Három kiemelt intézkedést jelentett be szerdán Alexandru Rogobete egészségügyi miniszter a ritka betegséggel élők orvosi ellátásának javítása érdekében. A tervek között szerepel az újszülöttkori szűrőprogram fejlesztése, a diagnosztikai és kezelési központok multidiszciplináris szakembergárdájának bővítése, valamint a gyermekkorban diagnosztizált betegek folyamatos ellátásának biztosítása a felnőttkor elérése után is.

A miniszter a bukaresti Carol Davila Orvostudományi és Gyógyszerészeti Egyetemen tartott, Memorandum a jövőért: a ritka betegséggel élők prioritást jelentenek az egészségügyi rendszer számára című rendezvényen beszélt a tervekről. Hangsúlyozta, hogy az eseményen aláírt dokumentum több egy formális kötelezettségvállalásnál: szerinte ez az első konkrét együttműködési forma az egészségügyi minisztérium, az egyetemek, a betegszervezetek, a gyógyszeripari egyesület (ARPIM), valamint az egészségügyi szakemberek között.

Rogobete a korai diagnózist nevezte a ritka betegségek kezelésének egyik alapfeltételéül. Ennek érdekében fejlesztenék az országos újszülöttkori szűrőprogramot, amely már az élet első napjaiban lehetővé teszi bizonyos betegségek felismerését.

„Csak akkor tudunk kezelni, ha időben diagnosztizálunk” – fogalmazott a miniszter, hozzátéve, hogy egy ritka betegség minél korábbi felismerése jelentős előnyökkel járhat a betegek számára, és megkönnyítheti a megfelelő kezelés megkezdését – írja az Agerpres.

A második intézkedés a ritka betegségek diagnosztikai és kezelési központjaiban működő multidiszciplináris szakmai csapatok megerősítését célozza. A miniszter szerint ezeknek a betegeknek az ellátása több szakterület orvosainak együttműködését igényli, hiszen a kórképek gyakran összetettek.

Rogobete bejelentette: tárgyalásokat kezdeményez az Országos Egészségbiztosítási Pénztárral (CNAS) olyan szolgáltatáscsomagok bevezetéséről, amelyek lehetővé tennék, hogy az integrált központokban a több szakterületet bevonó ellátás költségeit is megtérítse az egészségbiztosító. Mint magyarázta, jelenleg az elszámolási rendszer külön-külön kezeli az egyes szakterületeket, holott a ritka betegségek esetében gyakran összehangolt, több szakemberből álló csapat munkájára van szükség.

A harmadik prioritás a ritka betegséggel élő gyermekek orvosi ellátásának folytonosságát biztosítaná a felnőttkor elérése után is. Rogobete szerint sok beteg számára nehézséget jelent az átállás a gyermekgyógyászati ellátásról a felnőtteknek szóló egészségügyi szolgáltatásokra. Gyakran az is problémát okoz, hogy nem találnak olyan szakorvost, aki folytatná a kezelésüket és rendszeres ellenőrzésüket.

A miniszter úgy véli, a három célkitűzés megvalósításához az egészségügyi rendszer működésének bizonyos szabályait is pontosítani kell, az intézkedések azonban javíthatják a ritka betegséggel élők hozzáférését az ellátáshoz, és annak szervezettségét is.

Rogobete a következő időszak legfontosabb feladatai között a kutatást, az innovációt és a betegek megfelelő nyomon követését emelte ki.