Január 27-éig 179 470 758 forint, azaz 532 690 euró gyűlt össze az érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel Róbert számlájára. Az SMA1-ben szenvedő gyermeknek a Zolgensma génterápiára gyűjtenek. Örömre ad ugyanakkor okot, hogy az ugyanezzel a betegséggel diagnosztizált magyarországi Zente állapota tovább javult a drága kezelés után.

Noel családja hétfőnként teszi közé Facebookon magyar és román nyelven , hogy hol tart a gyűjtés a 2,1 millió dollárba kerülő Zolgensma génterápiára. Megjelent az adófelajánláshoz szükséges nyomtatvány is, így azok, akik személyi jövedelemadójuk két százalékával járulnának hozzá a kezelés árához, megtehetik. Az innen letölthető formanyomtatványokat például Nagyváradon, Érmihályfalván és Szilágysomlyón is összegyűjtik.

Noel Facebook-oldalán nemrég egy rövid videó is megjelent, amelyen látszik, hogy a kisfiú rövid ideig megtartja, majd eldobja a játékát. A kisfiú januárban megkapta a negyedik Spinraza-kezelést, a következő injekció beadása négy hónap múlva esedékes.

Mindeközben jelentősen javul a 22 hónapos Zente állapota, számolt be a magyarországi sajtó a kisfiú Facebook-oldalán közzétett videóról.

„22 hónapos SMA 1 babám áll. Röpke másodpercek... Senki nem tartja... Tudom, hogy velünk örültök minden apróságnak, de aki sorstárs, csak ő tudja átérezni milyen csoda ez. Fontos tudni, hogy nem egyedül állt fel, mint látszik is, és ettől még nem fog holnap szaladni, de ez akkor is egy csoda dolog!” – írta családja a bejegyzésben. A magyarországi kisfiú gyógyszerének árát szintén közadakozásból gyűjtötte össze a család, és Zente tavaly október végén kapta meg a Zolgensma génterápiát Budapesten.

Aki továbbra is szeretné segíteni Noel kezelését, az ezeken a számlaszámokon teheti: