Édesanyja mindvégig mellette volt, jelenlétével és higgadtságával a legelviselhetetlenebb pillanatokban is erősítette, édesapja Magyarország és Románia között szállította őket, közben erejét nem kímélve azon dolgozott, hogy előteremthesse a kezelésekre szükséges összeget. Testvére megértette, hogy a szülők figyelme a beteg gyermekre hárul, és nagymamája biztosította a családot arról, az egészséges gyermeknek mindene meglesz: ő vigyázott rá, míg a többiek a gyógyulásért küzdöttek. Tizenhárom évesen nézett szembe a rákkal, de a „családi csapatjátéknak” köszönhetően meggyógyult, részletezte Farczádi Ali marosvásárhelyi  ráktúlélő, akit a rákellenes világnap kapcsán kerestünk fel.

A 13 éves tinédzsernek fáj a lába, semmi gond, növésben van – nyugtázták a körülötte élők családorvosával együtt, amikor panaszkodni kezdett fájdalmaira. A sajgás azonban nem szűnt, így a sportra, majd a táncra fogták a tüneteket, egészen addig, amíg egy dudort észlelt a combjában. Ekkor már nem volt apelláta, a háziorvos röntgenre küldte, ahol kiderült, sokkal veszélyesebb a probléma, mint gondolták.

Kivizsgálások sora következett, majd a rémisztő, latinnyelvű diagnózis, miszerint csontrákja van. 2005-ben kevésbé volt fejlett a romániai rákkezelés, az orvosok a drasztikus megoldások és a menthetetlenség között lavíroztak, mert komplikáltnak számított a combcsonton lévő rosszindulatú daganat, ezért a család a magyarországi terápia mellett döntött.

A gyógyító eljárás egy évig tartott, és mindent elvett a kamasztól, amit addig szeretett: megszűnt számára az iskola, távol kellett maradnia az osztálytársaitól és a barátaitól. Csupán családtagjai vehették körül, hiszen a kemoterápia a rákos sejtek mellett az épeket is megtámadta, így az immunrendszere legyengült.

Nem kockáztathatták az esetleges fertőzéseket, ezért a rokonok látogatása is rövid ideig, távolságtartón és fertőtlenítéseket követően zajlott – idézte fel Ali, kiemelve, hogy sok félelem kötötte gúzsba akkoriban: gyermeki eszével a maga szintjén felfogta a betegség súlyát, a halál gondolata is foglalkoztatta, de leginkább az gyötörte, hogy mindent fel kell adnia, és többé nem lesz képes azokra a dolgokra, amiket könnyűszerrel elvégzett betegsége előtt.

A rákot „ismerte”, kívülről ugyanis már végignézte, mert egy családtagja megszenvedte a betegséget, de nem tudta, mi a kemoterápia, milyen érzéseket vált ki, ha valakinek elhull a haja, elmegy az étvágya és szertefoszlik az életkedve – egészen addig, amíg saját bőrén nem tapasztalta. Kétszer kapott kemoterápiát intravénásan, a sugaras kezelés esetében nem volt szükségszerű.

Elmondása szerint amikor egy egészséges ember nézi a rákbeteget, arra gondol, hogy nem is lehet annyira rossz, és ha ő lenne a beteg helyében, biztosan nem lenne hányingere, nem hullna el a haja, nem küldené padlóra a kezelés, de élesben tapasztalni mindezt megterhelő, mert sosem tudni, mire számíthat a beteg. Az orvosok ugyan készségesen elmagyaráztak mindent, senki sem tudta pontosan, milyen folyamatokon kell végigmennie, mert az összes szervezet másként reagál a gyógyítási eljárásra.

Kapcsolódó

Kolozsvári kutatók dolgoztak ki új, úttörő módszert a daganatos betegségek kezelésében

A francia kutatókkal közösen kidolgozott hibrid nanorendszer eddig összeegyeztethetetlennek vélt nanogyógyászati irányvonalak között teremt kapcsolatot.

BBTE Kolozsvár daganatos betegségek

A tizenhároméves gézengúz végül úgy élte meg a kemoterápiát és a műtétet, hogy hiába kínálták bármivel, nem volt étvágya elfogyasztani, hányinger gyötörte, és az életkedve elillant – visszagondolva úgy érzi, talán nem is sikerült volna ebből a helyzetből felállnia, ha édesanyja nincs ott végig mellette. Ő válaszolt a kérdéseire, megmagyarázta mi miért történik, felvilágosította és szerette, előtte sosem sajnálkozott, nem sírt és próbálta azt mutatni, hogy minden rendben lesz, így erőt merített abból a rendíthetetlenségből, amit tanúsított.

Úgy tapasztalja, nem minden daganatos beteg olyan szerencsés, hogy támogató környezetben harcolhatja meg próbatételeit: sokan egyedül, családtagok és barátok nélkül járják végig a megterhelő utat, és romboló, ha a betegségben nincs ott valaki, aki az elkeseredettséget száműzi. Azt tanácsolja, a magányos rákbetegek is próbáljanak keresni maguknak egy egyesületet, egy távolabbi rokont vagy egy barátot.

Ali számára akkor lett világos, hogy milyen nagy jelentősége van a támogató környezetnek, amikor a kórházban azzal szembesült, gyermektársai mosolyognak, mert egy bohóc szórakoztatja őket, vagy különféle szervezetek önkéntesei játszadoznak velük, hogy az ott töltött napok terhén könnyíthessenek.

