Kulpinszky Eleonóra: Közbeszéd tárgyává kell tenni a neurodiverzitást
Kulpinszky Eleonóra a határ mindkét oldalán otthon van: Székelyföldön született, a kolozsvári Babeș–Bolyai Tudományegyetemen római katolikus teológiát és magyar irodalmat tanult, majd Szegeden jogi diplomát szerzett, és Budapesten posztgraduális képzésen vett részt, alapjogvédelmi szakjogász szakon. Öt évig önkormányzati képviselő volt Budapest Ferencváros kerületében. Két gyermeknek adott életet, akiket a szintén jogász végzettségű férjével együtt nevel. Jelenleg is főállású édesanya. Mandátuma idején több, családoknak és gyerekeknek szóló programot szervezett, a fiatal családok gondjai ismertek voltak számára. Ferencvárosi barátnője fejlesztőházában is gyakran terveztek programokat, próbáltak hasznosan reagálni az igényekre. A neurodiverzitással való foglalkozás is egy felmerülő szükséglet volt, aminek ma már elhivatott képviselője. Székelyföldön több önképzési lehetőséget biztosított a témában az általa alapított Civilis Egyesület szervezésében. A Civilis Egyesület tagjai a 2018-as alapítást megelőzően – akkor még baráti társaságként – kiemelten figyeltek a családra, szabadidejüket és szabad energiáikat az ember–család–közösség tengely mentén hasznosították. „Missziójával” Eleonóra több városban igyekszik jelen lenni. Ennek apropóján ültünk le beszélgetni.
– Mit fed ez a neurodiverzitás? Miért éppen erre fókuszálsz újabb programjaidban?
– Az ember idegrendszeri működésének sokféleségét jelenti. Gyakran csak a diagnosztikus állapotokat jelölik ezzel a kifejezéssel (neurodivergens), azonban egyéb olyan állapotot is jelöl, amely eltér a társadalomban gyakoribbtól. A normális szót itt szándékosan nem használom! Nézetem szerint a megértéshez a teremtésig kell visszamennünk. A körülöttünk élő sok millió ember mind egyedi teremtmény, egyedi test, egyedi lélek, egyedi idegrendszer, aki egyedi módon tapasztal, akit – éppen ezért – sokmillióféleképpen kell szeretni. A keresztény hit gyakorlati megvalósulása pedig ennek a sokféle szeretetnek a megélését jelenti.

Az egyedi idegrendszeri működés azonban természetszerűleg rejt magában megoldásra váró helyzeteket, főleg, ha a hozzánk született vagy a gondjainkra bízott gyermekek képességeinek kibontakoztatásáról van szó.
Modern világunk számos módon befolyásolja egyedi idegrendszerünket, és a legsérülékenyebb helyzetben természetesen a gyermekeink vannak. Náluk egy életre meghatározóak lehetnek a megtapasztalt vagy éppen a meg nem tapasztalt ingerek, hiszen az idegrendszeri fejlődés kezdeti és szenzitív szakaszában vannak. Viselkedésükben és egyéni teljesítményükben látszik ez meg. Ők lesznek a „problémás gyerekek”… Szándékosan használom ezt a kifejezést, hiszen ha nem úgy viselkednek, ahogyan a felnőttek elképzelik, elvárják, „hozzáértő” fejcsóválások közepette meg is lesz az ítélet: őket sem tanították meg otthon rendesen. Pont ott csúszik el számos társadalmi kérdés, hogy nem merjük néven nevezni a helyzeteket, finomkodunk, árnyalunk, ennek pedig a jelentés torzulása lesz a következménye. Kulcsfontosságúnak tartom az egyenes beszédet, és bízom abban, sokan pontosan értik ennek a jelentőségét.
Az itt említendő „problémás” gyerekek viselkedési és tanulási nehézségei gyakran nem az otthoni nevelésből vagy annak hiányából fakadnak, hanem az idegrendszer érési folyamatainak sajátosságaiból, pontosabban az érzékszerveken keresztül érkező ingerek feldolgozásának nehézségéből, amit szenzoros feldolgozási zavarnak (Sensory Processing Disorder, SPD) nevezünk. És itt kell leszögeznem, hogy nem a neurológiai diagnosztikus kategóriáról beszélünk. A szenzoros érzékenységgel élő gyermekek (és felnőttek!) esetében az érzékszerveken keresztül érkező információk feldolgozása során zavar lép fel, ami megnehezíti a helyzetekhez való alkalmazkodást és a megfelelő válaszok megszervezését. Ez a hétköznapok számos területén jelenthet kihívást. Ők kiborulnak, ha elmegy mellettük egy szirénázó mentőautó, leállíthatatlanul bepörögnek az óvodában a gyerekzsivajtól, télen sapka nélkül akarnak útnak indulni, minden felületet meg akarnak érinteni az utcán, rettegnek a körömvágástól, és fájdalmasan ordítanak, ha a ruha címkéje a bőrükhöz ér, vagy éppen nagyon válogatnak ,és csokiajándék fejében sem nyúlnának bele a liszteszacskóba. A sort innentől bárki folytathatja. A rengeteg, nem helyesen kapcsolt információ túltelíti az idegrendszert. Az úttörő foglalkozásterapeuta, oktatási pszichológus és neurológus A. Jean Ayres az SPD-t egy idegrendszeri „forgalmi dugóhoz” hasonlította, amely látszólag ok nélkül, igazi tornádóként seper végig, akár nyilvánosan is megborítva a mikroközösségek egyensúlyát.
