Dóra különleges kislány – ránézésre feltűnik, hogy Down-szindrómával él, ugyanakkor nagyon hasonlít a korabeli gyerekekhez: kedvencei a Kerekítő-könyvek, szeret a vízzel pancsolni, pillanatok alatt képes levenni az embert a lábáról (legyen az az éppen először videón látott újságíró), és ha túl nagy a csend, az nála is a huncutkodás jele. Berke Sándor és Krisztina családjába három és fél évvel ezelőtt két fiú mellé egy kislány született, Dóra Anna. Azóta a rendkívüli helyzet, a különleges a mindennapjaikká vált. A Down-szindróma világnapja alkalmából bekukkanthattunk az életükbe. 

– Milyen érzések kavarognak benned a Down-szindróma világnapja kapcsán?

– Az emberek egy részének kellemetlen, ha valaki beteg, egy kicsit furcsa, más; kellemetlen nekik, zavarja őket, kerülik a témát – néha tapintatból is. De a Down-szindróma esetében szerintem sokkal jobb a helyzet: egyrészt többet beszélünk és tudunk róla, mint néhány évtizeddel ezelőtt, másrészt nagyon barátságos, kedves emberek, könnyű hozzájuk kapcsolódni. Sok szervezet foglalkozik ma már érzékenyítéssel. A közösségi médiában is számos hasonló tartalmat látok. 

Ami fájó – és ezt a kisebbik fiammal és a kislányommal való várandósság alatt is tapasztaltam –, hogy ha egy babáról genetikai szűrés nyomán kiderül, hogy beteg, az orvosok nagy része a protokoll szerint a terhességmegszakítást javasolja egyetlen megoldásként, ezért például sok downos baba nem születik meg. Egy ilyen orvosi vélemény nagyon nagy lelki terhet rak a szülőkre. Érteni vélem, hogy az orvosok miért ezt javasolják, de úgy lenne a minden szempontból korrekt, ha elmondanák a másik utat is: lehet vállalni egy beteg gyereket is, s ehhez milyen segítségek, szervezetek érhetők el. Hívő emberekként azt az elvet vallottuk, hogy a gyermekünk élete nem a mi kezünkben van, nem dönthetünk az ő élete felett. De hozzáteszem, így is nagyon kemény harc volt elfogadni a helyzetet, és megélni, hogy az elvek hogyan válnak megélt valósággá. 

Sok downos baba vagy nem születik meg, vagy a születése után derül ki, hogy ezzel a különlegességgel jött a világra. Dóra, a kislányunk esetében a várandósságom 12. hete körül egyértelműen világossá vált, hogy genetikai rendellenesség áll fenn és „speckó” baba lesz. Mi tudatosan vállaltuk őt – ez nem feltétlenül elfogadott társadalmilag. Sokan sajnálkoznak, értetlenkednek, amikor megtudják ezt, de tisztelettel kevert csodálkozó tekintetet is láttam már. A legrosszabb megjegyzés, amit kaptunk, hogy egy ilyen gyerek teher lesz a társadalomnak. Ezt a gondolkodásmódot nagyon veszélyes iránynak tartom (egy néhány apró lépés választja el az „alsóbbrendű emberek” kiírtásának gondolatától). Mi elsősorban nem a társadalom szempontjából vállaltunk gyereket, hanem a mi gyerekünket vállaltuk.

– Hogyan nevezitek a kislányotok különlegességét? Down-szindróma, betegség, állapot?

– Mindenképpen más állapot, de mi Down-szindrómának hívjuk, nem szabad ezt titkolni. Szindrómáról akkor beszélünk, ha több tünetegyüttes (pl. a fizikai megjelenésben: mandulaszemek, lapos arccsont, ritkás, vékonyszálú haj, alacsony testmagasság, rövidebb végtagok, vastag nyak, lapos tarkó, kisebb fejméret, tenyéren áthaladó keresztvonal, laza ízületek, gyenge izomtónus, valamint a nem látható, de fennálló lehetséges egészségügyi problémák, és a középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékosság) áll fenn egyszerre. Ha Dórára nézünk, elsősorban nem az jut eszünkbe, hogy beteg, hanem hogy tényleg más, mint mi. De ez a más egy nagyon aranyos és ugyanakkor nehéz csomag része, amihez hozzátartoznak a betegségek is: ő konkrétan szívrendellenességgel született, amit műteni kellett (pitvar-kamrai sövényhiány – AVSD) és veleszületett pajzsmirigy-alulműködéssel él, valamint a downosoknál gyakori laza, renyhe izomzattal (hipotónia) rendelkezik. Éppen ezért nem sértődöm meg, ha valaki betegségnek hívja, ő az átlagostól tényleg eltérő. 

