Kapcsolatba léptek a budapesti Bethesda-kórházzal, Noel megkapta a merevítőit, az előző lejárta után új Facebook-gyűjtést indítottak és elindult a kisfiú Youtube-csatornája is – tájékoztatott a legutóbbi beszélgetésünk óta történt fejleményekről az SMA1-gyel diagnosztizált érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. A család továbbra is a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára gyűjt. 

„Kedden voltunk Nagyváradon a segédeszközökért, megkaptuk őket hála a jó Istennek, nagyon örülök neki, ma már rajta volt a derékmerevítő” – mondta telefonos megkeresésünkre szerda délután Fodor Hilda, a háttérben Noel gőgicsélt kedvenc meséjének. Megtudtuk, időközben megérkezett bukaresti orvosnőjük válasza, így a kisfiú ahányszor ül, a fűzőt hordania kell, a lábmerevítőket pedig éjszaka, álmában is, és nappal, amikor vízszintes helyzetben van. 

Ezekre az eszközökre azért van szükség, hogy a lábában lévő izmokat, amelyek picit meg vannak rövidülve, nyújtsa, a fűzőre pedig azért, hogy ne görbüljön el a hátgerince, tehát a testtartásban is segít, mondta Noel édesanyja. A segédeszközök egy részét kifizette az egészségbiztosító pénztár, a többit pedig a gyártó cég állta, hogy ezzel is több pénz jusson a Zolgensmára, mondta az édesanya.  

Kapcsolatba léptek a Bethesda-kórházzal

Ők továbbra is elhúzódnak a külvilágtól, a Bukarestben megtanult tornagyakorlatokat naponta végzik. Remélik, a jelenlegi helyzetben sem lesz akadálya annak, hogy Kolozsváron májusban megkapják az ötödik Spinraza-injekciót, de úgy tudják, az ilyen típusú kezelések nem maradnak el.

A család felvette a kapcsolatot a budapesti Bethesda-kórházzal, ahol most egy szlovén kisfiút kezelnek Zolgensmával, mesélte Noel édesanyja. Az egyeztetés e-mailben folyik, a kórháznak megvan a protokollja, amit ilyen esetben követ, ha vállalják Noel kezelését, a gyógyszer szállítását megszervezik, de ennek is lehetnek költségei. A gyűjtés számlálója egyébként április 7-én 963 303 eurónál, 348 768 337 ezer forintnál járt, s mint Fodor Hilda megjegyezte: a különbséget az árfolyamromlás okozza.

Rendkívüli helyzet, különleges ötletek

„Köszönöm az embereknek, hogy ebben a helyzetben se hagytak magunkra, azt hittük, le fog állni a gyűjtés” – mondta az édesanya, aki arról is beszámolt, hogy segítőik különleges ötletekkel álltak elő. A jótékonysági sütivásárokat például nem lehet most megtartani, ezért kitalálták, hogy jelképes áron süteményrecepteket kínálnak a licitcsoportokban. A perselyes gyűjtés sem igazán működik most, ám román licitcsoport adminisztrátorainak sikerült megszervezniük, hogy egyes honlapokon az online vásárlás után a fizetett összeg bizonyos százalékát Noel kapja. 

A csoportokban van még tombola, sorshúzás, termékeket és szolgáltatásokat ajánlanak fel, a „tombolajegyeket” egy bizonyos összeg átutalásával lehet megvenni. Emellett sztárokat keresnek, akik Instagramon jelenítik meg Noel történetét, hogy minél több emberhez eljusson.

Tart a születésnapos akció is, akik július 12-ig, a kisfiú első születésnapjáig ezen a linken keresztül támogatják Noel kezelését, szintén sorsoláson vesznek részt. Magyar oldalon indult el a Húsvétra Nyíljon ki a Világ Noelért kezdeményezés, itt a húsvéti (csoki)tojások árát is fel lehet ajánlani a kisfiú számára. Elindult a Youtube-csatornája is, ahol négyezer megnézett óra után fizetnek.

„Fontos, hogy embereket hívjanak meg a licitcsoportokba, hogy minél többen legyünk, minél messzebb menjen a hír, a megosztások nagyon sokat számítanak. Soha nem tudhatjuk, hogy két-három megosztáson keresztül kihez érkezik el a hírünk” – összegzett Noel édesanyja. 

Aki továbbra is szeretné segíteni Noel kezelését, az ezeken a számlaszámokon módokon teheti: