Olivér kilencéves, tehetségesen rajzol és fest. Ha nagy lesz, orvos lenne legszívesebben. „Mert mindenáron gyógyítani akar, eddig ez volt minden vágya. Ma viszont csak az, hogy meggyógyuljon” – mondja az édesanyja, Boros Lídia Emese, aki egy ikerpár büszke szülője is lehetne, ám a sors úgy hozta, hogy a büszkeségét jókora bűntudat és kétség árnyékolja be: míg fia, Olivér csecsemőkora óta a kórházakat járja, a sztóma, a katéter, a vesedialízis és a májfibrózis kiszolgáltatottja, addig az ikertestvér, Krisztián, a szülőket és testvért nélkülöző gyermekkor áldozata. Beteg gyermekének Romániában egy évet jósoltak, és a szervátültetést körüllengő tapasztalatlanság, eszköz- és szakemberhiány miatt lemondtak a beavatkozásokról. A közösség erejének és egy csekély állami támogatásnak köszönhetően azonban a család Franciaországba utazhatott, ahol az orvosok szerint van még esély a túlélésre, ha időben találnak egy korban hozzá közelálló máj- és vesedonort. De a lista hosszú, a költségek több száz eurós nagyságrendűek, az idő pedig rövid. Szükség van a segítségre. Torokszorító történet egy kolozsvári kisfiúról és egy végeláthatatlan családi kálváriáról.

„Olivér csecsemőkora óta rengeteg időt tölt a kórházakban, gyakran szúrják és végeznek el rajta különböző vizsgálatokat. A dialízist katéteren keresztül kapja, azt elviseli, de a többi legalább akkora lelki teher számára, mint amekkora fizikai fájdalom” – részletezi elcsukló hangon édesanyja, Emese, akivel telefonon beszélgetünk a családjukat érintő gyötrelemről.

Az utóbbi egy évben tetőpontjukra hágtak kilencéve fokozódó nehézségeik: 2022-ben azzal szembesültek, hogy Olivérnek talán egy éve van hátra, ha nem találnak időben vese- és májdonort. Hónapok összefogásának és az állami támogatásnak hála Romániából Franciaországba utazhattak – jelenleg is ott tartózkodnak, azonban még mindig nem aktívak a donorra várók listáján, mert a fiúnak 12 oltást kell megkapnia, hogy alapproblémáját leszámítva „egészségesnek” bizonyuljon. „Őszintén már nem is tudom, hogy mi tartja a lelket bennünk. Hullámokban jön minden, néha úgy érzem, hogy megtettünk mindent, ami emberileg lehetséges. Itt vagyunk, nem a mi kezünkben vannak a dolgok, el kell fogadnunk, bármi is történik. Aztán másnap kiborulok, toporzékolok, hogy nem történhet semmi” – fakad ki, míg beavat történetükbe.

Kórházban töltött karácsony, egy élet távol a testvértől és a könnyed gyermekkortól

Olivér 2013-ban született Kolozsváron, ikertestvérével, Krisztiánnal együtt. Az orvosok már a terhesség alatt megállapították, hogy elváltozás van a veséinél, a kórmeghatározás viszont csak a születés után következett: vizeletfertőzéssel diagnosztizálták, három héten át antibiotikumos kezelést kapott. Ezt követően hosszú kálvária kezdődött az életében: alig jött világra, máris egy hónapon át kellett kórházban feküdnie, távol az ikertestvérétől és a meghitt családi légkörtől, amely lelki fejlődését garantálhatta volna. Az antibiotikumos kezelés lejártával megállapították, hogy 1-es/ 2-es típusú tágulat van a bal veséjén, illetve a húgyvezetéke (uréter szerk. megj.) is nagyon tág.

