Idén nyáron Ádám szülei még azt hitték, kisfiuk végre meggyógyult a neuroblasztómából, ám ősszel kiderült, a daganat újra növekedni kezdett. A család mögött már most is rengeteg küzdelem van, de nem adják fel: Barcelonába utaztak egy olyan innovatív kezelésért, amely az egyetlen esélyük, ám a román állam ezt nem támogatja. A 608 ezer eurós orvosi költség egy részét sikerült előteremteni, de a hátralévő hatalmas összeghez most sürgős összefogásra van szükségük kétéves kisfiúk kezeléséhez.

„Nem viseli jól, de ezzel jár ez a kezelés” – mondta Kovács Renáta, a kétéves Ádám édesanyja, amikor pénteken kisfiáról érdeklődtünk. Ekkor kapta Ádám a kezelése első ciklusának utolsó adagját. Ilyen kezelési ciklusból lenne összesen négy, legalábbis a jelenlegi terv szerint.

Az egész család Barcelonába utazott, ahol Ádám kemoterápiás kezelést kap immunoterápiával kombinálva a neuroblasztóma ellen. „Ez a fajta immunoterápia, amit itt kap, nem elérhető Romániában, sem más európai országban, létezik alternatíva, de az itteni innovatívabb, és csakis Barcelonában elérthető, és csakis fizetős kezelés létezik” – magyarázta el Kovács Renáta. A kezelési költség a gyermek súlyától függ, mivel testtömeg alapján határozzák meg a szükséges adagot.

Ádámot nagyon megkínozza a kezelés. Hétfő óta nem hagyták el a barcelonai kórházat, amióta belázasodott és a véreredményei is rosszak lettek. Múlt héten még a kezelések után hazamehettek. „Megkapta a kezelést, és ha nem volt beteg, akkor este mehettünk haza. Azonban hétfőn belázasodott, rosszak lettek a véreredményei, így beutalva maradtunk azóta” – számolt be az édesanya.

Ádám napok óta csak fekszik az ágyban, mondta el. „Ezen a héten volt olyan nap, hogy csak 1 deci tejet ivott egész nap, semmit többet. Csütörtökön kezdett kissé jobban enni” – mesélte. „Következik pár hét szünet, és akkor, reméljük, újra erőre kap” – tette hozzá.

Azt hitték, meggyógyult

Amikor Ádám hét hónapos volt, akkor derült ki, hogy baj van. „Tavaly június 15-én mentünk először a kórházba, mert éjjelente nyűgös volt, görcsölt a hasa, azt hittük, hogy esetleg allergia, vagy a fogzás miatt lehet. Átlagos tünetekre gondoltunk. Ilyesmire ki gondol? A sürgősségen az ultrahangon látták meg a daganatot, és be is utaltak minket a kórházba” – idézte fel.

Neuroblasztóma a betegség neve, egy rosszindulatú daganat, ami a mellékveséből indul, mondta el Kovács Renáta. Ádám tavaly kemoterápiás kezelést kapott, műtéten is átesett.   „Egész nyáron Ádám nagyon jó volt, mi azt hittük, hogy meg van gyógyulva” – mondta az édesanya.

Ám nem sikerült a műtét során eltávolítani teljes a daganatot, – mert olyan helyet is érintett, ahol az orvos szerint életveszélyes lett volna vágni – és úgy tűnik elegendő volt néhány aktív sejt, hogy kiújuljon a betegség, számolt be az édesanya.

Szeptemberben Bukarestben derült ki egy kontrollvizsgálaton, hogy elkezdett nőni, ami bent maradt a daganatból. „Először azt hittem, biztos rosszul látták, mert Ádámnak semmi tünete nem volt, annyira jól érezte magát, energikus volt, jól evett, fejlődött” – magyarázta.

„Amikor elmondtam az onkológusnak, hogy mindenképp szeretnék külföldre jönni, azt kérdezte, hogy én honnan tudom, hogy külföldön azt ki tudják szedni onnan, mivel meggyőződésük, hogy azt lehetetlen kioperálni. Itt Barcelonában viszont a sebész nem mondott ilyesmit, hogy ne lenne lehetséges” – reménykedik az édesanya.

Egy év kezelés Barcelonában

Egyelőre négy ciklus kemoterápiás és immunoterápiás kezelés a terv, majd következne a műtét. „Azt mondta az onkológus, hogy biztosan nem tudni előre, mennyi kell, de azt szeretné, hogy minél kevesebbre legyen szüksége, viszont az is lehet, hogy a tervezett mennyiség sem lesz elég. Minden attól függ, hogy reagál a daganat. Minden második ciklus után lesznek majd vizsgálatok és kiértékelések. Az alapján eldöntik, hogyan tovább” – sorolta.

Az első intenzív kezelési fázis körülbelül 6 hónapot venne igénybe. A műtét után következne két hét sugárterápia, majd fél év csak immunoterápia, hogy megelőzzék a kiújulást, majd két év gyógyszeres kezelés magyarázta még. „Ez az ideális terv, de minden változhat” – jegyezte meg.

Ennek a mintegy egyéves barcelonai kezelésnek a költsége a 608 ezer euró. Ráadásul a szülőknek a barcelonai lakhatást is meg kell oldaniuk. Eddig saját tartalékból és barátok, ismerősök segítségével oldották meg, így teremtették elő az előleget is: 78 ezer eurót, ami nélkül el sem kezdték volna a kezelést.

A kezelés további fedezésére nagyon reménykednek az adakozók segítségében, hogy kifizethessék a kórháznak a fennmaradt részt, mondta az édesanya.

„Ha itt nem tudnak segíteni, máshol se”

Kérdésünkre elmondta, lelkileg nagyon nehéz viselni a megpróbáltatásokat, ám segít, hogy családként együtt lehetnek egész nap a kórházban.

„Nagyon nehéz, vannak pillanatok, amikor elcsüggedünk, de az nyugtat meg minket, hogy úgy gondoljuk, a legjobb helyen vagyunk. Ha itt nem tudnak segíteni, akkor más helyen se tudnának. Megkönnyebbülés az is, hogy itt mindhárman egész nap együtt együtt lehetünk a kórteremben. Kolozsváron olyan is volt, hogy két hét is eltelt, hogy a férjem nem látta Ádámot, és Bukaresten is napi 15 perc volt a látogatási idő. Csak egyedül 24 át nagyon nehéz” – mondta el az édesanya.

Az állam nem fizet

Szerették volna megoldani Metropolis Alapítvány segítségével, hogy a román állam hozzájáruljon Ádám kezeléséhez, de nem sikerült, mivel az országban is lehetne kezelni, ah nem is pont így. Az alapítvány Navicare projektje által kaptak segítséget, hogy a barcelonai kórházzal kapcsolatba kerüljenek, oda felvegyék a páciensek közé a kisfiukat. Ezzel, a beteg gyerekek külföldi kezelését segítő szervezettel áll kapcsolatban Dani Cek is, akinek az Ádám segítésére buzdító közösségi médiás posztjait a napokban egyre gyakrabban látni, tudtuk meg Kovács Renátától. Dani Cek péntek délben azt írta a Facebook-oldalán, hogy 347 ezer euró hiányzik még 608 ezer eurós kezelés költségeinek kifizetésére.