt, amit jelenleg is nagy kíváncsisággal követek. Kiskoromtól kezdve programozó szerettem volna lenni, és ez félig már sikerült: elvégeztem a programozói alapképzést is, jelenleg várom, hogy érvényesíthessem tudásomat” – részletezte Atilla, aki szerint a segítőkészség és az elfogadás nem csak emberfüggő, mert befolyásolja egy adott ország társadalmának fejlettségi szintje is.
Bár Székelyföldön sosem szembesült elutasítással, azt kirándulások alkalmával megtapasztalhatta, hogy a nyugati országok sokkal nyitottabbak a sérültekkel szemben. Úgy véli, az elfogadás összetett kérdés, hiszen először is saját magát kell elfogadnia az embernek, ha sikerrel jár, akkor tekinthet feltételek nélkül másokra. Esetében az önmagával való megbékélés tudatosítással zajlott: megfogalmazta a lehetőségeit, a hiányosságait, és azokkal együtt kezdte szeretni magát, elfogadta, hogy másként néz ki, és a többiek másként néznek rá”.
Nem lázadozott állapota ellen, egyszer fordult elő, hogy megkérdőjelezte az isteni gondviselést, mert nem értette, hogy ha körülötte mindenki egészséges, akkor neki miért kell küzdenie az alapvető funkciók miatt. Akkor még gyermek volt, úgy érezte, az állapota büntetés, de felnőttként már másként értelmezi Isten szeretetét. „Az elfogadás felfogás kérdése: van, aki beletörődik a helyzetébe, és próbál a hátrányból előnyt kovácsolni, és van, aki búskomorságban éli le az életét” – fűzte hozzá.
„Ha én teremthetnék megfelelő körülményeket a fogyatékkal élőknek…”
Atilla úgy fogalmazott, „rögös utat kellett bejárnia” állapota miatt, olyasfélét, ami nem ér véget néhány akadály után, hanem örökre szóló. Hiszen, ha csak a tanulást emeli ki, az is tele volt kihívásokkal: „csupa stressz volt az az időszak, az érettségi szóbelire speciális kérést kellett tennem, mert nem értettek, később, az egyetemi vizsgákon szintén voltak nehézségeim, főként, amikor románul kellett felszólalnom”.
Ezzel magyarázza azt a hitvallását, hogy a teljesértékű életet nem egyszeri alkalommal kell megteremteni, hanem folyamatosan felépíteni. Az ő életében ezt a folyamatot a szülei, nagyszülei, pedagógusai, osztálytársai és munkaadói könnyítették: menedzsment szakot végzett, és még az egyetem alatt elhelyezkedett egy székelyudvarhelyi vállalkozó mellett. A gazdasági helyzet miatt néhány éven belül munkahelyet kellett váltania, „azóta szintén megbecsülő és elfogadó környezetben tevékenykedik”.
Elmondása szerint első munkahelyére a legbüszkébb, mert önmagáért alkalmazták: hogy a posztot betölthesse, tesztet kellett kitöltenie, tehát tudásának köszönheti, hogy fiatalon dolgozni kezdhetett. Csupán 21 évesen képes volt helytállni a munkahelyén. Ezzel párhuzamosan végezte az egyetemet, annak sikeres befejezése a második legnagyobb büszkesége. Sérültként tudja, milyen nagy dolog egy akadályokkal teli világban megvalósítani az álmokat, éppen ezért, ha tehetné, megfelelő körülményeket teremtene a fogyatékkal élők számára. Arra a kérdésünkre, hogy mi mindenre figyelne, azt válaszolta, elsősorban csoportosítaná a fogyatékkal élő személyeket, és korlátozottságaikhoz igazítva alakítaná a fejlesztésüket. „Mindezt azért, mert sosem találtam meg a számomra megfelelő fejlesztő csoportot, hiszen nem mentálisan vagyok sérült, de mégiscsak sérült vagyok” – indokolta elképzeléseit.
Hozzátette, ha munkaadó lenne, jószívvel foglalkoztatná sorstársait, képességeiknek megfelelően keresne munkahelyeket számukra, és azzal könnyítené az elhelyezkedésüket, hogy folyton igazolásokkal engedné útnak őket, hogy a következő munkaadó tisztában legyen képességeikkel. Felmérné a sérült személyek családi helyzetét, és ennek megfelelően biztosítana számukra járművet, hajtási igazolványt, útmutatót a bürokratikus rendszerbe, illetve még több rehabilitációs központot létesítene, a szakembereket pedig részletesebb képzésben részesítené.
Számára fontos a kölcsönös tisztelet és türelem, illetve az egyszerűség – ezek határozzák meg emberként, és biztos benne, hogy a hozzá hasonlók sajnálat vagy megvetés helyett erre a három dologra vágynak. Értelmezése szerint az egyszerűség elfogadást és elvárásoktól mentes mindennapokat takar. „El kell fogadnunk egymást olyannak, amilyenek vagyunk. Nem várhatunk el az emberektől olyan dolgokat, amikre képtelenek, mert meghaladja őket. Az élet csakis úgy élhető fesztelenül, ha ki-ki alkalmazkodik a világhoz, és arra törekszik, hogy átlagos életet teremtsen: sem lent, sem fent, de mindig pozitívan létezzen – osztotta meg velünk életfilozófiáját.
CSAK SAJÁT