Letaglózó, ha az orvosok kimondják: a betegség gyógyíthatatlan. A beteg és a hozzátartozók azzal szembesülnek, hogy az élet véges, az első sokk után pedig azzal, hogy mekkora kihívás az életvégi gondozás, a haldokló elkísérése életének utolsó szakaszában. Romániában ez még nagyobb nehézséget jelent, hiszen még mindig gyerekcipőben jár a palliatív gondozás, a hospice-ellátás.

A magyarországi Méltóságért Alapítvány szervezésében jelentős kutatás és képzés indul, amelynek középpontjában a palliatív ellátásban részesülő idős krónikus betegek méltóságérzete áll. Fókuszcsoportos beszélgetéseket szerveznek Erdélyben is, ahol a résztvevők megoszthatják gondolataikat és tapasztalataikat az életvégi méltóságról és spiritualitásról.

Dégi László Csaba onkopszichológus, a BBTE Szociológia és Szociális Munkásképző Karának oktatója, az Európai Rákszervezet elnöke a Maszolnak elmondta, a magyarlakta területeken különleges a körforgás, vannak, akik missziónak tekintik a szakmai ismeretek terjesztését, hogy a Magyarországon meglevő tudás Erdélyben is elérhető legyen.

Méltóság-terápiát terveznek a magyarlakta területeken

Magyarországon a palliációs rendszer mindig is jobb volt, közben Romániában a kezdeti „bátorkodás” után elfogyott az erőforrás, az elköteleződés is, és mára úgy tűnik az életvégi problémákra nem vagyunk fogékonyak, fogalmazta meg a szakértő. A Semmelweis Tudományegyetem Magatartástudományi Intézetében már létezik egy kutatási projekt a palliációs ellátásban levő idős betegek spiritualitásáról, ennek a része ez a szakasz, amikor Erdélyben is megszervezik a fókuszcsoportos beszélgetéseket.

Magyarországon, a magyar nyelvterületen az egyetlen halállal és haldoklással foglalkozó szakmai folyóirat a Kharón thanatológiai szemle, melyet Polcz Alaine alapított, ennek a munkájába Dégi László Csaba is bekapcsolódott szerkesztőségi tagként. A feladata, hogy Erdélyből, Romániából a lehető legtöbb szakember hangját olyan módon irányítsa a palliációs együttműködésben, hogy annak ne csak szakmai visszhangja, hanem az életben is változtatásra irányuló ereje legyen.A Kharón főszerkesztője, Hegedűs Katalin hozta létre a Méltóságért Alapítványt, melynek feladata a szakmai ismeretterjesztés az életvégi méltóságról. „Megérett az idő arra, hogy a méltóság-terápiát, amit a világ sok országában alkalmaznak, a Semmelweis Egyetemmel együttműködve magyar nyelvterületen is elérhetővé tegyük” – mutatott rá Dégi László Csaba.

A tervek szerint kiadják a Méltóság terápia könyvet magyar nyelven, képzéseket, konferenciát szerveznek Budapesten és Kolozsváron, hogy akik majd megszerzik a tudást, a munkájuk során adják azt tovább. Hogy minderre pályázni tudjanak, helyzetismerettel kell rendelkezniük. Magyarországon már elkészítették a fókuszcsoportos interjúkat, melyek során a résztvevők megoszthatták gondolataikat és tapasztalataikat az életvégi méltóságról és spiritualitásról. Ezeket a beszélgetéseket Erdélyben is megtartják, már jelentkezett ápolónő, pszichológus, családorvos, kigyógyult daganatos beteg, aki majdnem belehalt a tüdőrákba, rezidens onkológus orvos. A beszélgetések célja, hogy mélyebb betekintést nyerjenek abba, hogy a résztvevők számára mit jelent a méltóság, milyen érzéseik vannak az életvégi segítség elfogadásával kapcsolatban, milyen spirituális vagy mélyebb kérdések merülnek fel bennük a haldoklás kapcsán.

„Azt akarjuk megvizsgálni, Erdélyben hol tartunk, miután azt tudjuk, hogy a palliációs rendszer fejlődése megtorpant, annak ellenére, hogy létezik egy országos terv, és az egészségügyi miniszter megígérte, hogy a szolgáltatásokat országszerte megszervezi, hiszen erre hatalmas igény lenne” – fogalmazta meg Dégi László Csaba.

Romániában gyakran még mindig csak fájdalomcsillapítást jelent a palliatív ellátás

Romániában a kétezres évek elején még biztatóan alakult a palliációs rendszer építése, ebben az időszakban alakult meg az Országos Palliatív Ügynökség, megjelentek az első hospice központok, az akkor létrejött brassói Reménység Háza, ma is a gyógyíthatatlan betegek gondozásának a hazai fémjelzője.„Ebben az időszakban bizakodóak voltunk, hittünk benne, hogy Romániában az angliai modell alapján kiépül a hospice ellátás rendszere. A Nyílt Társadalom Alapítvány kolozsvári irodája támogatta a képzéseket ezen a területen” – idézte fel a szakember. Dégi László Csaba kutatási területe, szakmai tevékenysége elsősorban a psziché-onkológia, ami leginkább az életről szól, arról hogyan lehet megküzdeni a betegséggel, felvenni az „aktív cipőt”.

