„Hiszem, hogy kellő átlátással, felkészültséggel, és megfelelő fejlesztéssel az időben felismert eltéréseket nagyobb eséllyel lehet korrigálni, és ténylegesen lehet segíteni – ez óriási erő, valós prevenciós és korrekciós érték” – vallja Kulpinszky Eleonóra, a Civilis Egyesület elnöke.

A megkésett idegrendszeri fejlődés, a szenzoros sajátosságok és az idegrendszeri éretlenség nem ritka jelenség és nem csupán a „legsúlyosabb” gyerekeket érinti, önmagukban nem diagnózisok, és gyakran a normál fejlődés sokszínűségének részei. Ugyanakkor gyermeknél és felnőttnél is előfordul, hogy az idegrendszer bizonyos területei lassabban érnek, ami célzott fejlesztéssel támogatható lenne.  A hétköznapi gyakorlatban mégis gyakran csak azok a gyerekek jutnak fejlesztéshez, akiknél a tünetek már szépen kirajzolódnak és látványosak – részben azért, mert Erdély-szerte rendkívül kevés a fejlesztési kapacitás, részben pedig azért, mert a közvélemény a fejlesztést tévesen összeköti a „nagyon problémás gyerek” kategóriájával.

Ez azonban súlyos félreértés, mert így kialakul az a hamis kép, hogy csak ezeknek a gyerekeknek lenne szükségük segítségre, a többiek „majd kinövik”. Valójában épp fordítva van: az enyhébb, halkabb tüneteket mutató gyerekek fejlődnének a legtöbbet, ha időben kapnának támogatást.

– Milyen támogatásra gondolsz?

– Az agy egy csodálatos szerv, képes leépíteni a rossz idegi kapcsolatokat és újakat, jókat létrehozni, ehhez azonban mozgásra van szükség, gondoljunk csak egy időskori sztrók utáni rehabilitáció sikerességére, amikor a beteg újra megtanul járni, beszélni. Ez alapján a fejlődési szakaszban is minden bizonnyal képes korrigálni sok mindent. Magyarországon ma már egymást érik a fejlesztőházak, sokféle mozgásterápia elérhető.  A mozgás, a tervezett, úgynevezett szenzomotoros mozgás segít egy-egy csecsemőkori reflex leépítésében, érleli az idegrendszert, a megértés pedig megtanítja kezelni a szenzoros feldolgozási zavart. Itt feladat még a gyermek megtanítása is az állapota felismerésére és az ezzel való együttélésre a mindennapokban.

Vannak Erdély-szerte olyan városok, ahol elérhetőek a fejlesztési lehetőségek, mint TSMT-, alapozó-, Ayres-, Vojta-terápia, Katona-módszer. Például Marosvásárhely egy jól ellátott hely ilyen szempontból, ahova Nagyváradról is mennek szülők tanácsért. Ismerek édesanyát, aki hónapokon keresztül heti kétszer vitte Gyergyószentmiklósról a gyermekét fejlesztésre oda. Kiváló munkát végez ilyen területen immár tizenöt éve a Prosperitas Vitae Egyesület – Korai fejlesztő központ Csíkszentmártonban, de egyedüliként a térségben rendkívül leterheltek és náluk a súlyosabb esetek fejlesztése dominál. De említhetem itt újra Felméri Pupák Zsuzsa nénit és az idén kerek harmincéves Esély Alapítványt Gyergyószentmiklóson.

Elengedhetetlen tehát, hogy egy nagyon széles körben elérhető fejlesztőhálózat jöjjön létre. Célunk segíteni egy-egy terápiás képzést Erdélybe hozni, hogy mielőbb fejlesztő terapeuták állhassanak munkába. Nagyszerű lenne, ha a települések vezetői megszívlelnék a téma fontosságát, sőt sürgős voltát, és például ösztöndíj formájában befektetnének egy ilyen képzésbe, hiszen sok esetben egészen Budapestig utaznak a szülők felmérésekre és fejlesztési útmutatásra, holott ezt helyben is elérhetővé lehetne tenni… Hosszú távon gazdaságilag is megtérülne, vannak szakemberek, akik ki tudják ezt számolni.

