Jelenleg kissé visszahúzódik a világtól az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert családja, az SMA1-gyel diagnosztizált kisfiú számára azonban folytatják a gyűjtést.

Talán kevesen gondoltak bele abba, hogy mit jelentenek a koronavírus miatt bevezetett intézkedések a világ legdrágább gyógyszerének nevezett Zolgensmára gyűjtő családnak. Például azt, hogy egyelőre elmarad az összes olyan jótékonysági rendezvény, amelyeken a kisfiú javára gyűjtöttek volna, és valószínűleg csökken a különféle helyeken kirakott perselyekbe érkező adományok összege is. A kisfiú kezelésére a tegnap közzétettek szerint 875 069 euró, azaz 298 213 262 forint gyűlt össze a szükséges 2 millió dollárból. 

Most otthon vannak

A Facebookos-licitcsoportok működnek, és egy új kampányt is elindítottak, tudtuk meg Fodor Hildától, Noel édesanyjától kedden, aki ez alkalommal is hangsúlyozta: nagyon hálásak mindazoknak, akik hozzájárulnak a kisfiú gyógykezelésének árához. Bukaresti tartózkodásukat félbeszakították, most otthon vannak Érkörtvélyesen, kicsit elhúzódva a világtól.

Nem is annyira a koronavírus miatt, inkább azért, mert Noel számára egy megfázás is veszélyesebb az átlagnál. Az otthon végezhető gyakorlatokat végzik, a többi egyelőre bizonytalan. Az olasz orvossal való találkozás nem jöhetett létre, Noel édesapja, Ölyüs Róbert ezért Nagyváradon járt, hogy a kisfiú számára szükséges merevítőket intézze. 

Egyelőre minden bizonytalan, de remélik, hogy májusban, amikor a negyedik Spiranza-kezelést kell kapnia Noelnek, már gond nélkül elmehetnek a kolozsvári kórházba, mondta Fodor Hilda. A másik tervük, hogy amint az első egymillió euró összegyűlt, kapcsolatba lépnek a budapesti Bethesda-kórházzal, ahol a két magyarországi kisfiú, Zente és Levente is megkapta a Zolgensma-kezelést.

Minden megosztás számít

A család most arra kér mindenkit: aki teheti, ossza meg ismerőseivel Noel történetét, mert jelenleg az adományokra, illetve a magánszemélyektől és cégektől érkező adófelajánlásokra számíthatnak.  

Elindítottak mind magyar, mind román nyelven egy kampányt, melyeknek célja, hogy Noel közelgő születésnapjára – a kisfiú július 12-én lesz egy éves – gyűjtsenek. Itt a felhívásban szereplő linken várnak négy hónapon keresztül kisebb, de rendszeres adományokat, 20 lejt, 1 500 forintot vagy 5 eurót. A magyar nyelvű felhívást, és az adományozási lehetőségeket – ezek mellett a Revoluton a 0756383575 számon is adakozhatnak – ezen a linken érhetik el. 

„Annyit kaptunk, hogy mi is adni szeretnénk valamit, ami kedves emléke lehet valakinek” – mondta az édesanya, aki elárulta: mindazok, akik ezen a linken keresztül adakoznak, sorsoláson vesznek részt, és egy szintén felajánlásból származó, fából készült konyhai kiegészítő-készletet nyerhetnek. A felajánlások folyamatosak, a kolozsváriak például a „Maradj otthon és olvass” jegyében könyveket ajánlanak fel, de akadt olyan is, aki Noelről festett képét ajánlotta fel árverésre.