Tavaly július 17-én gyűlt össze a pénz a Bihar megyei, érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel Róbert Zolgensma kezelésére, és szeptember 19-én a gyermek Budapesten megkapta a Zolgensma-génterápiát. Az elmúlt hónapok sem teltek eseménytelenül, s még hosszú út áll előttük, de Noel fejlődik, tudtuk meg édesanyjától, Fodor Hildától.

A család a közösségimédia-oldalon minden fontosabb fejleményről beszámol Noel állapotával, fejlődésével kapcsolatban, éppúgy olvashattunk a kisfiú második születésnapjáról, mint arról, hogy egy kezdődő jobb oldali tüdőgyulladáson lett túl. A 2021-es év a vizsgálatokkal kezdődött, januárban, februárban és márciusban Budapestre mentek, ahol a vizsgálatok mellett az úgynevezett RVS-oltást (a respiratory syncytial virus a tüdőt betegítheti meg) is megkapta. Februárban Bukarestben is jártak, ekkor volt az első romániai Zolgensma-kontrolljuk, júniusban pedig ismét Budapesten voltak, szintén vizsgálatokon.

Olaszországi szakvizsgálatra is készülnek

„Október 11-én Olaszországba megyünk, ha a pandémia nem fog megállítani, segédeszközökért. Egy specialista is megnézi Noelt, Chiara Mastella, híres szakember és egy központot is működtet. Ő megvizsgálja Noelt, Reggio Emilian pedig segédeszközösök központja van” – mondta Fodor Hilda. Noel testre szabott fűzőt és lábmerevítőt kap, amiben állni tud, szeretnének egy olyan állítót is, aminek két kereke van oldalt, és a gyermek előtt van egy kis munkapad, hogy élvezni is tudja az állást. Kerekesszéket is kell cserélniük, és Olaszországban ezt is a Noel szükségleteinek megfelelően alakítják ki, kérték például, hogy magasított háttámlás legyen, mert Noel ugyan ülve már tartja a fejét, viszont ha elfárad, akkor előre vagy hátrabillen a feje. Lesz eszköz, ami a karok mozgását segíti.

„Kapunk egy furcsa nevű nyaknyújtót is, ez arra szolgál, hogyha Noel előre néz, akkor is tud játszani, nem billen előre a feje, az állánál lesz egy hám, ezt nem kell folyamatosan használni” – sorolta az édesanya. A lábra való ortézisek abban segítenek, hogy ne rövidüljenek meg az ínszalagok, a fűzők pedig azért kellenek, mert a hátizmok még nem annyira erősek, hogy megtartsák az egész gerincoszlopot. A fűző támogatja a gerincoszlopot, megtartja az egész testet, hogy ne romoljon a már kialakult két görbület. „Csípőben is van még egy kis bemerevedésünk, hason kéne végezni még pár gyakorlatot, de Noel nem akar hasalni, kíváncsi vagyok, erre mit fognak ajánlani, mert mondták, hogy megvizsgálják a fiút, és amire szüksége van, mindent meg fog kapni” – mondta Fodor Hilda.

Mérföldkőhöz érkeztek, Noel már rág

Heti hat alkalommal járnak tornázni, a budapesti szakemberek azt ajánlották, hogy a jövőben a tornás alkalmat kössék össze egy logopédussal vagy egy gyógypedagógussal való találkozóval is. A szabadságok után Nagykárolyban lesz erre lehetőségük, a logopédusra pedig azért van szükség, mert a beszéd is lassan fejlődik.

„Van két új szavunk, a „nanana” és a „dadada”, eddig „mamamama” meg „babababa” volt, viszont nem nagyon fejlődünk a beszéddel. Ezért annyira nem is aggódom, mert Noel nagyon jól megérteti magát, jelbeszédelünk nagyon ügyesen. A kérem jelzést például meg kellett tanítani Noelnek, ezt Bukarestben mutatták meg, van, amit ő kitalált, például két ujjával mutatja, hogy menj oda, kinyújtja feléd a karját, a mutatóujját és a hüvelykujját csipkedi össze, vagy kitárja a két karját, hogy oda kell menni hozzá vagy meg kell ölelni. Ha éhes, még sehogy nem jelzi, de nagyon jól kifejezi, ha szeret valamit, és azt is ha nem, továbbá a bólogatás és a fejrázás jelenti az igent és a nemet. Azt is tudja mutatni, hogy ha fel akar ülni, hátratolja a fejét, tehát jól megértjük egymást. Vannak napok, mikor folyamatosan hallod a száját, de vannak napok, mikor szinte meg se szólal egész nap” – mesélt a mindennapjokról az édesanya, aki azt is hozzátette: nagy mérföldkőhöz érkeztek akkor, mikor Noel elkezdett rágni. Ez fontos lépés, hiszen a családot már korábban felkészítették arra, hogy a kezelés után Noelnek ugyanúgy meg kell tanulnia a különböző mozgásokat, ahogyan az egészséges kisbabák teszik.

Javul Noel mozgása is

A kisfiú légzése is javul, még szükségük van gépekre, de ezeket már át kellett állítani a javulás miatt. Ami a kezelés előtt elképzelhetetlen volt pedig – szintén lassan, de biztosan javul Noel mozgása is. A forgás például jobban megy, mint korábban, de önállóan még nem akar gurulni. „Kell egy kis segítség ahhoz, hogy ő például egy 360 fokos fordulatot leírjon a testével. A kúszás-mászás sem megy még, a karjaiban nincs annyi erő, hogy megtartsa a felső testét, és a fejét sem tudja megtartani, hogyha arccal a talaj felé van. A lábaiban kezd lenni erő, tehát ha hason fekszik, és felhúzom a térdeit, beállítom a kúszás-mászás pozícióba, akkor úgy marad. Eddig leült a sarkára, most már ez nincs, sőt, riszálja a fenekét. Lassan haladunk, februárban kiderült, hogy erős csontritkulása volt, úgyhogy nem is nagyon erőltettük például az állást” – magyarázta Fodor Hilda.

Budapesten viszont jó eredményeket kaptak, a kisebb mozgásokat mérő CHOP INTEND teszten kaptak két újabb pontot, a 64 pontos skálán már az 58-asnál járnak. Elkezdték a nagy mozgásokat is tesztelni, ott a 66-ból még csak 12 pontot értek el. Nagy mozgásnak számít például, ha a gyermek járni, gurulni vagy ülni, tud, a kezeit a magasba emeli, vagy éppen egyik helyről átugrik a másikba.

Az egyesületük éli tovább a maga életét, a csoportokban különféle kezelésekre gyűjtenek. Fodor Hilda végezetül fontosnak tartotta elmondani: „Még mindig mindenkinek köszönöm azt, hogy itt vagyunk, ahol vagyunk, hogy elértük azt, amit elértünk. Örökké hálás leszek azért a sok segítségért, amit kaptunk a gyűjtés alatt, és még most sem engedték el a kezünket, még mindig sokan maradtak mellettünk, és még mindig érdeklődnek Noel iránt.”