A palliációs ellátást a Romániában gyakran még mindig úgy közelítik meg, hogy a daganatos betegség utolsó visszafordíthatatlan részére összpontosít, ám egyre inkább elterjedt, hogy a rákbetegek, és más életvégi helyzetben levő betegek esetében érdemes minél korábban elkezdeni, hiszen nemcsak fájdalomcsillapítást jelent, mondta Dégi László Csaba. Hozzátette, a lelki támogatásra hatalmas igény van, és ha erre a rendszer nem ad választ, a spiritualisták, a horoszkópkészítők és társaik sokat árthatnak a végstádiumban levő betegeknek.

A kórházak sürgősségi intenzív ellátásra vannak berendezkedve

Romániában már a diagnózis felállításakor az érintettek kétharmada a daganatos betegség harmadik, negyedik fázisban van, másrészt a hozzátartozók nehezen jutnak információkhoz, nincs honnan tudják, hogyan kell az életvégi kísérést úgy végig csinálni, hogy utána ne legyen bűntudatuk, ne merüljenek fel olyan kérdések, hogy megtettek-e mindent, és amit tettek, jól tették-e, mutatott rá Dégi László Csaba. Hozzátette, óriási a hozzátartozókon a nyomás, hiszen amellett, hogy a betegeket gyakran túl későn diagnosztizálják, elvétve vannak palliációs szolgáltatások. Országos szintű hálózat nem létezik, például Kolozsváron is csak két opció áll a rendelkezésre: a Diakónia Alapítvány és a Sfântul Nectarie Központ, ahol hatalmas a várólista, sokan még azelőtt elveszítik a harcot a betegséggel, mielőtt bekerülnének.A kórházakban minimális lehetőség van palliációs ellátásra, az elmúlt hatvan évben alapvetően a sürgősségi intenzív medicinára vannak berendezkedve, a végstádiumban levő beteget a gépek tartják életben, ameddig ez lehetséges.

Kevés az olyan hely, ahol a haldoklót méltóságteljes körülmények között elkísérjék, hiszen az elbúcsúzáshoz az is kell hogy a beteg tudatánál legyen, miközben intenzív terápiás osztályokon sok esetben altatásban, mesterséges kómában, lélegeztetőgépen tartják a beteget.

Külön kihívás, hogy a beteg tudjon önmagára reflektálni, elszámoljon az életével, felkészüljön az elkerülhetetlenre, ne gyötörjék a fájdalmak, de a tudata maradjon tiszta, ne zavarják a gyógyszerek. Ezek fájdalmas kérdések, de a fájdalomcsillapításon túl, fontos hogy ott legyen a haldokló mellett valaki, aki az elkísérő komforttal adja meg a méltóságot, annak a tudatát, hogy úgy megy el, hogy ott van valaki mellett, aki számára fontos, akire számíthat.

„Senki nem tud megmenteni a haláltól, de azt megtehetjük, hogy a haldoklót az utolsó pillanatig emberszámba vesszük, biztosítjuk, hogy megőrizze méltóságát” – szögezte le az onkopszichológus.

Magyarul is elérhető a „Végsőkig kísérni” útmutató

A magyarországi és erdélyi szakemberek közötti együttműködés eredménye, hogy Romániában is elérhető a „Végsőkig kísérni” füzet, amely a súlyos betegségben szenvedők hozzátartozóinak segít gyakorlati tanácsokkal. A füzetben elmagyarázzák amit fontos tudni a súlyos betegek gondozásáról, és a spirituális támogatásra is felkészítenek, a teendők mellett a mozgósítható erőforrásokat is feltérképezik. Az útmutatót  az ausztriai hospice ernyőszervezet készítette.  Amikor a hálózatba bekapcsolódott a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, észrevették, hogy Ausztriában több tízezer romániai és magyarországi vendégmunkás dolgozik a 24 órás intenzív ellátásban, éjjel-nappal gondozva a súlyos betegeket. A többségük nem, vagy rosszul beszélte a német nyelvet, ezért fogalmazódott meg az ötlet, hogy az útmutatót lefordítsák magyar nyelvre.

Ez a mai napig elérhető digitális és nyomtatott változatban, sőt Dégi Csaba az egyetemi oktatás során is használja. Ez a kezdeményezés is azt bizonyítja, hogy lehet kis lépésekkel is eredményeket elérni, több tízezer ember, aki a haldokló betegeket ápolja, a füzetet átolvasva jobb tudással, ráérzéssel, megértéssel teszi, szögezte le az egyetemi oktató.