Ezek a gyerekek gyakran kirekesztődnek, megkapják a „rossz” vagy „kezelhetetlen” gyermek címkét, akitől – a felszínen – egy egész osztályközösség szenved. És szenved a pedagógus, a szülő. És szenved a gyermek. Fontosnak tartom újra hangsúlyozni: ezekben az esetekben nem nevelési hibáról beszélünk!
– Az ilyenfajta „problémák” kezelését igyekszel támogatni. Kik tartoznak a célközönségedhez?
– A célközönséget egy piramis mentén határoztam meg, amelynek csúcsán az édesanya áll. Nem kizárólagos értelemben, hanem azért, mert a családi rendszer működésében jellemzően ő az a szereplő, akin keresztül a mindennapi szabályozás, szervezés és érzelmi dinamika leginkább érvényesül. A jó családi dinamika pedig – különösen neurodiverz gyermekek esetében – alapvető védőtényező.
Szeretném leszögezni és megkérdőjelezhetetlenül kijelenteni, hogy az anyaság egy fantasztikus létezési formája a nőnek. Ugyanakkor legalább ennyire fontos megerősíteni azt is, hogy ma már az édesanyák jelentős többsége egyedül van ebben a minőségében, gyakran egyedül van érzelmileg és fizikailag is. Ez nem jelenti az édesapa részvétlenségét a gyermekgondozásban, gyakori hiánya csupán velejárója a zilált és rohanó mai életstílusnak és munkavégzési rendszernek. Régebben az édesanya a nagy család közvetlen közelségét élvezte, a modern édesanya egyedül próbál fennmaradni, távol a család biztonságától és gondoskodásától. Kevesen merik kimondani, de az anyaságnak van egy sötét oldala is: felébredsz egy kis csodával a karodban, a telefonodban a Hogyan cseréld ki a pelenkáját két másodperc alatt típusú instant lexikonok sokasága a gyermekgondozás minden területén, és szembesülsz a játszótéri megfelelési kényszeres hasonlítgatásokkal, viseled az édesanyáktól elvárt, felhőtlen boldogságot sugárzó maszkot, közben az anyatejes táplálás nehézségeivel küzdesz, és éveken keresztül nem alszol át egyetlen éjszakát sem. És ha egy kivételes gyereket akar az édesanya a megszokott módon nevelni, bizony hatványozódik a nehézség. Olyan ez, mintha a Ferraridhoz egy Lada kulcsot adnának… Elindul egy ördögi kör, az „ilyen anya akartam lenni” egybeolvad a „mégis ilyen anya lettem” állapottal. A nyomás és a kimerültség megterheli az édesanya idegrendszerét, így pedig nagyon nehéz helytállni úgy a gyereknevelésben, mint a házasságban és a munkahelyen. A frusztráció halmozódik és beborul a családi jó dinamika. És ha anya nincs jól, a gyerek sincs jól, a házasság sincs jól. Ezért elképesztően fontos lenne az édesanyák mentálhigiénés kísérése. Minden szülő a lehető legjobban szeretné nevelni a gyermekét; nem találkoztam még olyan szülővel, aki szándékosan arra tanítja a csemetéjét, hogy ne köszönjön az utcán a szembe jövő szomszéd néninek vagy ne akarna vastag sapkát adni a gyerek fejére télen, mégis látunk sapka nélküli gyereket, és ítélkezünk rögtön, a szülő felelőtlenségét firtatjuk. Sajnos az elvárások korszakát éljük…
Ki kell mondani: mindez nem kizárólag egyéni teher, és nem „anyai alkalmasság” kérdése. A szenzoros sajátosságokkal élő gyermekek és családjuk esetében az ellátórendszer jelenleg alig kínál kapaszkodót. A szenzoros feldolgozási nehézségek nem képezik szerves részét sem az alapellátásnak, sem a pedagógusképzésnek, sem a mentálhigiénés prevenciós szemléletnek. Így az édesanya gyakran nemcsak érzelmileg, hanem információs értelemben is magára marad. Ilyen esetekben szeretnénk támaszt biztosítani számukra, hiteles információforrás szeretnénk lenni és összetartó őszinte közösséget építeni
CSAK SAJÁT


