Csütörtökön van a Hemofília Világnapja, amelyet 1989-ben szervezett meg első alkalommal a Hemofília Világszövetség azzal a céllal, hogy erre a ritka, de annál súlyosabb betegségre felhívják az emberek figyelmét. A vérzékeny betegek sorsa ráadásul Romániában különösen mostoha - olyannyira, hogy még Ukrajna is jobb mutatókkal bír.

A hemofíliás betegek száma világszerte 400 ezer körül mozog, az Egészségügyi Világszervezet azonban csak mintegy negyedüket tartja nyilvántartásban, tehát a többi ember esetében még nem is diagnosztizálták a betegséget. Romániában kétezer körül mozog az örökletes véralvadási zavarban szenvedők száma.

Bármikor életveszélybe kerülhetnek 

Kiss László sepsiszentgyörgyi könyvtáros a Román Hemofília Egyesület (ARH) országos vezetőségi tagja, Kovászna megyei fiókjának titkára, lapunknak elmondta, ő maga is közvetlen érintett a témában, hiszen egyik fia hemofíliás.

Románia az egyetlen olyan EU-tagállam, ahol előfordulnak még halálesetek e betegség miatt, ami pedig a gyógyszerellátást illeti, abban Ukrajna is megelőz minket, egyes afrikai országok úgyszintén – tudtuk meg az édesapától.

Hétfőn sajtótájékoztatón mutatták be a romániai hemofíliás betegek helyzetét az eseményen Nicolae Bănicioiu egészségügyi miniszter is részt vett. Itt hangzottak el azok a problémák, amelyeket Kiss László néhány pontban összegzett számunkra: elsősorban kevés az egy lakosra jutó véralvadási faktor egység, egészen pontosan 0,5, az ideális pedig 3 volna. Az egészségügyi miniszter ugyan ígéretet tett arra, hogy a következő évtől negyven százalékkal emelik a támogatást, de ez még mindig kevés – Magyarországon a támogatás a jelenlegi romániainál tizenkétszer nagyobb.

Problémát okoz az is, magyarázza Kiss, hogy a gyógyszerekre minden megye külön licitál a központból leosztott pénzből, holott előnyösebb volna ebben az esetben egy egységes gyógyszervásárlás, mert a nagyobb tételeket olcsóbban szerezhetnék be. Egy átlagos súlyú hemofíliás beteg heti gyógyszeradagja akár 1200 lejbe is kerülhet, ezt az állam állja.

A problémát viszont akkor üti fel a fejét, ha elfogy a gyógyszer, hiszen a beteg az életét veszélyezteti egy bevérzés esetén.

Központi beszerzéssel javulna a helyzet

A megoldás tehát az volna, ha az állam központilag, így olcsóbban, és több pénzt fordítva erre a problémára látná el a hemofíliás betegeket, mondja Kiss.

Nyugaton ráadásul, mivel a gyógyszereket állandó jelleggel megkapják a betegek, kevesebb adagot kell használniuk, így egyrészt kevesebbe kerül az ellátásuk, másrészt nem szorulnak ellátásra, figyelemre a család, a környezet részéről, önállóak lehetnek és dolgozhatnak.

Kiss elmagyarázta, a nagyobb állami támogatás így gyakorlatilag pozitív gazdasági mutatót eredményezne, hiszen ezek az emberek a társadalom aktív tagjaivá tudnak válni.

A huszadik század elején, amikor egyáltalán nem létezett gyógymód a betegségre, a hemofíliások átlagos élethossza mindössze 16 év volt.