Múlt héten kapta meg az újabb Spinraza-injekciót Kolozsváron az érkörtvélyesi SMA-beteg Ölyüs Noel Róbert, akinek szülei a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma nevű génterápiára gyűjtenek. A kisfiú kezelésére hamarosan egyesületen keresztül is fogadhatnak felajánlásokat, tudtuk meg. 

„Lassan haladunk, de biztosan” – mondta a Maszolnak Fodor Hilda, Noel édesanyja. A kisfiú picit jobban mozgatja a lábát, rágja a kezét és erősebb a hangja, mesélte, hozzátéve: mindenki dicséri a kisfiút, aki általában csak akkor sír, ha éhes vagy unatkozik.

Múlt héten Noel megkapta az újabb Spinraza-injekciót, jelenleg pedig a gyermekgyógyászaton várják a számára szükséges gépeket – egyik egy köhögtető berendezés, a másik pedig Noel légzését segíti. A kisfiúnak nem túl erős a rekeszizma, nem tudná felköhögni a váladékot, ezért nagyon vigyáznak arra, hogy meg ne fázzon, mondta az édesanya.

A légzést segítő gépre éjszakánként van szükség, ez erősíti a rekeszizmot és a tüdőt is. A berendezéseket bérelni és megvásárolni is lehet, ők az utóbbit szeretnék, hiszen éveken át szükségük lesz ezekre, fogalmazott az édesanya. A pontos összeget még nem tudják, de három, SMA-betegek támogatásával foglalkozó egyesület elérhetőségét is megkapták, a közeljövőben tehát ezzel foglalkoznak.

„Noel az első, és ami körülöttünk van, az emberek összefogása sok erőt ad” – mondta Fodor Hilda megköszönve mindenkinek az önzetlen segítséget. Megtudtuk, Magyarországon sikerült létrehozniuk egy alapítványt, és a romániai egyesület bejegyzése is zajlik, az édesanya szerint remélhetőleg egy héten belül már jó hírekkel szolgálhat erről is. Az egyesület megkönnyíti majd a gyűjtést, hiszen szerződést köthetnek azokkal, akik a javukra adományokat fogadnak, illetve annak javára felajánlható a jövedelemadó két százaléka, és a cégeknek is megkönnyíti a támogatást.

Noel javára máig 220,4 ezer euró gyűlt össze, ez a kezelés árának a tizede. A család a Zolgensma nevű, 2,1 millió dolláros génterápiára gyűjt, ezt két éves korig kaphatja meg a kisfiú. Noel történet ezen a Facebook-oldalon ismerhetik meg, itt minden hétfőn közzéteszik azt is, mennyi pénz gyűlt össze.