– Milyen fejlesztésekre van szüksége a kislányotoknak?

– Dórával heti kétszer gyógypedagógiára és kéthetente logopédiára járunk, ezek magánrendelések. Ha speciális óvodába járna, ott kaphatna még egy plusz alapozást, de a családi dinamikánk miatt Dóra hagyományos, állami óvodába jár. Az óvoda nagyon közel van a lakásunkhoz, és gyalog járhatunk oda, ami nagy kincs manapság, és fiaink szeretett pegadógusai vállalták Dóra befogadását, amiért nagyon hálásak vagyunk.

Az állam is biztosít fejlesztési lehetőségeket a downos gyerekeknek, de ez több szempontból nehézkes számunkra, ezért mi nem vesszük igénybe ezeket. Egyrészt az állami rendelőkben elérhető fejlesztések általában nem a legkorszerűbbek, az új kutatások, irányzatok még nem épültek be a rendszerbe. Másrészt a nyelvi akadály is gondot jelent. Dóra amúgy is lassan tanul beszélni, az anyanyelve magyar, a foglalkozások viszont román nyelvűek. Fordíthatnék neki, de az már egy dupla csavar lenne. A rendszernek ez a része sincs feltétlenül jól kitalálva. Így bár anyagilag megterhelő, a lehető legjobbat akarjuk a kislányunknak, ezért magánfejlesztésekre járunk vele. (a MAES-terápia például telitalálat volt Dóra fejlesztésében – hálásak vagyunk, hogy megtaláltuk ezt a lehetőséget!)

Az egyik legnagyobb gondnak viszont a bürokráciát látom. Romániában fogyatékkal élő gyerek szülőjének lenni rengeteg papírmunkával jár. (Szakemberekkel beszélgetve megtudtam, hogy ennek valószínűleg az is az oka, hogy ne tudja mindenki elintézni a papírokat – ez a szomorú valóság). A Down-szindróma I-es fokozatú, tehát súlyosabb, egész életen át tartó sérültségnek minősül, ehhez képest minden dosszié összeállítását a nulláról kell kezdeni. Nemcsak az aktuális, friss papírokat kérik, hanem mindig mindent előlről. Sokszor a tájékoztatás is döcög: a legnagyobb utánajárással összeállított iratcsomóból is hiányozhat valami, amit persze sehol nem jeleznek előre, de nekem tudnom kellene valahonnan, hogy az is kell. Az én tarsolyomban is van néhány eset, amikor megaláztak. S mennyi hasonlóról hallani még. 

De azt is hangsúlyoznom kell, hogy vannak segítőkész emberek is bőven. Szociális munkások, orvosok, akik ismerik a rendszer nehézségeit, ezért ott segítenek, ahol tudnak, igyekeznek trükökkel lerövidíteni egy-egy papír útját, türelmesen válaszolnak, jelzik, ha valamilyen törvényi változás van. 

– Hogyan készültetek Dóra fogadására? Milyen segítséget kaptatok?

– Nekünk nagyon sokat segített, hogy hamar kiderült a genetikai rendellenesség. A Down-szindróma azért lehet „szerencsés”, mert régóta ismert betegség, nagy szakirodalma van, konkrét fejlesztési tervekkel. Sok olyan szindróma, rendellenesség van, amelyből alig néhány eset akad az országban és csak „tapogatóznak” a fejlesztésekben, segítségnyújtásban. Előttünk egy viszonylag kitaposott út volt a Down-szindrómával. Nehéz, de járható út. És van sokkal több sokkal nehezebb út…

Kapcsolódó

Amikor a szeretet az úszással találkozik: 16 aranyérmet nyert már a székelyföldi Down-szindrómás bajnok

Zelenák Dávid ötvenszer állt már dobogóra, 120 érem büszke tulajdonosa, köztük 16 aranyé, 21 ezüsté – ebből kettő világbajnoki második helyezés – és 13 bronzé. „Az úszás az élete” – mondja édesapja, majd kis idő múlva hozzáteszi, „az élete maga a szeretet”.

