Augusztus 10-én elindíthatja az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert családja annak a 2,4 millió dollárnak az átutalását, mely fedezi a Zolgensma génterápia és azt követő három hónapos utókezelés költségeit.

„Kedves Mindenki! SIkerült! Köszönhetően nektek összegyűlt a Zolgensma génterápiához szükséges összeg, amit a kezelést elvégző kórháznak kell átutalnunk. A számlákon jelenleg ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett a Noel érdekében küldött sms-ekből, a kupakgyűjtésből, elektronikai hulladékgyűjtésből és rendezvényekből is várunk még további bevételeket. Ezek mindösszesen fedezni fogják a Zolgensma génterápiát és az utókezelést. Nem lesz akadálya a 2020. augusztus 10-i utalásnak” – számoltak be a hírről a Kicsi Noel SMA1 Facebook-oldalon pénteken késő este.

A gerinceredetű izomsorvadás 1-es típusában (Spinal Muscular Atrophy – SMA-1) szenvedő kisfiú július 12-én töltötte be első évét, és mint arról beszámoltunk, a Zolgensma génterápiát augusztus 25-én kaphatja meg a budapesti Bethesda Gyermekkórházban. Az Amerikában kifejlesztett gyógyszert a világ legdrágább orvosságaként tartják számon.

„Nagy tisztelettel és mérhetetlen hálával gondolunk a Noelt támogató csoportokra, a tagokra és az adminokra. Kérjük őket, hogy a tájékoztassák a csoporttagokat a gyakorlati tennivalókról, döntsenek a még folyó kampányok, licitek sorsáról és kíváncsian várjuk, hogy miként is folytatják az útjukat! A Zolgensma kezelés csak egy következő, bár valóban hatalmas lépcsőfok Noel gyógyulásában, azonban komoly rehabilitáció fogja követni! Ezért minden korábbi támogatási lehetőséget fenntartunk! Továbbra is élnek a számlaszámok és lehet sms-t küldeni. A változásokról folyamatosan számolunk be!” – írták pénteken este, szombaton reggel pedig arról is beszámoltak Noel oldalain, illetve licitcsoportjaiban, hogy az egyesület a továbbiakban egy szintén SMA1-gyel diagnosztizált egy éves és három hónapos kislány, Alessia javára gyűjt.