Jövő héten kapja meg a gerinc eredetű izomsorvadással diagnosztizált Ölyüs Noel Róbert a negyedik Spinraza-injekciót Kolozsváron, a Zolgensma génterápiára továbbra is gyűjtenek.

Noelnek kedden kellett volna megkapnia a negyedik injekciót, azonban kiütések jelentek meg testén, és szerencsére kiderült, hogy – az első gyanúval szemben – a kisfiú nem himlős, hanem allergiás – tudtuk meg a kisfiú édesanyjától, Fodor Hildától. 

A család vasárnap indul majd Kolozsvárra, hogy hétfőn viszonylag pihenten érkezzenek meg a kórházba, ahol remélhetőleg már megkaphatja az újabb injekciót az SMA1 elnevezésű betegséggel diagnosztizált kisfiú. Ezt követően négy hónap szünet következik az újabb, ötödik Spinraza-kezelés előtt, s mint az édesanya fogalmazott, remélik, hogy hatodik már nem lesz, hanem a Zolgensma következik.

Elmondta, számukra most az a legfontosabb, hogy Noel kezének és lábának mozgása javul az injekciók hatására. Az édesanyától azt is megtudtuk: további utak várnak még rájuk, Bukarestbe állapotfelmérésre, illetve Olaszországba, Milánó mellé is készülnek, ahol a magyarországi Zentét (ugyanezzel a betegséggel diagnosztizált kisfiú, akiért szintén példás összefogás indult - szerk. megj.) is kezelő orvosnő fogadja majd őket, illetve a merevítőket is külföldről kell beszerezniük a kisfiúnak. 

Megvan a romániai egyesület

Hétfőig 142,1 millió forint, azaz 432,1 ezer euró gyűlt össze Noel részére, akinek a világ legdrágább gyógykezelésére, a Zolgensma génterápiára gyűjtenek. 

„Mindent megpróbálunk, a Zolgensma-lottót is” – mondta az édesanya. A 2,1 millió dollárba kerülő cég gyártója tavaly decemberben jelentette be, hogy 100 adag gyógyszert ajánl fel ingyenesen olyan gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő, két év alatti gyermekek javára, akik olyan országokban élnek, ahol a gyógyszer bevezetését még nem hagyták jóvá az egészségügyi hatóságok. A gyártó az első 50 adagot júniusig szállítja, ez évben mind a száz adaggal elvégezhetik a két évesnél fiatalabb gyermekek kezelését, a kis páciensek között azonban sorsolással döntenek.

Bukaresti kezelőorvosuk intézi a jelentkezést, azokban a kritériumrendszer nagyon bonyolult, sok a kis beteg még Romániában is, tudtuk meg az édesanyától, ezért nem hagyatkozhatnak erre, a gyűjtést továbbra is folytatják. 

Közben elkészült saját romániai egyesületük is, ezt az Asociaţia pentru micuţul Noel néven jegyezték be, a honlapj itt https://noelsma1.ro/ érhető el. Az egyesület révén fogadhatják a cégek 20 százalékos adófelajánlásait, az urnás gyűjtést, és a magánemberek jövedelemadójuk két százalékát is felajánlhatják a gyógykezelésére, igaz, ezzel még pár napot várniuk kell, az édesanya információi szerint ugyanis január 22-én jelenik meg az ehhez szükséges típusnyomtatvány.

Aki továbbra is szeretné segíteni a gyermek kezelését, az ezeken a számlaszámokon teheti: