Ha újságíróként nehéz beszélni és kérdezni a daganatos betegségekről, milyen lehet érintettnek lenni a rákkal való küzdelemben? – teszem fel magamban a kérdést a Fekete Andreával való beszélgetés után. A klinikai szakpszichológus szerint családon belül is tabuk övezhetik a betegséget, nem merünk beszélni róla, nem tudjuk, hogyan segítsünk jól. A rákellenes világnap kapcsán a betegek jogairól, a család megtartó erejéről, a hozzátartozók lelki folyamatairól és a valódi segítségnyújtásról beszélgettünk.  

– Kérem, mutassa be a munkásságát! Hogyan kapcsolódik Ön a rákbetegséggel küzdőkhöz?

– Klinikai szakpszichológusként dolgozom immár 16 éve. Előtte 9 évig voltam orvosi asszisztens a Kolozsvári Onkológiai Intézetben. Ez motivált arra, hogy elvégezzem a pszichológia egyetemet, mert úgy gondoltam, hogy a betegek gyógyulása érdekében nem elég csak az orvosi és ápolói ellátás. Jelenleg a Kolozs Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Igazgatóság (DGASPC) munkatársa vagyok. Egy bentlakásos intézményben dolgozom, ahol felnőtt fogyatékkal élőkkel, illetve krónikus betegekkel – többek között daganatos betegekkel – foglalkozunk.

Emellett az Alternatíva Egyesület a Leukémiás Betegekért  és a Mazi Egyesület keretében kolléganőmmel, Tasnádi Máriával közösen vezetek egy támaszcsoportot rákkal küzdők számára. Összesen 25 éve foglalkozom daganatos betegekkel.

– Immár negyedszázada február 4. a rákellenes világnap, amely a daganatos megbetegedések elleni küzdelemre igyekszik felhívni a társadalom figyelmét. Milyen jelentősége van Ön szerint a világnapnak?

– Ez egy jó alkalom arra, hogy olyasmiről beszéljünk, amiről keveset szoktunk. Fontos lenne például tájékoztatni a betegeket a jogaikról. Ebben nagy hiányt látok. Sokan nem tudják például, hogy joguk van a saját orvosi dokumentumaikhoz. Az nem az orvosé, hanem a betegé. A diagnózis megállapításától kezdve jogosultak a fogyatékossági igazolványra (certificatul de handicap) és az ezzel járó támogatásokra. (Két éve megváltozott a törvény, nemcsak az áttéttel élő betegek jogosultak erre). A beteget ápoló hozzátartozó jogosult betegszabadságra, amelyet az onkológus állíthat ki. Továbbá joga van a betegnek ingyenes pszichoterápiára is. Továbbá a beteg kérhet másodvéleményt. Ma már nyitottabbak az orvosok, nem kell attól félni, hogy megsértődnek.

A világnapok kapcsán érdemes ezekről a kevésbé ismert jogokról is beszéljünk. Ebben nagy szerepe van a médiának is. Fontosnak tartom, hogy a rák kapcsán is hiteles információk jelenjenek meg, hozzáértő, tapasztalt szakemberekkel, mert az emberek tájékoztatása a betegségek kezelése során is rendkivül  fontos.   

– Tapasztalatai alapján nem tájékoztatják megfelelően a betegeket?

Jelenleg az orvosok, asszisztensek, rezidensek végzik el ezt a feladatot, pedig valójában a szociális munkások hatáskörébe tartozna. De ők hiányoznak az ellátórendszerből, pedig nagyon fontos lenne, hogy az orvosi csapatban ők is helyet kapjanak. A szociális munkás dolga lenne megoldást találni olyan problémákra például, hogyha a betegnek nincs pénze és lehetősége eljutni az orvoshoz, feladata lenne tájékoztatni a beteget a jogairól, a különböző juttatásokról, segíteni összeállítani a szükséges iratokat. Ebben nagy-nagy űrt látok. Fontosnak tartom felhívni a figyelmet a szociális munkások szerepére, mert nemcsak a betegek, hozzátartozók dolgát könnyítenék meg, de az orvosok válláról is levennének adminisztrációs terheket. 

– Milyen szerepe van a családnak és a barátoknak a betegséggel való megküzdésben?

