banner_Lby144CD_KUK_12_maszol-970_250.jpg
banner_JLt9ZURq_KUK_12_maszol-300_250.jpg

Összefogás Noelért: a kisfiú megkapta az ötödik Spinraza-kezelést

Május 5-én, Kolozsváron megkapta az ötödik Spinraza-kezelést az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert. A tíz hónapos kisfiú családja továbbra is a több mint 2 millió dollárba kerülő Zolgensma génterápiára gyűjt.

Bukarestben a kivizsgálások mellett átestek a koronavírus-teszten is, onnan pedig mentőautóval utaztak Kolozsvárra, ahol Noel május 5-én megkapta az ötödik Spinraza-kezelést, s már ismét együtt a család, tudtuk meg Fodor Hildától, Noel édesanyjától. Noel a keddi kezelés után most hamarabb megvigasztalódott, a következő kezelés szeptemberben lesz esedékes. Új fejlemény, hogy Bukarestben is megkaphatja Noel a Zolgensmát, de előbb mindenképpen annak árát kell összegyűjteni.

Mindkét kórházban azt állapították meg, hogy a kisfiú fejlődik, egyre jobban mozgatja lábait, s az izmai is szépen megnyúltak, de a lábra állásig még sok van hátra. Hasára még nem, de jobb és bal oldalára már önállóan fordul, és édesanyja azt is elárulta: arra vágyik, hogy Noel önállóan megemelje a fejét, bár, ha figyel valamire, már most is sikerül kis ideig önállóan megtartania. 

A gyűjtés továbbra is halad, jelenleg 1 298 651 dollár (421,3 millió forint) gyűlt össze a génterápiára. Az sms-kampány is szépen indult, 33 ezer SMS érkezett eddig, ez üzenetenként két eurót jelent, és várják még a személyi jövedelemadó-felajánlásokat is. A Facebook-csoportokban sem állt meg a gyűjtés, tart a születésnapi kampány, tombolákat szerveznek segítőik. Május 11-én és 25-én tartanak majd Zolgensma-lottó húzásokat is, ezeken Noel is részt vesz, tudtuk meg Fodor Hildától. 

Ha Noel a gyártó cég által ingyenes felajánlott, de kisorsolt adagok nyertesei közé kerülne, az egy másik gyermeket is közelebb vinne a gyógyulásához, hiszen édesanyja régebbi beszélgetéseinkkor elmondta: ha Noel így kaphatná meg a gyógyszert, akkor az összegyűlt pénzzel egy másik gyermek gyógyulását segítenék.

Noel kezelését az alábbi módokon is támogathatják:

SMS (csak Romániában) telefonszám: 8828, szöveg NOEL
https://noelsma1.ro/index.php/doneaza
BTPay: 0756 383 575 Hilda Fodor
Revolut: 0756 383 575 Hilda Fodor
Facebook-gyűjtés: https://www.facebook.com/donate/2598302933823679/2607840476203258/
Paypal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
Banki átutalás esetén: a kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert; nemzetközi számlaszámok: a valutát kiválasztva a 24 karakterből álló számlaszámot lehet használni.
A bank neve: Banca Transilvania; címe: Agenţia Valea lui Mihai, Str. Marton Aron Nr. 14., Valea lui Mihai, Bihor, Romania;
EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101;
HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101;
RON: RO27BTRLRONCRT0527455101;
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
ASOCIAŢIA PENTRU MICUŢUL NOEL, Cod fiscal: 42065170;
Cont IBAN RON: RO33BTRLRONCRT0532233601;
Cont IBAN EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
Banca Transilvania, Agenţia Valea lui Mihai Cod SWIFT: BTRLRO22
NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY
OTP számlaszám: 11739009-23910096 IBAN; elektronikus forma: HU45117390092391009600000000 SWIFT kód: OTPVHUHBA

Kapcsolódók

Kimaradt?