A fejlődési rendellenességek koragyermekkorban történő felismerése meghatározó lehet mind az érintett, mind pedig családja életminőségének jobbá tételében. A fizikai vagy szellemi fogyatékosságok nagy része hatékonyan gyógyítható a gyermek életének első évében, kiemelten az első hat hónapban. A tőlünk nyugatabbra található országokban elért eredmények azt igazolják, hogy azok a gyermekek, akiknek fejlesztésével idejekorán foglalkozni kezdenek, nagyobb valószínűséggel élhetnek teljes életet. Romániában még nem ismerték fel a korai fejlesztésben rejlő lehetőségeket, miközben szomszédainknál (Magyarországon és Moldovában) már jogszabályban garantálják a korai fejlesztés elérhetőségét.

A Prosperitas Vitae Egyesület és a Csíkszentmártoni Korai Fejlesztő és Rehabilitációs Központ az egyetlen olyan szervezet Romániában, amely következetesen foglalkozik korai fejlesztéssel és intervencióval.

Az intézmény és a munkáját segítő egyesület szervezésében konferenciát tartottak Csíksomlyón március 23–24-én, amelynek főszervezője Sógor Enikő, a Prosperitas Vitae Egyesület elnöke volt. A tanácskozásra külföldi és hazai szakembereket, politikusokat, intézményvezetőket is meghívtak. A fő célkitűzések között szerepelt a követendő jó gyakorlatok megismerése a korai intervenció területén, azon hiányok azonosítása, amelyek a törvényalkotás és a meglévő civil és állami szolgáltatások szintjén tapasztalhatóak, de ezek javításának, összehangolásának lehetősége is szóba került.

A gyermekek fejlődését érintő egészségügyi, oktatási, szociális stratégiák és szolgáltatások megtervezésére is lehetőséget teremtettek, ahogy az ehhez kapcsolódó szolgáltatási hálózat (országos és regionális) kialakításához szükséges stratégia kidolgozására is. Felvetették továbbá a korai intervenciós szakma kialakításának igényét (szakmai protokollok, egységes standardizált mérőeszközök, speciális fejlesztési módszerek stb.), korai intervenciós műhely vagy érdekképviseleti csoport, valamint szakemberekből álló bizottság létrehozását, amellyel kijelölhetők a következő lépések.

Láttatniuk kell az ügy fontosságát

Sógor Enikő portálunk kérdésére válaszolva elmondta, hogy szeretnének minél több embert érdekeltté tenni az ügyben. A cél, hogy olyan munkacsoport jöjjön létre, amely kidolgozza azokat a lépéseket, amelyekkel a korai fejlesztés ügyét előtérbe helyezik itthon. Ebben nagy segítségre számítanak a két hasonló hátterű ország, Magyarország és Moldova Köztársaság példái is. Az ott tapasztaltakból kiderült, hogy tulajdonképpen személyes kapcsolatokon, indítványokból indul el a folyamat. Mint mondta, a moldovai példa azért is jó, mert ők kiválóan kommunikálnak a külvilággal, nagyfinanszírozók támogatják őket, például a Norvég Alap.

„Ez kisebbségügyi probléma is, nagy párhuzamot látok az erdélyi magyarság kisebbségi helyzete és a korai fejlesztési ügyek között. Ha például egy európai parlamenti politikus Európában vagy a nagyvilágban próbálja képviselni a magyar kisebbség ügyét, akkor azzal szembesül, hogy nem értik és nem tudják az emberek, hogy kik vagyunk, mi a problémánk, mit akarunk, és nem csak nyafogunk. A korai fejlesztéssel és intervencióval kapcsolatban is szélmalomharcot vívunk, de reméljük, eredményes lesz. Még el kell jutnunk oda, hogy elismerjék, létezik ez a probléma, ami valójában nem is probléma, mert ha foglalkozunk vele, akkor a koragyermekkori fejlődés olyan gazdaságstimuláló és jövőépítő potenciállal rendelkezik, hogy tulajdonképpen az jó az egész társadalomnak” – fejtette ki az egyesület vezetője. „Hogy mikor jutunk el oda, hogy ebből törvény legyen? Láthattuk a moldovai esetben is, hogy tíz évig dolgoztak ezen. Megjegyzem, hogy többszörösen hátrányos helyzetben vagyunk a csíkszentmártoni alapítvánnyal: kis vidéki faluban vagyunk, nem a fővárosban, nincs közvetlen kapcsolatunk, nem tudunk pillanatok alatt ott lenni Bukarestben és állandóan tárgyalni. Egy kicsit a világ végén vagyunk, de annak a jobbik végén.”

A Prosperitas Vitae Egyesület nyolc évvel ezelőtt kezdte meg a munkát, de csak az utolsó egy évben került anyagi forrásuk arra, hogy a kapacitásuk nőjön, több szakembert alkalmazzanak.

Magyarországon évtizedekbe telt eljutni oda, ahol most tartanak 

Czeizel Barbara, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ igazgatója, a magyarországi Emberi Erőforrások Minisztériumának kora gyermekkori intervencióért felelős miniszteri biztosa azokról a 30 éve végzett munkája során szerzett tapasztalatokról számolt be a konferencián, amelyeket a korai fejlesztés és intervenció minél szélesebb körben való elérhetővé tétele érdekében tettek. Mint mondta, a politikai változások soha nem kedveztek az ügynek, hiszen minden miniszternek újra el kellett magyarázni a módszer hasznát és célját. A közelgő magyarországi választások kapcsán újra felmerül a kérdés, hogy egy esetleges kormányváltás után milyen változások érinthetik az ágazatot.

Magyarországon egyébként 1993-ban hoztak törvényt, amely a családközpontú koragyermekkori intervenciót lehetővé teszi. Ez gyógypedagógiai tanácsadásban, valamint korai fejlesztés és intervenció biztosításában merül ki, 0-tól 6 éves korig. Ahhoz, hogy ez így történjen, mindenekelőtt szükség van a problémák korai felismerésére és diagnosztizálására, megfelelő színvonalú gyógypedagógiai tanácsadásra, korai fejlesztésre és gondozásra, a család támogatására, és arra, hogy a szolgáltatás alanyi jogon elérhető legyen bárki számára.

A diagnózisnál a regulariozációs zavarokat, az értelmi fejlődés elmaradását, mozgásproblémákat, megkésett, akadályozott beszédfejlődést, viselkedészavarokat, hallás- és látásfejlődésben észlelt zavarokat, evéssel, alvással és szobatisztasággal kapcsolatos gondokat állapíthatnak meg koragyermekkorban, amelyeknek időben történő kezelésével számos későbbi kellemetlenségtől, és hátrányos megkülönböztetéstől mentesülhet mind a gyermek, mind a családja, ugyanakkor életminőségükben is jelentős javulás érhető el. Fontos továbbá, hogy a korai fejlesztést nemcsak intézményesen, hanem otthoni gondozás formájában is megoldják, miközben normál bölcsődei vagy óvodai közösségbe kapcsolódik be a gyermek a megfelelő személyi, szakmai és tárgyi feltételek biztosítása mellett.

A korai intervenció lényege abban rejlik, hogy nagyobb az esélye annak a gyermeknek az állapotjavulására, akinél már születésekor vagy nem sokkal utána észreveszik a problémát, és megkezdik a terápiás ellátását – összegezte előadásában Czeizel Barbara.

Országos hálózat kiépítésére készülnek Moldovában

Moldova Köztársaságból érkezett Csíksomlyóra Sergiu Toma, a chişinăui Voinicel Alapítvány munkatársa, aki a 2003-ban indult szervezet eredményes munkájáról számolt be. Elmondta, hogy országában körülbelül 17 000 fogyatékkal élő 0-17 éves korú gyermeket tartanak számon, akik közül mintegy négyezernek lenne vagy lett volna szüksége a korai fejlesztésre. A fővárosban évente körülbelül 150 fogyatékkal élő gyermek születik.

A Voinicel Alapítvány jelentős külföldi támogatásokban részesül, amelynek köszönhetően 150-170 családnak nyújtanak koragyermekkori intervenciós szolgáltatást, és évente ezer gyermeket vizsgálnak meg. Az alapítvány szoros kapcsolatban áll a moldovai munkaügyi, egészségügyi és szociális védelmi minisztériummal is. Ennek köszönhetően olyan keretszabályzatot alkottak meg, amelyben az egész országra kiterjedő szolgáltatói hálózat létrehozását teszik lehetővé, ez azt jelenti, hogy Moldova minden régiójában három-három korai fejlesztési központ létesülne.   

Brüsszelig viszik az ügyet

A konferencia következtetései szerint számos területen szükség van az előrelépésre, ezek közül kiemelten fontos a korai megelőző és ismeretterjesztő, információs, oktató programok indítása a szülőknek, amellyel párhuzamosan általános szűrőprogram bevezetése javasolt a magzati, csecsemő- és kisgyermekkorban. A korai fejlődést folyamatosan megfigyelés alatt tartó program révén magyarországi mintára védőnői hálózat kiépítése indokolt, de a családorvosok, gyermekorvosok, bölcsődék, óvodák hálózatszerű együttműködése is elengedhetetlen.

A speciális nevelési igényű, fogyatékkal élő gyermekek számára korai oktatási hálózat kiépítése is szükségszerű, hogy a szociálisan hátrányos helyzetben élők felzárkóztatása, oktatása, fejlesztése megvalósuljon.

A tanácskozáson részt vett Csép Andrea parlamenti képviselő is, aki ígéretet tett arra, hogy a korai fejlesztés és intervencióra vonatkozó törvény szövegét kidolgozza, illetve, hogy az ügyet képviselni fogja az érintett szakminisztériumokban.

A Prosperitas Vitae Egyesület következő fontos lépése az lesz, hogy július 19-én konferenciát szerveznek Brüsszelben, amelyen a múlt hétvégi tanácskozás előadói is részt vesznek. De olyan felelős személyeket is próbálnak megszólítani, akik az Európai Unióban egységesen, vagy országonként foglalkoznak a koragyermekkori fejlesztés kérdésével. Meghívják továbbá a román európai parlamenti képviselőket, illetve igyekszenek megszólítani több román előadót és résztvevőt is.