Az édesanyától megtudjuk, csecsemőkorában Olivért Miskolcon is kezelték, ugyanis az idő múlásával a tágulat egyre nagyobbodott, a beavatkozás idején már 4-es súlyosságú volt. A műtétet követő egy évben sztómán át ürítette a vizeletét, a vizeletfertőzés mégis állandó problémává vált. 2015-ben sikerült visszaültetni a húgyvezetéket, ekkor megszabadult a sztómától, ám a család nem szusszanhatott fel: az állandó veseprobléma mellett a májeredmények is rosszak lettek. Vizsgálatok sora következett, de mindhiába, nem találták a máj károsodásának okát, egészen 2019-ig, amikor egy genetikai vizsgálat a policisztás vese diagnózist igazolta, ami együtt járhat a máj rongálódásával.

2021-ben Budapesten egy teljes körű kivizsgálást végeztek el Olivéren, 2022-ben az orvosok úgy látták jónak, ha a kisfiú felkerül a román transzplantációs listára, azonban tapasztalat és megfelelő eszköz hiányában Romániában nem merték vállalni a műtéteket. A kezelőorvos javaslatára Olivér és családja Lyonba utazott, ahol valamivel pozitívabb hozzáállással találkoztak: az orvosok hisznek benne, hogy Olivér élete a máj- és veseátültetéssel menthető, azonban egyelőre a donorra váró páciensek listáján sem aktív, mert Romániában jóval kevesebb oltás kötelező, mint Franciaországban, így 12 oltást kellene megkapnia, hogy immunisnak nyilvánítsák.

„Ez az első hely, ahol kategorikusan kijelentették, hogy szükség van a máj- és veseátültetésre. Ha odajutunk, a májjal kezdenek majd. Egy hosszú és nehéz műtét vár rá, mert előbb meg kell győződniük róla, hogy elfogadja a teste az új szervet, és csak azt követően ültetik át a vesét is” – világosít fel az édesanyja, majd hozzáteszi, a tizenkét oltásból négyet már megkapott, mégsem nyugtatja őket a helyzet, mert gyermeke minden alkalommal belázasodik, legyengül a vakcináktól, és esetében minden „egyszerű” betegség vagy keményebb immunválasz veszélyekkel járhat, hiszen 9 éves kora ellenére csupán 24 kilogramm, és speciális diéta alapján étkezik – azaz nem fogyaszthat magas foszfor- és káliumtartalmú élelmet, illetve naponta legfeljebb 50 gramm proteint vihet be a szervezetébe. Gyenge. Erőtlen.

Ezt az állapotot súlyosbítja, hogy a franciaországi megérkezésüket követően kiderült, Olivér májfibrózisban is szenved: a májat tápláló főérre nagy nyomás nehezedik, ami emiatt összeszűkül, és a körülötte lévő kisebb vérereket kitágítja, ezért a máj körül visszerek képződnek. „Ezek néha elpattannak, és belső vérzést okoznak, ilyenkor Olivér hányást, rosszullétet produkál, és a májproblémák miatt nem sikerül a veséjén a hemodialízist alkalmazni. Sőt táplálkozni sem tud napokig” – az anya szerint „meglepetéstünetek” tömkelege hátráltatja őket az egészségért való küzdelemben, szinte véget nem érő az újabb problémák halmozódása.

Mivel most már másfél hónapja Franciaországban tartózkodik, amikor tud, online tanul. Ám a visszérproblémák, a belső vérzés és a napokig tartó koplalás folyamatos kórházi tartózkodást igényel, így a gyermeknek nincs lehetősége bekapcsolódni az iskolai tevékenységekbe. „Igyekszünk pótolni, amit lehet, de őszintén megmondom, rettegek. Úgy látom, hogy egyre gyakoribbak lesznek a rosszullétei, és az, hogy nem étkezhet napokig, még inkább legyengíti” – vallja be a kétségbeesett anya, aki egyelőre kilátástalannak látja a helyzetüket.

