A Happy Down Egyesület már 2013 óta működik és teljesíti töretlenül küldetését: mosolyt, barátságot, tanulást és közösséget visz megtartó hálóként a Hargita megyei Down-szindrómások életébe. Mindezt azért, mert 21 évvel ezelőtt a Gyimesfelsőlokon élő Ambrus Kingáék családjába megérkezett Szilvia, az elsőszülött gyermek plusz egy kromoszómával, és ezzel megpecsételte a család és a környék életét. No nem negatívan – bár eleinte minden szülőnek szembe kell néznie az elutasítás és önhibáztatás démonjaival –, hanem a lehető legpozitívabban: plusz örömöket és a kiteljesedés megannyi más formáját hozta magával.

Neki köszönhetően jött létre a Happy Down, amely arra hivatott, hogy a sorstársakat – érintetteket és családtagjaikat egyaránt – „egy jó és biztonságos helyre” terelje – osztotta meg velünk a kezdeményező, akinek nem titkolt célja a hétvégén tartandó tábor nyílt napjára kívülállókat vonzani. Szeretné, ha többen megismerkednének gyermekeikkel, hogy útjára indulhasson másik nagy álma, a helyi Down-szindrómások lakóotthonának felépítése. Mert felelősségének érzi, hogy a „mi lesz velük, ha mi már nem leszünk?” kérdésre választ adjon.

A Happy Down Egyesület – aminek létrehozásában fontos szerepe volt Lőrincz-Váta Emese gyógypedagógusnak is – neve ismerősen csenghet, hiszen a tagok kezdeményezésére indult el Hargita megyében a Down dada képzés magyarországi példára. Jelenleg tizenöt család aktív egyesületi tag, 8 évestől 42 évesig tarkítják közösségüket Down-szindrómás „gyermekek”. Gyermekek, mert a genetikai rendellenességgel élők társadalmunk jelenlegi működéséhez nem tudnak alkalmazkodni, így egy kicsit mindig szüleik és családjaik támogatására szorulnak – mondja Ambrus Kinga kimérten, majd reményteli hanggal hozzáteszi, hacsak nem épül meg az első olyan otthon a környéken, amelyben ápolók és szakemberek felügyelete alatt önellátó, önfenntartó élhetet élhetnek.

Megvallja, 19 éves volt, amikor kislányát világra hozta, nem számított rá, hogy ekkora kihívás elé állítja az élet, és a szülőszobán, sőt a későbbiekben sem kapott szakmai segítséget. Bár a helyzetet könnyen elfogadta, a családnak közös erővel kellett kikísérleteznie, milyen módszerek és lehetőségek működőképesek, és ez gyakran lelket tépő feladat volt. Sokat fejlesztette magát, tanult, hogy gyermekének a legtöbbet nyújthassa – ma 42 évesen éppen azért végzi az asszisztensképzőt, hogy a gyermekeket és szüleiket szakemberként is támogathassa a későbbiekben, nem csupán sorstársként. 

Down-szindrómás gyermekek szüleiként ugyanis biztosak abban, hogy képesek önállóságra, ha van mellettük a lépéseik és tetteik egyengetésére alkalmas ember, és körülöttük egy olyan élettér, ami nem a korlátjaikkal szembesíti őket, hanem lehetőséget ad a sajátos kibontakozásra. Táboraik legalábbis azt bizonyítják, hogy a Down-szindrómás személyek is lehetnek aktív tagjai a közösségnek. Jelenleg is zajlik Pottyondon az éves összejövetel, amelynek nyílt napján, szeptember 2-án, szombaton szívesen látják a kívülállókat, hogy megbizonyosodjanak róla, van létjogosultsága egy Down-szindrómások életét megkönnyítő lakóotthonnak.

Ugyanakkor a menasági levegőn töltött órák jó lehetőséget biztosíthatnak arra, hogy az érintettek és kívülállók kapcsolatot teremtsenek, a sorstársak megosszák egymással hétköznapi problémáikat, tanácsot, érzelmi segítséget nyújtsanak egymásnak. „Nagyon fontos, hogy a szülők, akik Down-szindrómás gyermeket nevelnek, érezzék, nincsenek egyedül, tartoznak egy közösséghez, ahol meghallgatják őket” – indokolja a gyimesi édesanya az egyesület és a tábor létjogosultságát, majd hozzáteszi, az állam alig nyújt támogatást, az oktatás és egészségügyi ellátás terén sem szerencsések, e mind anyagi megterhelést jelent a szülőknek. Noha az egyesület próbál közbenjárni és kedvezményeket kérni, nem mindig járnak sikerrel, így nem túl derűlátóak most, hogy megálmodták az érintetteknek a sajátos otthont.

Kapcsolódó

Amikor a szeretet az úszással találkozik: 16 aranyérmet nyert már a székelyföldi Down-szindrómás bajnok

Zelenák Dávid ötvenszer állt már dobogóra, 120 érem büszke tulajdonosa, köztük 16 aranyé, 21 ezüsté – ebből kettő világbajnoki második helyezés – és 13 bronzé. „Az úszás az élete” – mondja édesapja, majd kis idő múlva hozzáteszi, „az élete maga a szeretet”.

Down-szindróma világnap paralimpia úszás

Mint mondja, az elmúlt 10 évben az egyesületben részt vevő családok között szoros barátságok alakultak, a szülők összefogtak, egy emberként próbálják beteljesíteni küldetésüket akkor is, ha akadályokba ütköznek. Már a gyermekágyi időszakban lelki támaszt nyújtanak egymásnak, mert a szülő sokszor tanácstalan, ijedt, és nem tudja, mit tegyen az ölébe hullott felelősséggel. Az egyesületi tagok a tudás mellett pedig nyugalmat is árasztanak, mert már tudják – hiszen saját bőrükön tapasztalták – hogy a Down-szindrómás gyermekeket jól lehet fejleszteni, és fontos mindent megtenni annak érdekében, hogy minél önellátóbbak legyenek, segít ebben a gyógypedagógus (esetükben Emese, aki kezdetektől kíséri a gyerekeket), az úszás, a mozgás és a közösséghez tartozás.

Ez utóbbi pedig akkor lenne igazán eredményes, ha együtt és egymásért élhetnének, harmóniában a természettel. Kedvelik az állatokat, szívesen viszik be a tojást, és arra is képesek, hogy ételt-italt adjanak nekik. Van köztük, aki rajzolni szeret, más énekelni vagy táncolni, és közös jellemvonásuk a feltétel nélküli szeretet, amit nem engedhetnek elkallódni egy szigorú és felszínes otthonban, ha a szülők már nem lesznek, de nekik még maradniuk kell.