Az ő életét egyébként is a játék határozta meg: gyermekkorát testvérével és nagymamájával vívott társas- és kártyajáték játszmák tették kerekké, így aztán a játékos kedvet tovább fokozta, hogy a kórházban megismerhette „játszós Kati nénit”, aki kreatív és újszerű ötletekkel rukkolt elő, hogy az apróságok lelkesedése ne lankadjon. Nem csoda, hogy betegségének leküzdése után, azt követően, hogy szülei létrehozták az Együtt a Rákos Gyermekekért Alapítványt, még inkább beleásta magát a társasjátékok világába, olyannyira, hogy ma már munkájaként űzi azt.

Hosszú út vezetett azonban odáig, hogy örvendezve, gyermeki lelkülettel viszonyuljon az élethez: farkasszemet kellett néznie a kilátástalansággal és a múlékonysággal ahhoz, hogy zsigereibe épüljön, időfecsérlés görcsösen venni a mindennapi apró kihívásokat.

„Ez nem a vég, hanem egy átalakulás”

Bár még gyermek volt, amikor mindezt megélte, igyekezett úgy tekinteni a betegségre, a kemoterápia mellékhatásaira és a folyamatos változásra, hogy nem a véget éli, hanem csupán átalakuláson megy keresztül. A szülei elmondták neki, hogy a helyzete komoly, lehetnek benne veszélyes és ijesztő pillanatok, és úgy mentek szembe az akadályokkal, hogy összefogtak, mert hitték, „ha a család összetart, legyőzhető a rák”. Többször megkérdőjelezte a felépülését, aggodalmaskodott azon, hogy vajon visszanő-e a haja, vajon tud-e majd focizni, táncolni, mint azelőtt. De a kételyek mellett megnyugvás töltötte el, amikor olyan személyekkel találkozott, akik nem sajnálkoztak rajta.

Nevetgéltek és úgy játszottak vele, mint a diagnózis előtt, és ő azt érezte, az élet folytatódik, a rák nem iktatta ki az örömöt. Ezért is tartja fontosnak hangsúlyozni, hogy a daganatos személyeknek nincs szükségük sajnálatra, ellenkezőleg: a biztatás, megértés, elfogadás és az anyagi támogatás teheti lehetővé a felépülésüket, vagy legalábbis azt, hogy ne kételyek közt, szorongva éljék meg a betegségüket. A sajnálat ugyanis negatív érzés, amelyből a beteg annyit ért meg, hogy mindenki kétségbe van esve körülötte, mert ő tehetetlen. „A betegnek azt kell éreznie, hogy igenis meg fog gyógyulni” – nyomatékosította a ráktúlélő fiatalember, aki ezt az elvet máig kamatoztatja.

Gyógyulása után a magyarországi példa mentén szülei Marosvásárhelyen is megalapították a rákos gyermekekért tevékenykedő egyesületet, amelynek ő is oszlopos önkéntese. Mivel jómaga megvívta azokat a csatákat, amikkel apró sorstársai jelenleg is szembenéznek, készségesen válaszol az összes kérdésükre, és minduntalan játszadozik velük, hogy a gondjaiktól felszabadíthassa őket. Mint kiderült, az apróságokat leginkább a hajuk elhullása foglalkoztatja, mert az számukra a látható leépülés: azt nem látják, és éppen ezért nem is tudják felfogni, hogy a vérsejtjeik hogyan szerveződnek, mennyi hemoglobinjuk vagy leukocitájuk van.

A halál miatt kevesebben aggodalmaskodnak, előfordul, hogy a szülők el sem mondják gyermekeiknek, életveszéllyel jár betegségük, így a legtöbben nagy reményekkel menetelnek a gyógyulás fázisain. Inkább a látogatókat, az önkénteseket viseli meg lelkileg a daganatos gyermekekkel töltött idő: megfigyelései alapján az egészséges emberek egy-egy játékkal töltött délután után némán távoznak a kórházból vagy a táborokból, mert elérzékenyülnek, nem tudnak mit kezdeni a tehetetlenségükkel és meghatódottságukkal.

Számára már megszokottá vált ez a világ, nem borzong, amikor apró sorstársai kérdezgetik. Bár kezdetben kényelmetlenül érezte magát, ma már élményként fogja fel, hogy derűssé teheti az apró hősök napjait. Telefonbeszélgetésünk során elmondta, nyitottan és elfogadón kell fordulnunk a daganatos betegek felé, és érdemes mindig érdeklődnünk, hogy mit fogyaszthatnak, mit tevékenykedhetnek, így nem esünk olyan tévedésekbe, hogy édességet vagy gyümölcsöt adunk azoknak, akik kezelésük miatt mindezt nem majszolhatják el.

Illetve érdemes derűsen, játékos kedvvel közelíteni a rákbeteg személyekhez: bár társadalmunkban tabu, és kényelmetlen a rákról beszélni, igenis létező rossz, amit a sajnálat és a tapogatózás nem enyhít, csupán feszesebbé tesz. Sokkal járhatóbb út, ha ugyanolyanok maradunk az érintettek mellett, mint amilyenek akkor voltunk, amikor a betegségnek még híre sem volt.