Tárgyalásban vagyok a TSMT-terápia módszertanát oktató szervezettel egy kihelyezett képzés lehetőségéről. Madács Anita is, aki gyógypedagógus és a TSMT terapeutaképzés oktatója, eljön a február közepére tervezett, több várost érintő kapcsolatfelvevő szakmai beszélgetésre bemutatni a LongiKid® vizsgálati protokollt, mely mentén a három hónapos – tizenegy éves korú gyermekek idegrendszeri érettsége felmérhető, és ez alapját képezi az egyéni és csoportos TSMT mozgásterápiák indokoltságának.  A vizsgálati protokoll három nagy területről gyűjt információkat, ezek a motoros, kognitív és szociális képességek. Fontos kiemelni, hogy az idegrendszeri érés egyik legmeghatározóbb mutatója a mozgásfejlődés. Az olyan apró jelek, mint a gyakori esések, ügyetlenség, a lassabb tempó, a testtartási bizonytalanság vagy a ritmusészlelés nehézségei sokszor már korán jelzik, hogy bizonyos idegrendszeri funkciók lassabban érnek, például egy 5 éves gyermek finommotorikája egy 3 éves gyermek szintjén van. Ezek nem „rossz szokások” és nem „nevelési hiányosságok”, hanem fontos információk a gyermek idegrendszeri terhelhetőségéről.

– Kapcsolatteremtő szakmai beszélgetések beindítására is gondolsz?

– Pontosan. Itt jön képbe a piramis alsó szintje, ami biztos alapot ad a fölötte levő szinteknek, célcsoportoknak. Rájöttem arra, hogy addig nem lehet a szülők elé állni, amíg azok a szakemberek nem beszélik ugyanazt a nyelvet, akikkel a gyermekek a családon kívül a legtöbb időt töltik, akikre a gyermekek nevelése van bízva. Célunk a valós segítségnyújtás a családoknak, a szülők informálása és támogatása a lehető legszélesebb körben, hiszen minden egyes gyermek érték és megérdemli az elfogadást és fejlődése érdekében a biztonságos környezetet, amelyben egyénisége legjobbját van lehetősége megélni. Ehhez a kapcsolódáshoz azonban még hosszú az út, ezért első lépésként önképzési lehetőséget nyújtunk mindazon szakemberek számára, akik gyerekekkel foglalkoznak, és majd ezt követően nyithatunk a szülők felé a felkészült és elhivatott szakmai gárdával összefogva. Ez egy szövetségre hívás. Számos alapfogalmat kell tisztázni, megerősítve a közös alapnyelvet, háttértudást és a szemléletváltás fontosságát. Szorgalmazzuk az esetmegbeszélő szakmai műhelyek működtetését, ahol egymás között van lehetőség megérteni egy bizonyos esetet, átbeszélni a kipróbált módszereket stb.

Azzal, hogy nevet kap egy jelenség (lásd az iSPD-t, a Badacsonyi Jácinta által létrehozott definíció), sok, a témát kutató szakértőnek hála, ma már látni azt is, hogy van kiút, van megoldás, ehhez pedig rengeteg információra van szükség, és természetesen nyitottságra. Nyitottságra azért, mert a gyerekekkel intézményi keretek között együttműködő szakembereket – jól bevett módszereiket és látásmódjukat, sokéves értékes tapasztalatukat háttérbe léptetve – egy új nézőpontba kényszeríti. Ehhez kell a nyitottság, de kulcsfontosságú megnyerni az SPD-s és az idegrendszerileg éretlen gyerekek javára a szakembereket, hiszek ők jelentik az első számú információforrást és támaszt a szinte minden esetben kétségbeesett szülőknek. Mert a szülők tudják egyedül, mennyire kétségbeejtő szembesülni azzal, hogy gyermekük „problémás”, holott tudják tehetetlenek és igazán mindent megtettek, hogy gyermekük jól működjék. Ez viszont nem egy gyógyszer, amit beveszünk és megszűnik a fájdalom, nem kigyógyít, hanem a mindennapokat teheti élhetővé.

Tehát több városba tervezünk a neurodiverzitás jegyében kapcsolatfelvelő szakmai beszélgetéseket, ilyen lesz például február közepén Marosvásárhelyen és Csíkszeredában, Gyergyószentmiklóson pedig folytatjuk a munkát.

– Milyen szakemberekre számítasz?

– Mindenkit szeretettel várunk, aki intézményes kereteken belül vagy kívül gyerekekkel foglalkozik. Rendkívül fontos a korai tünetészlelés, ezért a védőnők jelenléte esszenciális, majd az intézmények különböző szintjein ott vannak a bölcsődés gondozók, az óvodapedagógusok, a tanárok, a logopédusok, iskolai tanácsadók, gyógypedagógusok, pszichológusok, de ugyanennyire fontos lenne megnyerni a háziorvosokat, a pszichiátereket, és az úszóedzőt meg a néptáncoktatót is, de a gyerekeket is ellátó fogorvosokra és a fodrászokra is számítunk. A plébániákon a gyerekek hitéletét szervezőket is szeretnénk megszólítani.

Mondok egy példát. Adott egy idegrendszeri túltelítődésből adódóan szabályokra sajátosan reagáló gyerek, akit úszni visznek.  A mozgás az ő esetében elengedhetetlen, de nem a lemozgatás miatt, hanem mert az úszás nagyon sok területet aktivál: egyensúly, koncentráció, kitartás, kudarctűrés stb., ennél fogva nagyon jó fejlesztési módszer. A csoporttársak lenyomják az edzést, ezt a gyereket pedig minden más lefoglalja, csak a feladatvégzés nem. Ha az edző ismeri a gyerek viselkedésének hátterét, nem eltanácsolja, hanem időt ad, és megkeresi a kulcsot ehhez a gyerekhez is.

Tehát szóba kell hoznunk az idegrendszer normál működési sajátosságait, az idegrendszeri éretlenséget, a tünetészlelés jelentőségét és az egyes életkori sávokban megjelenő konkrét jellemzőket, a szakemberek kompetenciahatárait stb. Már az is sokat segít egy nehéz helyzetben, ha tudjuk mit ne csináljunk!

– Gyergyószentmiklóson hogyan folytatjátok a munkát?

– Gyergyószentmiklós egy kiváló hely. Tavaly májusban volt egy kapcsolatfelvételes találkozónk, akkor Hornyák Mariann, a Kék Erdő Alapítvány alapítója beszélt a résztvevőknek arról a hatalmas erőforrásról, melyet az egyéni különbözőségek adnak, ezt az atipikus működés csodájának aposztrofálta, az inkluzív viszonyulást hangsúlyozva pedig elmondta a neurodiverzitáshoz kapcsolódó fejlődés, fejlesztés szükségességes lenne minél szélesebb körben. Mariann szívügyének tekinti a szenzoros feldolgozási zavarral élő gyerekek és családjaik támogatását a társadalmi szerepeik betöltésében. Sok család nyert megnyugvást és kapott hiteles tudást abban a zárt, közel húszezer taggal rendelkező Facebook-csoportban, melyet nagy odaadással kezel. Jelenlétére, támogatására a jövőben is számítok.

Ezt a találkozót egy szakmai nap követte november közepén, ami a FussNeki Gyergyó adománygyűjtő akcióban való részvételünknek köszönhetően ingyenesen volt elérhető.

Nagyon hálás vagyok, hogy ezen az alkalmon részt vett Dósa Zoltán egyetemi előadótanár, a Babeș–Bolyai Tudományegyetem Pedagógia és Alkalmazott Didaktika Intézete udvarhelyi kirendeltségének vezetője és két budapesti szakember, akik mellém szegődtek ebben a feladatban: Madács Anita gyógypedagógus, a BHRG Alapítvány szakmai vezetője és Badacsonyi Jácinta pszichológus, szenzoros integrációs kutató, a szenzoros profilozás módszerének kidolgozója. Jácinta amúgy csíkszeredai születésű, közös vállalásunk megszerzett tudásunkat, tapasztalatunkat visszatölteni oda is, ahonnan elindultunk.

A szakmai nap háziasszonyaként nem győztem hangsúlyozni, hogy minden segítőszándék vagy akarat csak akkor ér célba, ha arra a célcsoport rezonál, befogadja azt, időt szán a fejlődésre.  A szakmai nap után biztosan állítom, hogy a gyergyóvidéki szakemberek tiszteletet érdemelnek, mert minden felkészültségük és elhivatottságuk mellett fontosnak tartják az önképzést, a szakmájukban való fejlődést. Nagyon büszke vagyok rá, hogy egy ilyen remek csapat befogadta a törekvéseinket.

– Milyen további terveid vannak?

– A Civilis elnökeként azon dolgozom, hogy Székelyföldön is közbeszéd tárgyává tegyük a neurodiverzitás témakörét. Szükséges egy komoly fejlesztőhálózat kialakítása, egy szakembereket összesítő tudásbázis, ahova a szülők teljes bizalommal fordulhatnak. Fontosak az esetmegbeszélő szakmai műhelyek, ahol a szakemberek egymás kompetenciáját kiegészítve csapatban gondolkodhatnak. Nem utolsósorban egy olyan csapatot látok összekovácsolódni, akik komoly ajánlást is képesek tenni majd a döntéshozatal irányába, mert az ellátórendszer hasznosságára nagy figyelmet kell fordítani. Úgy tűnik néhány dolgot érdemes lenne újragondolni.

A neurodiverzitás tálentuma az emberiségnek, érdemes nem elásni, hanem segíteni, terelni a gyerekeket abba az irányba, ahol a legjobban tudják kamatoztatni önmagukat. Hogy a gyermek ne ék, de ék legyen!