Down-szindróma világnap paralimpia úszás

Segítettek a felkészülésben szervezetek is, de nagyon sokat számított a sorstársakkal való beszélgetés is. A legnagyobb segítséget egy nagyszalontai család nyújtotta nekünk, akik szintén két fiút és egy Down-szindrómás kislányt nevelnek. Meglátogattuk őket és beleláthattunk, milyen az élet egy ilyen speckó gyerekkel. Az egyik legfontosabb mondat, amit tőlük kaptam, hogy egy Down-szindrómással élni azt jelenti: a rendkívüli hétköznapivá válik. Ez mára már a mi életünkbe is beépült. Jó volt látni, hogy ők is ugyanolyan család, mint bárki más, csak egy kis extrával. A mindennapokban nincs idő azon merengeni, hogy Down-szindrómás a kislányunk, csak végezzük a feladatokat egymás után. Így a rendkivüli tényleg hétköznapivá válik. 

Nagyon bátorítóan hatott ránk a nagyszalontai családdal való találkozás. Azóta már minket is látogatott meg olyan család, ahol downos babát vártak. 

– Mennyiben jelentett más tapasztalatot a kislányod nevelése, mint a két nagyobb fiadé? Testvérek esetében sokszor elkerülhetetlen az összehasonlítás.

– Dóra most három és fél éves, a fiaim az ő korában már kerek mondatokban beszéltek, sokkal több mindent lehetett velük csinálni. Látványos az, hogy Dórának mennyivel egyszerűbb a világa, sokkal korlátozottabbak a lehetőségei, nem tud annyi mindent, nem olyan ügyes annyi mindenben. A lányomat sokszor nem is a testvéreihez hasonlítom, hanem a kortársaihoz, vagy a nála kisebbekhez, akik már többet tudnak, mint Dóra. Ez egy állandó lelkigyakorlat, mert tudom, hogy nem szabadna őt egy egészséges fejlődésű gyerekhez hasonlítani. Őt önmagához kell elsősorban hasonlítani, vagy a Down-szindrómások fejlődési normáihoz. 

A két fiamnál a nagy mérföldköveket ünnepeltük (pl.: a kúszást, a mászást, az első szavakat és mondatokat stb.), de Dóránál egy-egy új szó vagy egy picike mozgás is ünnepnek számít. Mellette minden kisebb lépésnek jobban örülünk. Ő megtanít figyelni az apróságokra és a kis részletekre. 

– Mi az, amit Dórától tanulsz? Azt szokták mondani, hogy minden gyerek egy tanító. 

– A legfontosabb, amit tanulok tőle, az az ember és az élet törékenysége. Arra világít rá a lényével, hogy mennyire nem vagyunk tökéletesek. Ahogyan ő a maga tökéletlenségét szépen megéli, tanít engem arra, hogy az emberi mérce szerinti hiba, törékenység, sebezhetőség nem egy kiküszöbölendő csorba, hanem egy nagyon szép és fontos része az életnek. Arra bátorít, hogy merjem felvállalni a sebezhetőségemet, törékenységemet. Egészséges emberként gyakran esem abba a hibába, hogy szeretnék mindent az irányításom alatt tartani, közben pedig nem erről szól az élet. S bár újra és újra megpróbálom ezt, az élet mégis inkább a tökéletlenségről, a szabadságról szól – a lányom nap mint nap emlékeztet erre. 

Amit mindenképp tanulhatok tőle, az a derű. Ha ő elkeseredik, nagyon könnyen meg lehet vigasztalni. Én ritkán keseredem el, de akkor nehéz kirángatni a szomorúságból. Dóra nagyon hamar vissza tud váltani a derű állapotába. 

Kitartást is tanulhatok tőle. Bár lassan tanul, de amit nagyon szeretne, azért iszonyatosan kitartóan tud tenni. Felnőtteket megszégyenítő a kitartása. 

Dóra nagyon tud szeretni. Kedvesen tud örülni, különlegesen szép kapcsolata van az apukájával, olvasztgatja a férfiúi szíveket. Nem kapcsolódik a Down-szindrómához, de azzal, hogy Dórával egy kislány született a családunkba, a nőiség újfajta megélésére kaptam lehetőséget. A fiaim is szeretik a szépet, de Dórával másképp tudunk örülni a dolgoknak. 

– Mit tanácsolnál azoknak a szülőknek, akik most csöppennek ebbe a különleges helyzetbe?

– Ha a várandósság alatt derül ki a Down-szindróma vagy más genetikai rendellenesség, javasolnám, hogy mielőtt a terhességmegszakítás mellett döntenek, tájékozódjanak. Olvassanak utána a betegségnek, keressenek fel családokat, iratkozzanak fel a Down-szindrómás babát várok Facebook-csoportba, kérdezzenek, beszélgessenek és utána mérlegeljenek. Ne az ijedtség határozza meg a döntésüket. 

Ha szülés után csöppennek ebbe a speciális világba, akkor az első tanácsom, hogy semmiképp ne maradjanak egyedül. Nagyon sok lehetőség van segítségkérésre, keressenek nyugodtan sorstárs családokat, segítő szakembereket, szervezeteket. Akár hozzánk is fordulhatnak, szívesen megosztjuk a tapasztalatainkat. Nagyon jó downosokkal foglalkozó szervezetek vannak, a Down-dadákat és Steinbach Éva nevét mindenképpen érdemes megjegyezni.

Érdemes jó forrásokból tájékozódni. Egy olvasmányélmény kapcsán szembesültem azzal a gondolattal, hogy a downos gyerekek elsősorban nem egymásra hasonlítanak (ahogy azt korábban gondoltam), hanem a saját családjukra. Fontos tudatosítani, hogy nem egy downos születik a családba, hanem elsősorban a gyerekünk, akinek Down-szindrómája van. Ez fontos különbség. 

– Milyen változásokra lenne szükség szerinted, hogy a Down-szindrómával élőknek és családjaiknak jobb élete legyen?

– Rendszerszintű változásra lenne szükség. Sokat javítanának már csak azzal, ha a rendszerben dolgozó jóindulatú embereket hagynák egy kicsit jobban kibontakozni. Akik fogyatékkal élő vagy eltérő fejlődésű gyereket nevelnek, azokat nagyon megterheli a bürokrácia. Nem elég a mindennapi küzdelem a gyerekkel, még rátesz egy lapáttal a rengeteg papírmunka is. Szükség lenne végre jól működő digitális rendszerekre. Például bármelyik szakember egy kattintással lásson bele a gyermekem orvosi látleleteibe, ne az általunk hurcolászott mappából esetlegesen indóformálódjon (vagy sem).

A másik kérdés, hogy mi lesz azokkal a downos gyerekekkel, fiatalokkal, akik 18 évesen kikerülnek a rendszerből. Vannak erre jó kezdeményezések: nagy üzletláncoknál (Kaufland, Carrefour, Mega Image) dolgoznak Down-szindrómás vagy más fogyatékkal élő emberek. A nyitást látom a megoldásra, de nincs erre egy átgondolt rendszer. Hollandiában például egy egész kávézólánc épül arra, hogy Down-szindrómás és más fogyatékkal élő embereket foglalkoztassanak. De ajánlhatnám a kolozsvári Coffeels kávézót is. 

– Mennyire elfogadók az emberek a Down-szindrómásokkal?

– Szerencsések vagyunk, mert olyan környezetben élünk, ahol mindenki nagyon elfogadó és nyitott velünk. Dóra nagyon kedves, bájos, mosolygós kislány, nehéz vele szőrös szívűnek lenni. Sokkal nehezebb azoknak a szülőknek, akiknek a gyereke például autista, zavarják a körülmények/ingerek, ezért nem tud „szépen” viselkedni. Miattuk is szükség van a nagyobb elfogadásra. Mielőtt értékítéletet hoznánk, végig kell gondolni, hogy nem biztos, hogy egy „hülye” szülővel állunk szemben, aki nem tudta megnevelni a gyerekét, hanem lehet, hogy egy nagyon nehéz helyzetben lévő szülő kínlódik előttünk éppen. Van még bőven fejlődnivaló a társadalomban.