Nemrég tért haza szüleivel otthonába, a Bihar megyei Érkörtvélyesre Ölyüs Noel Róbert, aki Olaszországban újabb vizsgálatokon vett részt és a számára elkészített speciális segédeszközöket kapott. Az SMA1-el diagnosztizált kisfiúnak közösségi adakozással gyűjtötték össze a világ legdrágább gyógykezelésének tartott Zolgensma génterápia árát, a kezelést tavaly szeptemberben kapta meg Budapesten. A gyermek állapota lassan, de biztosan javul, ugyanakkor a fejlesztését folytatni kell.

A járványhelyzet szerencsére nem akadályozta meg a család útját, így terveiknek megfelelően el tudtak utazni október első felében Olaszországba, ahol meglehetősen sűrű napjaik voltak, tudtuk meg Fodor Hildától, Noel édesanyjától. A segédeszközöket gyártó cég Reggio Emilia városában működik, hozzájuk meglehetősen közel kaptak szállást, és az első adandó alkalommal már le is vették Noel méreteit az új fűzőhöz és ortézishez, másnap pedig már rá is próbálták Noelre az eszközöket, javítottak rajta, a harmadik napon pedig át is vették ezeket, illetve kaptak egy új kerekesszéket és egy állítószerkezetet is.

Speciális eszközök Noel igényeihez

Ezt követően a cég milánói kirendeltségéhez utaztak, hogy Noelt megvizsgálhassa Chiara Mastella. A hölgy elismert terapeuta, szerte a világból járnak hozzá, és főleg SMA1-es páciensekkel foglalkozik, mondta Fodor Hilda. „Ő megnézte az eszközöket, hogy állnak Noelen, amiről úgy gondolta, javítani kell, ott helyben meg is javították, változtattak rajta. A következő találkozón Noelre ráadtuk a kész eszközöket. Noel kapott a törzsére egy fűzőt, a lábaira pedig egy rövid, illetve egy combtőig érő ortézist. Ezeket ráadtuk és talpra állítottuk, ezekben neki meg kell tanulnia állni, ezt a feladatot kaptuk. Használni fogjuk az állítószerkezetet, amiben nem kell nagy erőkifejtés ahhoz, hogy megálljon, de e nélkül is kell gyakorolnunk, hogy tanulja meg megtartani magát. Chiara Mastella sok hasznos és jó tanácsot adott, megvizsgálta Noelt, felmérte az erőállapotát, a gerincét megvizsgálta, ültette, megnézte, mit tud, majd megdicsérte, azt mondta, hogy a problémájához képest ő jó állapotban van. Ugyan van egy kis gerincferdülése, de ezen most az eszközökkel igyekeznek javítani”– magyarázta Noel édesanyja.

Az olaszroszági vizsgálatok során kaptak még egy úgynevezett nyaknyújtót is, ezt a fűzőbe fogják belehelyezni és arra szolgál, hogy kicsit felemeljék a gyermek fejét, így részben leveszik a fej súlyát a gerincről, és nyújtják is a gerincet azért, hogy egyenesen tartsák. „Ez a szerkezet úgy néz ki, mint egy középkori kínzóeszköz, de naponta legtöbb két órán át kell használni, és ezt lehet több részre osztani is. Noel egy idő után meg fogja szokni, de most még egyenesen gyűlöli. Ezt az eszközt mi sem szeretjük, de muszáj használnunk, mert segít. Szoktam nyújtani én is, fejénél fogva megemelem a gyermeket, ez egy gyakorlat, amit minden nap meg kell csinálni, erre szüksége van” – avatott be a részletekbe Fodor Hilda, aki hozzátette, kerekesszéket is cseréltek, amit Noel igényeihez készítettek el. „Ha kell, megtámasztja a fejét, ha elfárad, kétoldalt is meg van támasztva, hogy ne tudjon meggörnyedni, ő hajlamos oldalra görnyedni, ami gerincferdülést eredményezhet. Kapott a feneke alá egy memóriahabos párnát, ezt is az ő alkatára szabva, így állították be a magasságot, mert az is nagyon fontos, hol állnak a kezei a kerekekhez mérten, valamint hogy a lába kényelmesen le legyen téve” – magyarázta az édesanya. Az ortézisekhez kaptak továbbá egy pár cipőt, ezekre ugyanis nagyon nehéz lábbelit találni, kemény masszív anyagból készülnek, és nem könnyű egy átlagos cipőbe beletuszkolni.

Mondatokban gondolkodni

Noel nem tud még beszélni, ezért kaptak egy újabb feladatot is az olasz terapeutától. A betegség az arc és a fej izmait is érintette, és ahhoz is idő kell, hogy ezek helyreálljanak. A kisfiú mimikája jó, azt hogy „mama”, vagy ha kutyára kerül a szó, „vau”, már mondja, de mondatokat még nem formál, mesélte az édesanyja, aki hozzátette: „Az SMA-s gyermekek szájpadlása más, mint az átlag gyermekeké, és ez a hangképzést is akadályozhatja, de sok SMA-s megtanult beszélni, bízom benne, hogy Noel is meg fog.”

Chiara Mastella szerint a gyógytornát folytathatják, ahogy eddig, és kaptak egy új feladatot is. Noelnek meg kell tanulnia mondatokban gondolkodni, amellett, hogy fejrázással, bólogatással, rámutatással jelenleg is megérteti magát.

Az édesanya elmondta: nagyon megható volt az a pillanat, amikor Noelt lábra állították, először egy tükör elé, majd egy babakonyha elé. Meg kell támasztani kicsit térddel a fenekét, és a mellkasát megfogni kézzel, de a kisfiú a saját lábán állt. Ez óriási öröm volt számukra, s az is, hogy Noel első pillanattól kezdve felszabadultan játszott a babakonyhával.

Ami az elkövetkezőket illeti: a gyógytornát folytatják és várhatóan lesz egy budapesti kontrollvizsgálatuk, azonban jövő tavasszal vagy legkésőbb nyáron újra kell menniük Olaszországba, mivel a kisfiú kinövi majd a jelenlegi segédeszközöket. Fodor Hilda befejezésül hozzátette: „Ha nem állnak mellettünk az emberek, és nem fognak össze értünk, nem is tudom, hol tartanánk. Örülök annak, hogy nagyon sokan megmozdultak értünk, és aztán aktívak maradtak másokért is. Az jó, hogy ennek a rémálomnak az eredményeképpen valami nagyon pozitív született, az emberek egyre jobban kiállnak a beteg, a rászoruló gyermekekért, egyre több csoport jön létre, egyre több a gyűjtés. Ez sajnos azt is jelenti, hogy muszáj, szükség van rá, de ott vannak az emberek, és ez jó.”