Nemcsak hogy visszaszorult, de romlott is a krónikus betegek és a daganatos betegek ellátása a koronavírus-járvány hatására, ami óriási probléma, hiszen a romániai onkológiai szolgáltatásokat már eddig is a túlterheltség és hiányosságok jellemezték mind ellátásban, gyógyszerezésben, mind a szolgáltatások minőségében – ismertette Dégi László Csaba egyetemi oktató, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója. A szakember szerint a koronavírus-járvány mellett van egy másik, „daganatos járvány”, ami – a hozzátartozókkal együtt – több mint kétmillió ember életét közvetlenül érinti. Interjú.

Mindannyiunk számára megpróbáltatás a járványidőszak, tele szorongással, félelemmel, bizonytalansággal. Hogyan élték meg lelkileg ezt a rendkívüli helyzetet a rákos betegek, milyen visszajelzéseket kapott?

Egyelőre még szűrésben vagyunk, az adatok és tapasztalatok átszivárognak, de mint bármilyen paranormatív esemény kapcsán – amit nem láttunk előre és amire nem tudtunk felkészülni –, a traumatikus hatás itt is hónapok, évek múlva fog teljesen lecsengeni, és akkor fogjuk csak látni, hogy valóban mi történik. Krízishelyzetekben arra vagyunk berendezkedve, hogy életben maradjunk, viszont az életben maradásnak a lelki, társas, anyagi és egészségügyi vonzatait mindig utólag fizetjük meg. 

Ami mégis átszűrődik ebből a történetből, hogy egy ilyen „tölcsér” tapasztalat van, tehát nagyon beszűkül a betegek élete, nemcsak társas szempontból, hanem abból a szempontból is, hogy az onkológiával, az egészségügyi rendszerrel a kapcsolatuk általában megfeleződik – vagy még rosszabb –, és ebben a helyzetben az érintett páciens egyre inkább magára marad a saját betegségével. Ezt onnan látjuk, hogy a megkeresések legnagyobb része arról szól, hogy állandóan azon ruminálnak, rágódnak, aggodalmaskodnak, hogy mi van velük, mi lesz a betegségükkel, egyáltalán mire várhatnak, mire számíthatnak. 

Ők amúgy hozzá vannak szokva ahhoz, hogy társas szempontból beszűkülnek, mert akármennyire előzékenyek meg támogatóak vagyunk, általában a daganatos betegek élete – a felnőttekről tudok leginkább beszélni – beszűkül a szűk családi körre és az ellátó rendszerrel való kapcsolattartásra. Őket ez a fajta társas távolságtartás annyira nem lepi meg, nekik ez kvázi természetes, mert ezt tapasztalják meg akkor, amikor megvan a diagnózis, elkezdődik a kezelés, és egy pár támogató meg jószándékú híváson, megkeresésen túl nagyon magukra maradnak. 

Az a különbség most, hogy a kapcsolattartás azzal a rendszerrel, ami számukra tulajdonképpen a reményt építette, most nagyon visszaszorult, és ez a történet még mindig nem tért vissza oda, ahol eddig volt. Nyilván nagyon sokat panaszkodunk amiatt, hogy milyen az ellátórendszer, de elveszíteni annak rutinját, hogy van, ahová bemenned, ahol számíthatsz arra, hogy jobbá teszik az életedet és hogy vannak kilátási esélyeid, borzalmas. Az, hogy bementek a kórházba, találkoztak az orvossal, valahogy mindig építette bennük a túlélésnek a kövecskéit. 

Ez jellemző a nagy többségre. Van egy kisebb csoport is, amelynek tagjai azt tapasztalják meg, hogy a betegségük nem olyan nagyon nagy stigma, mert ők is otthon ülnek, mint mások, és valahogy ez nem annyira furcsa, mert más is ebben a helyzetben van. Vannak olyan daganatos betegek is, akiknek a munka jobban belefér az életükbe azáltal, hogy tudnak otthonról is dolgozni. De ez egy kisebbség, nagyon pici vékony csoport, amire mi rálátunk, ők általában a fiatalabb kategóriába tartoznak. 

Fontos megjegyezni, hogy a romániai ellátórendszerben félmillió daganattal diagnosztizált személy van nyilvántartásban, ez egy nagyon nagy szám. Ezt ha beszorozzuk a családoknak a nagyságával – Romániában 3-4 személyes egy átlagos háztartás –, rögtön látjuk, hogy két-két és fél millió embernek az életét közvetlenül érinti ez a történet. 

A Román Egészségügyi Megfigyelő Központ (ORS) készített egy nagyszerű beszámolót, amit szeptemberben publikáltak arról, hogy a Covid-19 világjárvány hogyan érintette a krónikus betegek életét és külön kitértek a daganatos betegek életére is. Ők azt találták, hogy nemcsak hogy 46 százalékkal csökkent azoknak az onkológiai betegségben szenvedőknek a száma, akik kórházi ápolásban részesülnek, hanem arról is szó van, hogy 51 százaléka az országszerte megkérdezett krónikus betegeknek – beleértve a daganatos betegeket – úgy véli, hogy az új koronavírus hatására tovább romlott az ellátás minősége, ami óriási problémát jelent. A válaszadóknak egytől tízig kellett értékelniük az orvosi szolgáltatásoknak a minőségét – a járvány előtt az átlag valahol nyolc körül volt, és most négy alá csökkent. Nem csak arról van szó tehát, hogy nem jutnak hozzá, hanem arról is, hogy annak, amit megkapnak, milyen minősége van. 

A háziorvosok is úgy vélik, borzalmasan magas arányban, 82 százalékban, hogy a járvány nagyon negatív hatással volt a krónikus betegeikre, és ez elsősorban a szolgáltatásokhoz való hozzáférésben látszik, de mint mondtam, minőségzuhanásról is szó van. Ezt a beszámolót a kollégáim a Romániai Családorvosok Szövetségével együtt készítették, tehát nagyon is közeli adataik vannak. Nagyon fontos az is, hogy 30 százaléka az érintetteknek sajnos gyógyszerhiányban is szenved.

Az érintettek maguk is – bár olyan helyzet is volt, hogy elő voltak jegyezve – félnek bemenni. Tudjuk például az egyik bukaresti kórháztól, hogy tavaly ilyentájt körülbelül 270 eset, műtét volt az onkológián egy hónapban, ez most szeptemberben 54-re csökkent. A daganatos betegségek esetében az életveszélyes hatást sajnos muszáj hangsúlyozni, és azt mondhatjuk, hogy a koronavírus-járvány mellett van egy másik, „daganatos járvány”. Ezeket az onkológiai szolgáltatásokat már eddig is a túlterheltség és a folyamatos vagy időszakos hiányosságok jellemezték mind ellátásban, gyógyszerezésben, mind a szolgáltatások minőségében (mint például a pszichoonkológiai szolgáltatás), de sajnos ezzel a helyzettel ez tovább romlott.

A szükségállapot bevezetésekor Romániában kiürítették a kórházakat, csak a Covid-betegekre és a sürgősségi esetekre koncentráltak, a krónikus betegek kezelését mellőzték. Konkrétan hogyan változott meg a rákos betegek diagnosztizálása, ellátása az elmúlt időszakban, és mi a helyzet most?

Abban az időszakban, amikor a „lockdown” megtörtént, a krónikus betegek körülbelül háromnegyede, 77,5 százaléka nagyon nehezen fért hozzá az orvosi szolgáltatásokhoz, és bár ez a helyzet egy picit enyhült, alakult, jelenleg több mint fele a pácienseknek úgy véli, hogy a járvány hatására a szükséges ellátáshoz továbbra sem tud tökéletesen hozzáférni. Félnek egyébként utazni a betegek, és nagyon érdekes az, ahogy megjelent egy olyanfajta szokatlan rumináció, aggodalmaskodás, ami az immunszupressziós állapotokra vonatkozik: kezdenek magyarán attól félni, hogy az immunállapotuk olyan rossz és olyan gyenge, hogy ők már nem tehetnek semmit. Ez egy nagyon furcsa szorongás, ugyan érthető, de korábban ezzel aligha találkoztunk az onkológián. 

A Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatójaként van-e rálátása arra, hogy más európai országokban hogyan történt a daganatos betegek ellátása járványidőszakban, vannak-e jó példák, amit Románia követhetne?

Kicsit tágabb európai kontextussal kezdeném. Kezdetben az volt a jellemző szinte kontinenstől függetlenül, hogy jellemzően rosszul kezeltük a daganatos betegség és a Covid találkozását, ami azt jelentette, hogy úgy döntöttünk általában a szolgáltatásokban, hogy elhalasztjuk, átszervezzük a „majd meglátjuk, mi történik” alapon, tekintettel arra, hogy nem voltak megfelelő adatok sem, nem tudtuk, hogy ez a komorbiditás a Covid és a rák között milyen szintű, intenzitású. Magyarán minden daganatos beteget ugyanúgy kezeltünk, maximálisan veszélyeztetett személyként, aminek az lett a következménye, hogy olyan daganatos érintettek sem jutottak szolgáltatáshoz, akik egyébként az állapotukból kifolyólag ezt megtehették volna. 

Erre jött az, hogy az Európai Onkológiai Társaság (ESMO) kiadott egy irányelvet, ami, továbbra is azt gondolom, hogy az egyik legjobb és legfontosabb. Ebben azt mondják, hogy a daganatos pácienseket különböző kockázati csoportokba kell sorolni – alacsony, közepes, és magas –, és annak függvényében kell számukra szabályozni, hogy milyen könnyen vagy nehezen férhetnek hozzá a szolgáltatásokhoz. Egy pár hét után rájöttünk arra, amit egyébként eddig is mindig tudtunk és mondtunk, hogy minden daganatos beteg más, nem szabad mindenkit maximálisan kockázati csoportba tartozónak nevezni, mert ezáltal olyan esélyeket, lehetőségeket zárunk el mindenkitől, amelyekhez egyesek hozzáférhetnének. Úgy, ahogy a Covid-fertőzés esetében és általában a sürgősségi ellátásban van egy szűrés, ugyanúgy azt javasolja most az ESMO, hogy legyen egy csoportosítás, és a kockázati csoportok szerint döntsük el azt, hogy milyen beavatkozások, protokollumok működhetnek. 

Azt gondolom, hogy ez a megközelítés sokkal életszerűbb, és a betegeknek az életminőségét és életkilátását is fenntartja. A kezdeti reagálás tehát kontinenstől függetlenül ugyanolyan merev volt, utólag nyilván kiderült, hogy a legfontosabb komorbiditás nem az onkológia a Covid-ban, hanem a kardiovaszkuláris komorbiditás az, ami a halálesetekben jelentős, de ezt nem volt honnan tudni abban a pillanatban. Szakmailag csak úgy tudtuk megoldani, hogy egy ilyen „túlvédő” pozíciót vettünk fel, amiről aztán nagyon gyorsan kiderült, hogy vesztesei vannak és káros hatása lehet. 

Rálátok a rendszerre, tudom, hogy mi is elkezdtünk tanulni. A kolozsvári onkológián azok a borzalmas, embertelen, megalázó sorok már nincsenek, ez pont abban az időszakban volt, amikor mereven kezeltük ezt a kérdést. De még mindig felütik a fejüket olyan történetek, amelyek nagyon aggasztóak, mint például amikor a Marosvásárhelyi Megyei Kórházban két héttel ezelőtt eldöntötték, hogy a Covid-kezelésen kívül semmilyen más ellátást nem nyújtanak. Ezek mindig olyan helyzetek, amikor hangosan el kell mondani, hogy vannak olyan betegcsoportok, amelyeket nem lehet megkerülni, mert mint mondtam, óriási az érintettség, több mint kétmillió ember életét közvetlenül érinti.

Azt gondolom, hogy az itthoni rendszer is kezdi úgy látni, hogy az organikus betegségek esetében érdemes rábízni ezt a történetet az orvos és a beteg legjobb belátására és szakmai döntésére, mert ők ketten tudják, hogy milyen kockázatok, társbetegségek vannak, és hogy ebben a pillanatban mi az, ami kritikus ellátás az érintett számára, és mi az, ami nem. Ez az, amit nem lehet sem vonalzóval, sem krétával megvonni, és nem lehet sem digitálisan megoldani. 

Nagyon keveset beszélünk ebben az időszakban arról, hogy a daganatos betegség általában nem csak egy betegség. A kutatások azt mutatják, hogy a rákos betegek többsége, 90 százaléka – attól függően, hogy milyen daganattípusról, életkorról vagy más állapotról beszélünk – egy komorbid állapotról, tehát egy társbetegségről, valamilyen szövődményről is beszámol. Ez egy nagyon jelentős teher, és ezt eddig nagyon gyakran elhanyagoltuk, most viszont nagyon csúnyán felüti a fejét, és azt gondolom, hogy erre különösen oda kell figyelni, mert a legtöbb daganatellenes terápia növeli a szívérrendszeri, kardiovaszkuláris, neurológiai, metabolikus és akár a mozgásszervi problémákat is. Az egészségpszichológiából tudjuk, hogy magasabb az elhalálozás azok körében, akik társbetegségekben szenvednek, és az teljesen biztos, hogy sokkal negatívabban kapcsolódik ehhez a csoporthoz az életminőség romlása is. 

Említette, hogy körülbelül félmillió daganatos beteg van ma Romániában nyilvántartásba véve. Vannak-e adatai arra vonatkozólag, hogy mondjuk évente hány rákos megbetegedést diagnosztizálnak országszerte, és hányan veszítik el a küzdelmet a betegséggel szemben?

Nagyon sokféle mozaikot lehet összerakni, tekintettel arra, hogy Romániában nincs jelenleg egy becsületes országos rákregiszter. Egy regionális rákregiszterünk van, amit a kolozsvári onkológiai intézet vezet európai szempontok szerint, és az egészségügyi biztosítótól és az elsődleges ellátástól, a családorvosi rendszertől szoktak még adatokat bekérni, és ezekből tudjuk nagyjából, hogy mi történik. 

Az Egészségügyi Világszervezet és az európai rákközpont általában 84 ezer új daganatos betegről beszél évente Romániában. Ha megnézzük az egészségügyi biztosítónak az onkológiai programban bejegyzett dossziéit, azt lehet látni, hogy százezer körül mozog. Ha nagyon becsületesen akarunk erre válaszolni, akkor valahol a 84 és 100 ezer körül mozog, de én általában a felső határt szoktam venni, az onkológiai dossziéknak a számát, tehát nagyjából százezer új daganatos beteg van évente Romániában. Az elhalálozások száma szintén az Egészségügyi Világszervezet és az európai rákközpont szerint általában valahol 54-58 ezer között mozog, de a 62 ezer valószínűsíthetőbb az itthoni elhalálozási adatok szerint. Azért vannak ezek az átfedések, furcsa sarokszám-ingadozások, mert nagyon ritkán előfordul, hogy duplázódnak bizonyos betegek a rendszerben, de a személyi szám alapján ez általában kiszűrődik. 

Mit tanácsolna azoknak a betegeknek, akik a járványhelyzet miatt nem látják a fényt az alagút végén a kialakult helyzetben, illetve hozzátartozóiknak, akik támaszként próbálnak helytállni szeretteiknek? 

Azt el kell ismerni, hogy az úgynevezett informális gondozók, tehát a családtagok képezik az ellátás jelentős részét egész Európában, nem csak Romániában, 80 százaléka a támogatásoknak részükről érkezik. És ennek alapvető szerepe van. Ennek ellenére azt kell mondanom, hogy a hozzátartozók szinte láthatatlanok az egészségügyi rendszerben. Őket is kellene támogatni, tájékoztatni, külföldön nagyon sok esetben nemcsak betegedukációról, hanem hozzátartozói edukációról, képzésről is van szó, hiszen ez tudja segíteni az ő munkájukat.

A jelenlegi helyzetben azt tartom a legfontosabbnak, hogy beszéljenek a tapasztalatukról, mert a tehermentesítésnek utat kell adni. Figyeljenek oda arra, hogy a beteg ne ragadjon a beteg szerepbe, ne csak ebben a szerepben működjön minden percben, amikor együtt vagyunk, hanem lehetőleg maradjanak meg azok a társas szerepek, amik eddig is megvoltak. Ezt általában is tanácsoljuk, most különösképpen. Nagyon fontos, hogy ebben a helyzetben alakítsanak ki új szokásokat, rutinokat. Minden egyes dolog, amit átbeszélnek, amit hozzátesznek a napi rutinjukhoz, segíteni fogja őket abban, hogy amikor picit normalizálódik és visszaáll a helyzet, akkor nagyobb erővel és motiváltabban tudjanak együttműködni az orvosi rendszerrel és általában azzal, hogy a túlélési kilátás valóság legyen. Én alig találkoztam olyan emberrel, aki ne szeretné túlélni a daganatos betegséget. Ezekben a pillanatokban nagyon könnyű azt mondani, hogy nincs remény, nincs kilátás, de az igazság az, hogy adott ponton mindig számíthatunk egymásra.

Azok, akik egyedül vannak, próbáljanak meg minden telefonos, internetes lehetőséget kihasználni, mert nagyon sok önsegítő csoport van magyar nyelven a Facebookon, amelyek nem feltétlenül itt Romániában szerveződnek, hanem Magyarországon, de elérhetőek interneten keresztül mások számára is. Azt tanácsolom, hogy ezeket használják, ugyanis a sorstársság ebben a felállásban felértékelődött. Mindig is mondtuk, hogy a sorstársak kritikusak az orvosi ellátás és a család mellett, viszont most a sorstársság nagyon fontos. Az egyik ilyen csoport például a Közösség az emlődaganat túléléséért, gyógyulásunkért és életminőségünkért, ez egy magyarországi önsegítő csoport. Mindazt, amit a digitális világ nyújt, érdemes és kell is használni. Az, akinek nincs digitális hozzáférés az életében, próbálja legalább az elérhető társas erőforrásokat használni, akinek meg ez sincs, annak azt tanácsolom, hogy próbáljon maga számára egy olyan rutint felépíteni, ami lehetővé teszi, hogy újra ki tudja majd nyitni az ajtót, amikor lehetőség lesz arra, hogy proaktívabban hozzáálljon a saját történetéhez, mert nem lehet az egyéni tapasztalást különválasztani attól, hogy a rendszer mit nyújt vagy mit nem nyújt ebben a pillanatban. És mint említettem, az ellátó rendszer mozgásai továbbra is negatívan hatnak az életminőségre és a daganatos kilátásra.