A történetük szívszorító: az ikerpár egyik tagja szenved, beteg, születése óta kórházból kórházba jár; a másik tagja szabadon és egészségesen ugyan, de testvér és szülők nélkülözésével boldogul a nagyvilágban. Mégis elfogadja és megérti, hogy beteg testvérének gyógyulása mindennél fontosabb, saját magánál is. A szülők kétségek közt harcolnak, és küzdenek, hol a betegséggel, hol az egészségügyi ellátással, máskor a lelkiismeret-furdalással, hogy nem bírnak eleget tenni, nem képesek egyszerre két helyen, a beteg és egészséges gyermekük mellett is jelen lenni: egyik fiukat a fizikai fájdalom, másikat az egyedüllét szakítja el attól a gyermeki valóságtól, amelyhez mindkettejüknek joguk lehetne Se önfeledt szaladás, se nagy játszadozás vagy közös családi program, nem beszélve nyugodt nevetésről vagy mély lélegzetvételről. Marad a bizonytalanság, amiben a család már kilenc éve éppen csak túlél.

250 ezer euro szükséges: összefogott a közösség, szépen gyűl a pénz, de az idő szorít

Mint kiderül, vesedonornak az édesanya ajánlkozott elsőként, azonban Olivér helyzete ennél sokkal bonyolultabb: mivel gyermek még, a felnőttek szervei túlméretesek számára, illetve a májkárosodás miatt már nemcsak a vesét, hanem a májat is helyettesíteni kell, két szervet pedig élő donortól nem kaphat. Marad a szörnyű várakozás és remény, hogy egy gyermektársa nemsokára talán megmentheti az életét…

2022 augusztusában, amikor nyilvánvalóvá vált, hogy Romániában nem tudnak Olivéren segíteni, a család a közösség erejére hagyatkozott: Let’s rewrite Olivér's fate!????Írjuk újra Olivér sorsát!⛅ néven Facebook-csoportot indítottak, amelyben adományozásra kérték az embereket. Sokan melléjük álltak, hiszen a franciaországi kivizsgálás és transzplantációs műtét összköltsége 250 ezer euróba kerül, ami nem tartalmazza a külföldön való tartózkodással, az albérlettel, az utazással, a létfenntartással, a gyógyszerekkel, a kivizsgálásokkal, az esetleges donorszervi műtéttel, a kezelésekkel, a gyógyszerekkel és a kórházi ápolással járó kiadásokat. Ez mind a családot terheli.

A szülők a román állam támogatását is kérték, aminek a dokumentációja hónapokat vett igénybe: legalább két árajánlatot kellett kérniük a külföldi klinikáktól, amelyek közül az alacsonyabb összeget jegyző ajánlat egy részét finanszírozhatja az állami támogatás. Három német, két olasz, egy francia és egy osztrák klinikát kerestek fel, de nagyon nehezen sikerült válaszra bírniuk azokat – részletezi Emese hangsúlyozva, hogy közben az adománygyűjtés folyamatosan zajlott, a közösség a 250 ezer euro 40 százalékát gyűjtötte össze 5 hónap alatt. 

„A gyűjtésnek köszönhetően tudtunk Franciaországba jönni. Itt az orvosok azt mondják, sikerülhet, ha kerül donor” – fűzi hozzá, de nem tud megnyugodni, mert egész életüket áthatja a bizonytalanság. Nem tudják, mennyi az idő, amit fiuk kibír, és a donor érkezésének időpontját is homály fedi. Noha a vesedialízis meghosszabbíthatja az idejüket, ha a máj még jobban gyengül, Olivérnek valószínűleg hónapjai maradnak.

