A BBTE Magyar Szociológia és Szociális Munka Intézetének docense, Berszán Lídia által végzett kutatás azt hivatott felderíteni, hogy a fogyatékos gyermeket, fiatalt nevelő romániai családok hogyan néznek szembe a fogyaték okozta megváltozott élethelyzettel, illetve hosszú távon melyek azok az egyéni, családi és az ellátórendszerben föllelhető támogató tényezők, amelyek segítségükre vannak helyzetük feldolgozásában.

A kutatás első szakasza 2002–2004 között zajlott 400 erdélyi család bevonásával. A fogyatékos gyermek/fiatal életkora ezekben a családokban 0 és 23 év között változott. A második, 2012 és 2014 között végzett felmérés során a korábban megkérdezett 400 családból 100-at kerestek fel a kutatók, a fogyatékos gyermek/fiatal életkora ezekben a családokban 10 és 28 év között változott.

Minél súlyosabb a fogyatékosság, annál rosszabb a jövőkép

Az első felmérés kimutatta, hogy minél súlyosabb vagy halmozottabb a gyermek fogyatékossága, annál negatívabb a szülők jövőképe.

A megyeszékhelyektől a falvak felé haladva – településtípustól függően – csökkent a lehetőségek száma és repertoárja, a fogyatékkal élő gyermeket/fiatalt kisvárosi közegben nevelő családok helyzete esetenként a vidéki családokénál is kedvezőtlenebbnek bizonyult. A szülők iskolázottsága és foglalkozási státusa a fejlesztési, oktatási lehetőségekről való értesülés és a segélymegszerzés terén játszott szerepet.

A megkérdezett családok jobbára hátrányos anyagi helyzetűnek bizonyultak – olyannyira, hogy a gyermek gondozásáért járó összeg több esetben akár a családi jövedelem felét is képezhette. Az anya otthon maradása, a fogyatékkal élő gyermek fejlesztéséből, speciális étrendjéből adódó költségek bizonyos családok számára komoly jövedelemkiesést jelentettek.

Az előítéletek, a fogyatékos egyénekkel szembeni elutasítás gyengítették az erőforrásokat. A válaszadók azt helyezték kilátásba, hogy az az életszakasz lesz majd a legnehezebb, amikor saját erejük, egészségük hanyatlásnak indul, anyagi és elhelyezkedési lehetőségeiket pedig behatárolja a nyugdíjazási életkor elérése.

A felmérés megismétlését részben az indokolta, hogy a családok úgy vélték, gyermekük kamasz-, illetve felnőttkorba való átlépése lesz a próbája szülői segítségnyújtásuknak, ugyanakkor arra is fényt derített, hogy az ellátórendszer hatékonyan működik-e, a törvények által előírt jogok valós eséllyé tudtak-e lenni.

Nehezebben jutnak hozzá a szükséges szolgáltatásokhoz

Az ANPD (Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Dizabilităţi) országos adatai alapán az elmúlt tíz évben erőteljes eltolódás történt arányok tekintetében a „súlyos fogyatékkal élők” kategóriájától a „hangsúlyozott fogyatékkal élők” kategóriája felé. Az eltolódás egyik lehetséges magyarázata, hogy gazdasági megfontolások mentén megváltoztak a besorolási kritériumok.

A válaszadó szülőknek keményen kellett harcolniuk azért, hogy ne veszítsék el azokat a szerény, de nélkülözhetetlen szolgáltatásokat, amelyek csak a ‘súlyos’ kategóriába besorolt gyerekeknek, fiataloknak járnak: személyi gondozó, utazási és kezelési kedvezmények. Az otthon levők, sehová sem tartozók aránya kissé nőtt, ami azért aggasztó, mert a 2006–2013-as állami stratégia kiemelt célkitűzése az volt, hogy a fejlesztés és foglalkoztatás iskolás kor után is folytatódjon.

Enyhe javulás tapasztalható a rokonok, szomszédok, kortársak viszonyulását illetően, az utcai járókelők részéről viszont – a fogyatékkal élő egyének életkorának előrehaladtával – csökkent az elfogadás átlagértéke. A közvélemény, a média és az egészségügy fogyatékkal élőkkel szemben tanúsított attitűdjét szintén elutasítóként élik meg a szülők, a szakemberekre, érdekvédelmi szervezetekre pedig korántsem a legfőbb segítőkként vagy bizalmasokként gondolnak. Erőforrások tekintetében továbbra is a mikrokörnyezet (családi, rokoni és baráti kapcsolatok) és a hit vezeti a listát.

A megkérdezettek továbbra is hiányolják a fogyatékkal élő gyermekek/fiatalok számára nyújtott kikapcsolódási lehetőségeket, a közlekedés és a szállítás akadálymentesítését, az időszakos elhelyezési lehetőségeket. A sor kibővült a kényes kérdésekben való tanácsadás, a 18 éves kor betöltése uátni fejlesztés és szinten tartás, az iskoláskor utáni foglalkoztatás iránti igénnyel.

A felmérések között eltelt tíz év szinte teljesen lerombolta a válaszadók azon reményét, hogy gyermeküknek pénzkereső foglalkozásból, ne pedig segélyekből kelljen boldogulnia. Az állami fogyatékosellátási rendszerrel kapcsolatban a megkérdezettek leginkább elégedetlenségüknek és csalódottságuknak adtak hangot.