– A támaszcsoport által szerzett tapasztalataim szerint hatalmas szerepe van a családnak és a barátoknak a betegséggel való harcban. Ez a betegség nem csak a beteget érinti, az egész családnak felborul az addigi élete. Amikor a beteg megkapja a diagnózist, az egész család számára ez egy krízishelyzet lesz. Együtt kell feldolgozzák a beteggel, a család mindennapjaiba kell beépüljön ez a betegség, a kezeléssel járó sok fejtörés. Sajnos tapasztaltam olyan eseteket is – főleg nőgyógyászati betegségeknél –, hogy a hozzátartozó nem tudta kezelni a helyzetet és válásra került sor. Az általános azonban szerencsére az, hogy a betegség összehozza, összetartja a családot, mert mindenki próbál segíteni, ahogy csak tud. De nagy szerepük lehet a barátoknak is, a támaszcsoportnak, illetve a sorstársaknak is a kórral való megküzdésben. 

– Feltételezem: az Ön által emlegetett támaszcsoport keveseknek elérhető. 

– Ez tényleg így van, a támaszcsoportok Kolozsváron és többnyire nagyobb városokban elérhetők. De tapasztalatom szerint a kórteremben gyakran alakulnak ki ehhez hasonló segítőcsoportok. A betegek ezáltal olyan dolgokat is megoszthatnak, megbeszélhetnek, amit a saját családjukban nem mernek elmondani. 

– Milyen érzésekkel találkoznak azok az emberek, akiknek a hozzátartozója rákkal küzd?  

– Ez nagyon egyéni, függ a betegség súlyosságától, illetve a hozzátartozóhoz való közelségtől. Különböző stádiumokon mehetnek át a családtagok, a tagadástól kezdve a szorongáson át a kétségbeesésig. Az első sokk és kétségbeesés után szorongás, félelem lehet úrrá a hozzátartozón, aztán lassan normalizálódik ez az érzés, hozzá kell szokni a diagnózishoz, utána megnyugodnak, és próbálnak ezzel együtt élni és pozitív gondolkodással a lehetőségek felé fordulni. 

– Van olyan a családtagok részéről, hogy jó és helyes reakció egy ilyen helyzetre?

– A legjobb, amit tehetünk, hogy meghallgatjuk a beteget, hagyjuk elmondani, amit szeretne, és komolyan vesszük a problémáit. Felajánljuk azt, amit mi tudunk adni, amiben tudunk segíteni. Megkérdezzük a betegtől – függetlenül attól, hogy közeli hozzátartozó, vagy csak kolléga, ismerős – hogy miben tudok én segíteni neked? Mire lenne szükséged?

Nem szabad elbagatelizálni a beteg problémáit (pl.: „minden rendben lesz” vagy „úgyis meggyógyulsz”, „ne sírj, mert minden jóra fordul”). Fontos tudni azt is, hogyan biztassunk valakit. Hagyjuk, hadd sírjon, ha az esik jól a rákbetegnek. Nem kell különösebb tanácsokat adni, csak meghallgatni, ott lenni és figyelni rá. Éreztetni, hogy itt vagyok melletted, számíthatsz rám. 

Helytelennek tartom azt is, amikor nem merik felhívni a daganatos betegséggel küzdő ismerőst, barátot, családtagot, mert „mit fog mondani, biztos nem szeretne beszélni róla”. Ez nem így van. Bátorságot kell meríteni és fel kell hívni az illetőt. Szerintem a beteg számára rosszabb, ha nem érdeklődnek iránta, mintha rossz időpontban keresik.

– Mi van akkor, ha a beteg elzárkózik, és azt kéri, hogy hagyják békén? Akkor tényleg békén kell hagyni?

– Nagyon fontos lenne megérteni ennek az okát, ehhez azonban jól kell ismerni a betegséggel küzdő családtagot, barátot. Lehet csak azért mondja ezt, mert időre van szüksége ahhoz, hogy elfogadja a diagnózist, vagy mindenki csak a rákról akar vele beszélni; de az is előfordulhat, hogy depresszió húzódik meg a háttérben. Utóbbit nagyon fontos lenne korán felismerni és nem hagyni, hogy a beteg hosszú időre elszigetelődjön. 

A támaszcsoporton belül megfigyeltem, hogy vannak olyan alapszemélyiségű betegek, akik szeretik maguk intézni a teendőiket, az életüket. De az ő esetükben is éreztetni kell, hogy számíthatnak ránk, ha szükségük van valamire. 

A családnak inkább abban van szerepe, hogy a mindennapi feladatokat (közlekedés, bevásárlás, főzés) elintézzék, hogy a beteg a gyógyulására tudjon koncentrálni. Nehéz dolog ez, de a beteg egyéni igényeire kell figyelni és az alapján segíteni. Ezért is fontos családon belül is beszélni a rákról. 

– Mernek beszélni erről a családtagok? 

– Rengeteg tabu van családon belül is. Persze, beszélnek róla az emberek, de sokszor ez a praktikus dolgok szintjén marad, viszont az érzelmekről nehezebben nyilatkoznak. A betegek próbálják megóvni a családban a szülőt, a gyermeket, a társat attól, hogy mennyire szorong, mennyire fél. Ugyanúgy a hozzátartozó is nagyon fél. De nagyon ritka, hogy a családban ezt nyíltan kimondják vagy például, hogy együtt sírjanak. 

Az érzelmekről nehéz beszélni. Elég ha a pozitív érzelmekre gondolunk, arról sem beszélünk könnyen, ha szerelmesek vagyunk. Azt tapasztalom, hogy a betegek a mélyebb, súlyosabb érzéseket a sorstársakkal vagy a barátokkal könnyebben beszélik meg. Ugyanúgy a hozzátartozóknak is szükségük lenne arra, hogy a hasonló helyzetben lévőkkel tapasztalatot cseréljenek. Sokszor a hozzátartozóknak nagyobb szüksége lenne a terápiára, mint a betegnek. 

– Hogyan vigyázzon a hozzátartozó önmagára? Hogyan segítheti őt a környezete?

– A hozzátartozóknak nagyon-nagyon nehéz dolguk van. Nekik is megváltozik az életük, hiszen a saját igényeiket háttérbe helyezik, nincs idő önmagukra. Ha van egy szülő, egy társ, aki ilyen súlyos betegséggel küzd, vagy naponta ellátásra szorul, az nagyon meg tudja viselni. Fontos lenne, hogy a hozzátartozó is tisztában legyen azzal, hogy mennyi feladatot bír felvállalni, és ezeket le tudja osztani másoknak is. Fontos, hogy tudjon a hozzátartozó is segítséget kérni. Sajnos tudok olyan esetekről, amikor a hozzátartozó egészsége ráment a beteg gondozására. 

– Hova fordulhatnak a családtagok segítségért?

– Ez egy súlyos probléma, és ezen a területen is jelentős a hiány. Akad néhány állami intézmény, ahol ápolnak súlyos betegeket, de kevés a hely, a magánintézmények pedig nem igazán szeretik a túl súlyos betegeket. Működik még a házi beteggondozás is, ezt az onkológus által kiállított papírral lehet igényelni. Illetve különböző alapítványokat is fel lehet keresni. Ezen a problémán is sokat segíthetnének a szociális munkások. 

Hozzátartozók és segítségkérés kapcsán hangsúlyoznám még a hiteles információk fontosságát. Tudományos forrásokból tájékozódjunk! A csodaszerek, amik tuti gyógyulást ígérnek, legyenek mindig gyanúsak. Informálódhatnak ismerősöktől is. Hihetetlen, amikor valakiről kiderül, hogy beteg, hányan vannak a környezetében, akik már átestek hasonló betegségen, csak nem beszéltek róla. Érdemes tőlük tanácsokat kérni. Amikor pedig megtalálták a megfelelő szakembert, elköteleződni mellette. 

– De nem nehéz megtalálni a megfelelő szakembert?

– Nagyon nehéz megtalálni. Mindig is mondom, hogy kell egy nagy adag szerencse is, hogy melyik intézetbe és orvoshoz kerül valaki. Ebben iszonyat fontos szerepe van a családorvosnak is. Szerencsére nagyon sokat javult az onkológiai ellátás minősége. Olyan egyéni terápiák vannak ma már, amelyek tényleg megnövelték a túlélés és a gyógyulás esélyét. A kezelések is standard kezelések, tehát ugyanazt alkalmazzák egy kisebb városban is, mint nagyvárosokban.

– Ön szerint min múlik a gyógyulás? Azon túl, hogy valakinek van egy adott betegsége, és annak egy túlélési aránya.

– Számos tudományos cikk kimutatta, hogy a család és a szociális támasz mennyire erősen befolyásolja a gyógyulási esélyeket. Hiszen, ha van aki gondoskodik a betegről, javul az életminősége, így az esélyei is a rák legyőzésére. 

– Mint mondta: a rákról nehéz beszélni. Ez talán még inkább így van akkor, amikor gyerekeket érint a betegség.

– Nem tanácsolhatom egy beteg gyerek anyukájának, hogy próbáljon magára figyelni.  Egy anyának mindig a gyermeke lesz az első. Az anyai ösztönök annyira erősek, hogy ő nem tud nem a gyermekére figyelni. Ilyenkor az anyát is „meg kell tartani”, segíteni a mindennapi teendők intézésében. Lehetőséget adni neki a beszélgetésre, hogy sorstársakat találjon és megoszthassa valakivel az érzéseit. Esetleg javasolni pszichológust, akivel beszélhet. A gyermekonkológián egyébként gyakran összeülnek az anyukák, ez is támogatást adhat. 