Februárban az az örömhír érte őket, hogy a román állam jóváhagyta a kérelmüket, és finanszírozza költségeik egy részét, ami a kivizsgálásra és Olivér esetleges műtétére vonatkozik – a pénzösszeget a klinika számlájára utalták, amint elindultak Franciaország felé. Február 6. óta tartózkodnak Lyonban, ahol francia anyanyelvű orvosaikkal angolul kommunikálnak. Mivel az egészségügyi személyzet több tagja sem beszél angolul, előfordul, hogy mutogatnak, úgy értetik meg magukat, közben naponta tanulják a franciát. Tapasztalataik szerint a nyelvi nehézség ellenére mindenki kedves és segítőkész, „ha látják, hogy az ember tehetetlen, kezet nyújtanak, bátorítanak”.

„Olivér nem tud veszíteni” – ezt a játszmát sem veszítheti el

Emese sírásban tör ki, amikor arról beszél, hogy Olivér ikertestvére, Krisztián Kolozsváron maradt. A nagyszülei viselik gondját, mert „nem tudjuk megengedni magunknak, hogy őt is kiköltöztessük, nincs, aki abban segítse, hogy a korának megfelelő életet éljen, iskolába járhasson, tanulhasson. Nincs fizikai erőnk ehhez, csak mi vagyunk”. Bántja, hogy a család szétszakadt és a betegség is nehezíti a mindennapokat. Szégyenkezve teszi hozzá, hogy „Krisztián úgy nőtt fel, hogy megszokta, mi sokat hiányzunk otthonról, Olivérrel állandóan kórházban voltam, amikor tudtam, hazaszaladtam hozzá, hogy kettesben is tölthessünk egy kis időt. Most már ez sem adatik meg”.

Emese a nagyszülők elbeszéléseiből tudja, hogy Krisztián alkalomadtán rosszul alszik odahaza, és általában azokon az éjszakákon, amikor Olivér nehezen viseli a betegségét és gyötrődik a kórházban. A tudat, hogy az ikertestvéri kötelék több ezer kilométeren keresztül is átível, ad némi nyugalmat neki.

Amikor arról kérdezzük, hogy milyen gyerek Krisztián és Olivér, átszellemülve, hol sírva, hol nevetve meséli, hogy Krisztián nagyon érzékeny és segítőkész, támogató testvér. Amíg együtt voltak, mindenben segítette Olivért, és mindig engedett az igazából a testvére javára. Volt időszak, hogy tűzoltó akart lenni, ha majd egyszer felnő, máskor a katonaság és a szakács szakma vonzotta.

Olivérnek mindenről konkrét elképzelése van, nagyon makacs, határozott és kitartó. Nem tud veszíteni, a közös játékokból általában kiszáll, ha veszítésre áll. „Ez lehet, hogy a mi hibánk, engedékenyek voltunk vele szemben, mert ő a beteg” – fogalmazza meg az édesanya, és nekünk az jut eszünkbe, hogy a betegségében talán ennél keményebb elvre nem is lehet szüksége. Nem tud veszíteni, bizakodunk benne, hogy ezt a játszmát is megnyeri!

Édesanyja elmondása szerint tehetségesen rajzol és fest. Hangulatember, a betegsége miatt gyakran mélyre kerül, olyankor mindent elutasít. Volt tűzoltóidőszaka neki is, de főként azt hajtogatta, hogy orvos szeretne lenni, gyógyítani akar. „Most viszont csak meg akar gyógyulni. Igazságtalan az élet, nem érdemli meg, hogy így szenvedjen. Csecsemőkora óta fájdalmak gyötörik, nem érti, hogy miért történik ez vele. Fáj, amikor azt mondja, hogy neki csak a kórház jutott, a testvére pedig focizni és úszni járhat. Haragszom az életre, Olivér is megérdemelné!” – összegez könnyek között Emese.

Olivér továbbra is számít a közösség támogatására, ha úgy érzi, hogy segíteni tud, itt megteheti: Boros Lidia Emese / BCR Cluj-Napoca / RO41RNCB0112026626070007
Boros Olivér, BT Pay / RO17BTRLRONCRT0568734601
Revolut:
▫ IBAN: LT28 3250 0369 3463 7573
▫ BIC: REVOLT21