Hangsúlyoznám az apukák jelenlétét is, illetve a tágabb családét. Ilyenkor az a legjobb, ha az anya válláról is minél több feladat lekerül, hogy a gyermeke felépülésére koncentrálhasson. Egy szülőnek úgyis az adja a legnagyobb erőt, amikor a gyermekét mosolyogni látja, és nem fáj neki semmi. 

Fontos tudni azt is, hogy a negatív érzéseknek – szomorúság, elkeseredés – is megvan a maga funkciója, ezek teljesen normálisak. Baj akkor van, ha megjelennek a diszfunkcionális érzések – düh, harag, kétségbeesés, depresszió –, ilyenkor fontos lenne szakember segítségét kérni. 

– Hogyan legyünk a betegséggel küzdők mellett a végső szakaszban, amikor már a sokadik másodvélemény alapján sincs esély a gyógyulásra?

– El kell fogadni. Ez a legnagyobb probléma, hogy sokan nem fogadják el, és mindent meg akarnak próbálni. Érthető és természetes, hogy küzdenek a végsőkig. Sokszor láttam eseteket, hogy a család akarta a további kezeléseket és nem a beteg. Ez azonban ronthatja az életminőséget. Nagyon nehéz elfogadni, de lehet, hogy nem a mennyiség, hanem a minőség a fontosabb. Az orvossal közösen egyeztetve érdemes lenne azt figyelembe venni, hogyan maradhatna meg a beteg méltósága, ne legyen fájdalma, ne szenvedjen.

A betegség végstádiumában nagyon-nagyon fontos, hogy a betegek érezzék, hogy nincsenek egyedül. Ha akarnak, beszélhetnek a halálról, meg kell hallgatni őket. Nem szabad hazudni nekik, csak ott és jelen lenni. Tiszteletben kell tartani a beteg akaratát, fontos, hogy a család egyetértsen és a beteg igényeit helyezzék előtérbe. 

– Milyen a halál utáni élet a hozzátartozók számára? 

– Ez függ attól is, hogy milyen volt a viszony a beteg és a hozzátartozó között. Sokan felveszik a gondozói szerepet, és az életük többi szerepe lassan lemorzsolódik. Ha meghal a beteg, nagyon nehéz a hozzátartozónak újra megtalálnia önmagát. Addig az ő életének az értelme a gondozott személy volt. Jellemző lehet még a lelkiismeret-furdalás is. A hozzátartozó át kell essen a gyászfolyamat minden egyes szakaszán, ha szükséges szaksegítséggel. Ugyanakkor újra kell értékelje az életét és megtanulni együttélni a szeretett személy hiányával.  

– Milyen lelki folyamaton mennek át a gyógyult betegek hozzátartozói?  

– Sok idő kell elteljen ahhoz, hogy a félelem, a szorongás elmúljon, hiszen ez minden egyes kontrollvizsgálatnál előjöhet. Valamint bennük lehet a félelem attól, hogy nem örökölték-e a betegséget, vagy nem betegszenek-e meg ők vagy más családtag. A nagyobb baj akkor van, amikor kiderül, hogy kiújult a daganat. Ez egy sokkal mélyebb, erősebb szorongást és mélyebb depressziót válthat ki, mint mikor először szembesülnek daganatos betegséggel.

– Ennek mi az oka? Azt feltételeznénk, hogy a meglévő tapasztalatok segítséget nyújthatnak.

– A remény élteti a beteget és a hozzátartozóikat. Ezt soha nem szabad elvenni tőlük. Ha kiújul a betegség, elveszítik a reményt, a hitet. 

– Mit javasol útravalóként azoknak, akik a betegséggel küzdenek?

– Merjenek beszélni a problémáikról és merjenek segítséget kérni. Sokan nem tudnak segítséget kérni és elmondani, hogy valóban mire van szükségük. Ne hozzanak hirtelen döntéseket, próbáljanak megnyugodni, mielőtt egy kezelésről döntenek.

– Mit üzen a hozzátartozóknak?

– Ők is merjenek segítséget kérni. Találjanak valakit, akivel meg tudják beszélni az érzéseiket: egy szomszédasszonyt, egy barátot, egy kollégát, akár egy szakembert. Fontos, hogy tudják: nincsenek egyedül. Igyekezzenek a sok feladatból másoknak is átadni. Próbáljanak meg vigyázni saját magukra. Ha a gondozó jól van, akkor a beteg is jól lesz. Hogyha a gondozónak van ereje és egészsége, akkor sokkal jobban tudja segíteni a beteg gyógyulását is.

Ha tovább tájékozódna pszichológia témában, ajánljuk Máté Gáborral készült beszélgetésünket: